Bernd - Správa o skúsenosti - Chronické ochorenie obličiek
Voľba domácej dialýzy bola pre mňa v tom čase správna
(PantherMedia/Cornelia Pithart) Bernd, 56 rokov
"Som pacient na dialýze asi 30 rokov." Prvýkrát som bol dialyzovaný vo veku 25 rokov. ““
Som pacient na dialýze asi 30 rokov. Prvýkrát som bol dialyzovaný v 25 rokoch. Keď ma povolali k ozbrojeným silám, zistili, že niečo nie je v poriadku s mojím močom. Odkázali ma teda na špecialistu. Má diagnostikovanú dysfunkciu obličiek a bol som prijatý do nemocnice na ďalšie vyšetrenie. Tam som zistil, že moje obličky sú funkčné iba z 25%. Pozitívnou správou bolo, že sa dala v tomto stave stabilizovať vhodnou stravou a pravidelnými kontrolami.
Potom som pravidelne chodil na kliniku, aby mi skontrolovali moč. V určitom okamihu som však na to jednoducho zabudol a na vyšetrenia som už nešiel. Nemal som žiadne sťažnosti a bol som zaneprázdnený štúdiom. Uznávam, bol som tam nedbalý.
Ja som svoju chorobu úplne potlačil
Asi o šesť rokov neskôr som sa začal cítiť zle. Bol som čoraz viac vyčerpaný. Dostal som tiež zvláštne vyrážky, bol som zadýchaný a tiež kognitívne postihnutý. Čo je dnes pre mňa nepochopiteľné, je: Aj keď som vedel, že mám ochorenie obličiek a že sa stav dá oddialiť len o málo, kým budem musieť ísť na dialýzu, nemal som to ani na obrazovke. Je zrejmé, že som to úplne potlačil a absolútne som si nemyslel, že by to mohlo byť príčinou môjho stavu.
Bolo mi stále horšie a v istej chvíli som išla k rodinnému lekárovi. Potom skontroloval svoje srdce a krvný obeh, ale nič nenašiel. Dnes viem, čo znamená plazivá otrava zo zlyhania obličiek. Pretože som bol stále menej intelektuálne výkonný, pravdepodobne som už nebol schopný pochopiť, čo sa so mnou deje, a podľa toho reagovať. Nakoniec som ťažko vstal. Dá sa jednoducho povedať: Zomieral som pomaly.
Prvá dialýza v nemocnici
Na jeseň roku 1986 som prišiel do nemocnice s krvácaním z nosa lekárom pohotovosti. Krv tiekla ako kohútik a nedala sa zastaviť. Pohotovosť sa pokúsila zastaviť krvácanie. A vzali mi krv a urobili krvný obraz. Lekár sa potom vrátil - presne si to pamätám - a povedal, že hodnoty nemusia byť správne. V laboratóriu sa asi niečo pokazilo. Potom mi odobrali druhú krv a hodnoty boli rovnako zlé. Bol som v akútnom stave opitosti a musel som zatiaľ zostať na jednotke intenzívnej starostlivosti. Na druhý deň som bola v nemocnici prvýkrát dialýza. Ale už si z toho neviem spomenúť.
Dialýza mi zachránila život
Pamäť sa mi vráti až na druhej dialýze. Zo začiatku to bolo nepríjemné. Ale po týždni alebo dvoch som si všimol výrazné zlepšenie zdravotného stavu. Liečenie a dialýzu som prežíval ako životabudič. Veľmi rýchlo som si uvedomil a prijal som, že zostanem na dialýze.
Po pobyte v nemocnici som bol priamo odoslaný do dialyzačného strediska. Lekár tam dôrazne odporučil, aby som skúsil dialýzu doma. To znamenalo vzdelávanie a odbornú prípravu v dialyzačnom stredisku. A potom s človekom, ktorý vykonáva verejnoprospešné práce ako podporný človek - ktorý v tom čase ešte existoval - domovom na dialýzu trikrát týždenne. Cieľom bolo byť pri domácej dialýze čo najviac nezávislí. Mal som iba niečo cez dvadsať a stále som študoval.
Rozhodnutie podstúpiť domácu dialýzu
Vo svojom byte som si zariadil dialýzu. V ňom bola posteľ a stroj, ktorý kvôli hadicovým systémom potrebuje určitý priestor. Tiež som musel niečo prestavať. Na prípravu vody na dialýzu potrebuje stroj vlastný elektrický obvod a prípojky vody, ako aj osmózny systém. To bolo pomerne náročné na čas.
Domáca dialýza tiež znamená, že nie ste tak viazaní na ťažké časy. V tom čase som sa rozhodol pre dialýzu v pondelok, stredu a piatok. Diskutoval som s osobou vykonávajúcou verejnoprospešné práce, či to budem robiť ráno alebo večer. V tomto ohľade som bol oveľa flexibilnejší ako v pevných časoch v dialyzačnom centre. Potom je potrebné ísť do dialýzneho centra. S domácou dialýzou som mohol pokračovať v štúdiu s obmedzeniami, ale relatívne nerušene, a potom začať svoj profesionálny život.
Stále pracujem v rovnakom zamestnaní. Som na voľnej nohe, čo bolo dobré rozhodnutie. Nepredstavujem si stále zamestnanie na dialýze také ľahké. To sa dá veľmi dobre kombinovať.
Prejdite na dennú dialýzu
Asi pred desiatimi rokmi mi lekár z dialyzačného strediska poradil, aby som prešiel na každodennú domácu dialýzu. Dôvodom bol môj relatívne stabilný zdravotný stav - a skutočnosť, že som nemal žiadne ďalšie choroby, ktoré by mi mohli sťažiť domácu dialýzu.
To pre mňa znamenalo, že som dialyzoval každý deň okrem nedele dve a pol hodiny. Inak sú to často štyri a pol alebo päť hodín, a tak by som mohol získať nejaký čas denne. Mohol by som to urobiť sám, bez toho, aby niekto robil verejnoprospešné práce. To bola dobrá vec, pretože sa stávali čoraz zriedkavejšími. Nový technický vývoj na strojoch mi umožnil zvládnuť to sám. To trvalo niekoľko rokov.
Dialýza v centre lepšie ladila s mojím životom
Asi pred šiestimi rokmi moja matka ochorela a ja som sa o ňu staral. Ale teraz som bol trojnásobne zaťažený, staral som sa o matku, pracoval a sám som dialyzoval. Z tohto dôvodu som po určitom čase dočasne požiadal o ošetrenie v dialyzačnom stredisku. Tam som bol opäť trikrát týždenne dialyzovaný.
Nakoniec som tam zostal, aj keď som sa roky bránil dialýze v centre s pevne stanovenými časmi. Ale veľmi sa mi tam páčilo a mohol som sa kamarátiť s kolegami pacientmi a personálom.
Chodím tam rád. Už som si zvykol na trasu a pevné časy. Teraz určite potrebujem viac času na dialýzu. Do hry vstupuje aj cestovný čas. A pretože sme v miestnosti piati, jedna alebo druhá vec sa často oneskoruje. V podstate som vonku a asi od siedmej ráno do poludnia alebo skoro popoludní.
To je viac času, ako keď robím dialýzu doma. Môžem ale pracovať, alebo ak toho nie je veľa, využiť čas ako voľný čas čítaním alebo surfovaním na internete. Ale na tablete viem dobre fungovať aj počas dialýzy. Spravidla to funguje celkom dobre a nestrácate čas.
Máte na výber, aj v neskoršom veku
Môžete si vybrať z rôznych možností dialýzy: centrálna alebo domáca dialýza, hemodialýza alebo peritoneálna dialýza. Ak to váš zdravotný stav umožňuje, môžete tiež prepínať medzi týmito možnosťami.
Voľba domácej dialýzy bola pre mňa vtedy presne tou správnou cestou. Nakoniec som to robil 25 rokov a veľmi sa mi to vyplatilo. A neskôr mi bola denná dialýza dlho veľmi dobrá. Bolo pre mňa rozdiel, či som strávil na stroji päť hodín alebo iba dve a pol hodiny. Vtedy som ráno vstal, zavesil sa na stroj, skončil o 10:00 a mal celý deň nazvyš. Túto nezávislosť, túto istú slobodu som považoval za skvelú pri domácej dialýze.
Peritoneálna dialýza pre mňa osobne neprichádzala do úvahy. Zdalo sa mi to príliš náročné na čas. A nikdy som si nepredstavoval, že budem mať neustále prístup cez žalúdok. Existujú však aj pacienti, ktorí si ju vyberú, pretože to viac vyhovuje ich životnému štýlu. Napríklad s týmto systémom je o niečo jednoduchšie cestovať.
Cestovanie je možné aj napriek dialýze
Ale v dnešnej dobe je sieť možností dovolenkovej dialýzy taká hustá, že pacienti na dialýze môžu cestovať takmer kamkoľvek na svete, minimálne do tradičných dovolenkových destinácií. Mám s tým dobré skúsenosti, napríklad v Španielsku. Istý čas som bol tiež pravidelne mimo Nemecka alebo dochádzal. Vždy som tam chodil do dialýzy. Pripravil som to spolu s dialýznym centrom, ale nebolo to takmer nijaké organizačné úsilie a bolo to veľmi rýchle, ľahké a nekomplikované.
Roky dialýzy vykazujú stopy
Celý proces v priebehu rokov vás nenechá bez stopy. U mňa je to na kostiach, chrbte a kĺboch. Už nie som taký mobilný, ako by som chcel. Niečo vždy bolí. Teraz idem autom častejšie a radšej idem vlakom.
Mám tiež nervovú poruchu, polyneuropatiu na vonkajších končatinách. Postupuje veľmi pomaly. Najčastejšie to cítim ako necitlivosť v prstoch; citlivosť chýba. Napríklad v domácnosti si musím dávať pozor, aby nič nespadlo. To ma veľmi zaťažuje a cítim sa obmedzená.
Pár komplikácií s bočníkom
Mám relatívne málo problémov s prístupom. Po prvom umiestnení bočníka bolo treba o krátky čas vykonať opravu. Ale tento prístup trval asi 27 rokov bez väčších problémov. Keď som išiel ako obvykle na dialýzu do centra, bolo zamknuté. To bolo trochu nepríjemné. Musel som byť prevezený do nemocnice, kde bol korigovaný skrat. Toto je potrebné urobiť okamžite, pretože nemôžete čakať na dialýzu večne. Nebol to obrovský čin, ale zrazu ste vytrhnutí z každodenného života. Nie je to veľmi príjemné. Ale odvtedy to opäť beží hladko.
Neúspešné transplantácie
V minulosti som mal dve transplantácie, raz asi pred desiatimi a raz asi pred 20 rokmi. Obaja nepracovali. To je pomerne neobvyklé. Moje telo jednoducho neprijímalo orgány. Dostal som aj infekcie, takže napríklad po prvej transplantácii som bol asi pol roka v nemocnici, aby som to dostal pod kontrolu.
Momentálne uvažujem, že to skúsim tretíkrát. Napriek následkom som stále fit a v 56 rokoch som ešte relatívne mladý. Lekári si teda myslia, že vzhľadom na môj fyzický stav by som určite mohol skúsiť ďalšiu transplantáciu. Predstava, že by to mohlo fungovať a že by som mohla zo stroja vystúpiť, je veľmi lákavá. Ale keď sa zamyslím nad tým, ako prešli prvé dve transplantácie a že som si napriek obmedzeniam s dialýzou poradil dobre, považujem to za veľmi ťažké rozhodnutie.
Musím si dávať pozor na krvný tlak a stravu
Môj krvný tlak vždy veľmi kolíše. Je buď príliš vysoký, alebo príliš nízky. Málokedy mám fázy, keď je normálny. V tejto chvíli je to opäť príliš vysoké a snažíme sa to dostať pod kontrolu pomocou antihypertenzív. Okrem toho užívam aj vitamíny a látky viažuce fosfáty a dostávam liek na krvotvorbu, ako to pravdepodobne robí veľa pacientov s ochorením obličiek.
Nemám už žiadne vylúčenia. To znamená, že všetko, čo vypijem, zostane v tele. To sa potom musí vypláchnuť dialýzou. Pre mňa je na rozdiel od mnohých iných pacientov problém v tom, že nepijem príliš veľa, ale príliš málo. Len nie som smädný a musím sa nútiť piť dosť po celý deň.
Čo sa týka stravovania, je to pre mňa však pomerne nekomplikované. S trochou zmyslu pre proporcie môžem v podstate jesť čokoľvek. Na začiatku som pomocou malého rozsahu presne odvážil, koľko z určitých jedál som zjedol. Nerobila som to už dlho. Myslím, že som mal časom celkom dobrý pocit. Napríklad, keď som užil príliš veľa draslíka, často ma chytia kŕče v lýtkach. Potom to musím napraviť, pretože príliš veľa draslíka v tele môže byť veľmi nebezpečné.
Normálny život napriek dialýze a s dialýzou
Bol som schopný sám pre seba ľahko prijať dialýzu. Bolo to pre mňa veľmi rýchle zlepšenie z extrémne zlého stavu do normálneho života s obmedzením na dialýzu trikrát týždenne. Bol som vďačný tomuto zariadeniu. Bol to pre mňa jediný spôsob, ako ďalej žiť. To, čo som naozaj chcel, bolo, že som ani poriadne nezačal žiť.
Poznám ale aj ďalších pacientov, u ktorých je to iné a majú veľké problémy. Môže byť ťažké prijať dialýzu, najmä na začiatku. Myslím si, že je dôležité, aby títo pacienti dostali pomoc, aby sa naučili žiť s dialýzou. Postupom času môžete žiť takmer normálnym životom. Neexistujú žiadne zásadné obmedzenia týkajúce sa účasti na verejnom živote alebo uzatvárania vzťahov. Nemyslím si, že existuje dôvod na depresiu z dialýzy: to nie je koniec života!
vďakyvzdania
Správy o skúsenostiach zhŕňajú rozhovory s postihnutými. Všetci účastníci rozhovoru súhlasili so zverejnením. Patrí im naša srdečná vďaka.
Tieto správy poskytujú prehľad o osobnom zaobchádzaní a živote s chorobou. Vyhlásenia nepredstavujú odporúčanie IQWiG.
Poznámka: Z dôvodu zachovania anonymity respondentov meníme ich krstné mená. Fotografie zobrazujú nezúčastnených ľudí.