Autizmus - náš príbeh; Mestská princezná
TENTO TEXT patrí ČITATEĽOVI, KTORÝ SI CHCEL ZVEREJNIŤ TU, PRE VÁS
Rozhodla som sa s vami podeliť o svoj príbeh, pretože chcem nepriamo pomôcť iným deťom, ktoré boli pred pár rokmi v štádiu, keď bolo moje dieťa. To, čo tu napíšem, má začiatok a pokračovanie. Nemá to koniec.
Začiatok bol pred 3 rokmi, s prvou návštevou psychiatra (na odporúčanie pediatra). Vo veku 1 a pol roka neukazoval Radu prstom, nejedol sám, nepovedal ani slovo, neotočil hlavu, keď som na neho zakričal a nič si do úst nevložil. Desili sme sa diagnózy autizmu (z toho, čo som sa dočítal, že to znamená autizmus, sme dospeli k záveru, že Radu taký nie je). Tak som strčil hlavu do piesku ? na rok. Pretože pre nás bolo oveľa pohodlnejšie, namiesto prijímania reality, nájsť pre dieťa výhovorky: vyzerá ako otec, tichšie; je frustrovaný, že nemôže hovoriť; pozrite sa, koľko toho vie na tablete; akú vizuálnu pamäť má atď. (pretože príroda vás vezme na jednu stranu a na druhú stranu vám dá viac).
V 2 rokoch a 4 mesiacoch, keď nás pediater poslal späť k psychiatrovi, sme to brali oveľa vážnejšie, pretože sa to stalo oveľa vážnejšie: kričal, keď sme s ním chceli vstúpiť na nové miesto, keď sme ho pustili. v televízii, keď som rozsvietil svetlo, keď som počúval hudbu v aute alebo keď som ho vyrušil z jeho opakujúcich sa aktivít (stovky kamienkov vyhodených do každej stoky na ulici, posadnutosť vodou vo všetkých podobách, so svetlami).
Diagnóza: všadeprítomná vývojová porucha (tj. TSA - ? poruchy autistického spektra). Nasledovalo strašné obdobie, v ktorom sme museli akceptovať, čo sa s nami deje. A nasledoval boj: deň za dňom, hodina za hodinou, minúta za minútou. Bojujte so zradnou chorobou, ktorá si vaše predstavy robí nepredstaviteľným spôsobom. Utekanie pred niečím nevideným za našim dieťaťom, pripravené nás uniesť.
Boj znamenal veľa terapie ABA s Radu, v centre asociácie, ktorú nám odporučil lekár aj doma, a pokračoval v práci terapeutov. Znamenalo to veľa trpezlivosti, odhodlania, pozornosti venovanej každému detailu, každému správaniu, ktoré hrozí, že sa premení na novú fixáciu, rýchlu reakciu na prvý náznak možného návratu v akvizíciách.
Najťažšie bolo prijať, že to nie je chyba dieťaťa, ale choroba. Nie je to chyba dieťaťa, že hodí jedlo na steny za stôl, že som dostal kopanec do úst a kričal, keď som sa ho pokúsil zmeniť, že sa mi nepozeral do očí, že som väzeň vo vlastnom dome, ktorý s ním nemôže nič robiť. prechádzka v parku alebo kúpa bochníka chleba) a že mi nepovedala „? mama“.
Na smrť poviem, že máme obrovské šťastie, že ho máme, a on má obrovské šťastie, že nás má. Bez trochy skromnosti. V prvom rade máme šťastie na dieťa, ktoré sa zotavilo mimoriadne dobre a rýchlo. A má šťastie, že sa narodil v rodine, ktorá, ťažšie, ale dovolila si platiť hodiny terapie toľko, koľko potreboval. A okrem toho sme sa dokázali prispôsobiť tak, aby sme mu mohli pomôcť doma.
Ďalej? Terapiu ABA robíme 2 roky. Už 1 rok chodí do škôlky s terapeutom (ktorý je tieň, ale robí s ním aj individuálnu terapiu). Teraz sú rozdiely medzi ním a typickými deťmi malé (ale nie zanedbateľné), ale tu sme prešli dlhou a tvrdou cestou. A to ešte nie je koniec.
Vďaka Radu lepšie oceňujem malé radosti zo života (pieseň alebo báseň, úsmev, objatie), pretože viem, že nie vždy vychádzajú prirodzene z dieťaťa, ale po veľa práce.
Toto je náš príbeh (zatiaľ).
Prvá bitka, ktorá sa má v boji proti tejto chorobe vyhrať, a najdôležitejšia sú rodičia: akceptovať, že áno, dieťa je choré a treba mu pomôcť. Čím skôr, tým lepšie. V opačnom prípade dieťaťu odoprete akúkoľvek šancu na normálny vývoj a integráciu. Vystúpiť z komfortnej zóny je veľmi ťažké, ale nedá sa inak.
Nepočúvajte všetkých neinformovaných, ktorí vyjadrujú svoj názor: „S peniazmi nemáte nič spoločné! Nechajte dieťa samé, chcete z neho urobiť génia? “ alebo ľudia, ktorí sa zrazu na vaše dieťa pozerajú zvláštnym spôsobom (a tu mám na mysli príbuzných, ktorí sa o našom probléme dozvedeli).
Nestrácaj nádej. Nikdy. Boli obdobia, keď Radu upadol (skutočnosť, že bol dosť chorý, nás núti prerušiť liečbu na 1-2 týždne alebo dokonca na dlhšie a to má okamžite nepriaznivé účinky). Mal som však trpezlivosť a dôveru v dieťa. A mala som šťastie na vynikajúcich terapeutov.
Obete boli obrovské, ale aj odmenou.
Dúfam, že môj článok bude mať pozitívnu ozvenu aspoň pre rodiča, ktorý je v rovnakej situácii (a možno o tom stále nevie). Poznám prípad, keď rodičia odmietajú ísť s dieťaťom k lekárovi (aj keď v 2 rokoch a niečo nevydáva žiadny zvuk a má v tejto oblasti mnoho ďalších prejavov). Veľa zdravia všetkým deťom a sila všetkým rodičom!