Búrka v hlave
Dominik trpí vzácnou epilepsiou. Génová mutácia, ktorá môže viesť k ťažkému postihnutiu. Ako sa rodine darí viesť šťastný život napriek všetkým predpokladom?
Dieťa znamená budúcnosť. Robiť plány. V hlave sa mi skrývajú obrázky prvého dňa v škole, budovania hradov z piesku, vnúčat, jedného dňa. Existuje predstava, ako to funguje, v mysliach všetkých budúcich a čerstvých rodičov. Tieto obrázky po pár sekundách vybledli, keď Britta na jar 2008 zistila, že jej deväťmesačný syn Dominik trpí zriedkavou epilepsiou nazývanou Dravetov syndróm. Syndróm rezistentný na liečbu, ktorý je často smrteľný. U detí, ktoré budú ťažko zdravotne postihnuté, budú mať motorické poruchy, nebudú rozprávať, budú závisieť od života po celý život, ale budú stále vystavené opakujúcim sa útokom a niekedy zomrú pred 20. rokom života. Aspoň tak to hovorí v informačnom liste lekára, ktorý Britta dostane, keď sa lúči. Všetko sa v nej sťahuje, jej myšlienky prechádzajú do obrany: «Nijako, to nemôže byť! Moje dieťa nemá žiadnu zvláštnu nevyliečiteľnú chorobu - mýli sa! ““.
Ďakujem, Remo Largo
Corona a deti
Pediatr poskytuje rady pre korónovú zimu
Strašidlo sa rýchlo skončilo
Mesiace pred tým sú neskutočne krásne. Dominik je ľahké dieťa. Druhorodený dobre spí, dobre pije, málokedy plače. Ako z obrázkovej knihy. Aj z hľadiska vývoja ide s Dominikom všetko veľmi dobre - otáča sa, plazí sa najskôr dozadu, potom dopredu a neskôr sa plazí. Všetko je normálne. Dominik má osem mesiacov, keď leží mäkko na hojdačke a jeho malé rameno zrazu začne šklbať. Britta sedí pri jedálenskom stole vedľa neho so svojím vysokým Vincentom a hrá spomienku. Trhá sa, akoby bol pripojený na elektrinu. Britta je v strate. Čo by to mohlo byť? V tej chvíli nemyslí na epilepsiu. Prečo tiež?
tiež? Napokon, epileptické záchvaty vyzerajú inak - už to videla v televízii: ľudia divoko bojovali s penou pri ústach. Strašidlo sa rýchlo skončilo. Britta preventívne aj tak ide k pediatrovi. Dáva všetko jasné. Avšak s požiadavkou, aby sme Dominika v najbližších dňoch pozorne sledovali. Ťažko povedať, či lekár už mal predtuchu. Britta sa nikdy nepýtala. Druhý útok na seba nenechá dlho čakať. Opäť ten istý scenár, divoko šklbajúce rameno, malý červ, hoci je hore, úplne chýba. Štíhla Nemka, ktorá hovorí pevným hlasom, si pamätá, akoby to bolo včera: „Myslela som si, že to bolo ono - moje dieťa zomiera.“ Napriek svojmu strachu zaznamenala zášklby na fotoaparát svojho mobilného telefónu.
Je apríl 2008, pučia prvé kvety, pučia stromy a ľudia sa tešia na nasledujúce mesiace. Do bezstarostných letných dní. Nie tak Britta a Mark. Aj keď sa muž rodiny rýchlo vráti do každodennej práce. Aspoň fyzicky. Vždy ráno odchádzajte z domu v rovnakom čase, naobedujte sa s pracovnými kolegami a večer sa vráťte do štvorizbového bytu. Jeho myšlienky sa však krútia iba okolo jednej veci: Zvládne Dominik deň bez záchvatu? Bude mať Britta silu vykonať ďalšie núdzové kroky sama? A ako sa má Vincent, veľký a hrdý brat Dominika, ktorý nevie, ako klasifikovať obavy svojich rodičov? Len ťažko to dokáže sám.
Budeme mať dosť síl? Rodičia Mark a Britta s Vincentom (10) a Dominikom (8).
Podchladený byt
Britta žije celé leto v paralelnom vesmíre. Záchvaty, ktoré sa teraz vyskytujú každé dva týždne a zvyčajne trvajú viac ako dvadsať minút, ich prepadajú panike. Chce zachrániť svoje dieťa, zbaviť sa všetkého zlého. Rovnako ako vy ako matka. Koniec koncov, prebrala zodpovednosť za tohto malého človeka. A ona to chce vidieť. Robiť všetko správne. Vtedy 32-ročný mladík v noci bdie celé hodiny. Predstava, že by Dominik dostal v spánku záchvat, ktorý si nevšimne, ju takmer privádza do šialenstva.
Po niekoľkých mesiacoch v núdzovom stave chce Britta len odísť. Teraz dokáže pochopiť matky, ktoré zmiznú zo dňa na deň. Nechajte svoju rodinu za sebou. Pretože zrazu je všetkého priveľa. Prilis vela. Britta je zdrvená zodpovednosťou za Dominika.
Kedykoľvek musí zostať v nemocnici na účely sledovania a Mark už nemôže zostať ďalej od kancelárie, požiada svojho otca, aby malého syna sprevádzal. Koniec koncov, Dominikova choroba sa týka celej rodiny. To mu povedala, dedko. Plánujú tiež dvojtýždňovú dovolenku, iba Vincent, Mark a Britta. V Andalúzii. Útek, ako jasne hovorí teraz 40-ročný mladík. Zaspať celú noc, vyčistiť si hlavu. Vzdialenosť od Dominika, jeho choroby a obáv s tým spojených.
Nové lieky, ketogénna strava - Britta o nich dokonca napísala kuchársku knihu, ktorá uľahčuje život postihnutým ľuďom - pulzný oxymeter, ktorý monitoruje dychovú frekvenciu a pulz počas spánku, posun spúšťacích impulzov a asistent domácej starostlivosti, ktorý pracuje v noci sledovanie u Dominikovej postele prinieslo veľkú úľavu.
Obuť si sám? Pre Dominika príliš komplikované. Je vo fáze vývoja dvoj až trojročného dieťaťa.
Myslel som si, že to bolo ono - moje dieťa zomiera.
Pulzný oxymeter, Spitex, ketogénna diéta. Pomoc, ktorá trochu uľahčuje život.
Výlet do Disneylandu
Dnes by bolo pre štvorčlennú rodinu nemysliteľné cestovať bez Dominika. Môže mať dokonca slovo aj v cestovných plánoch. Rovnako ako minulú jeseň, keď sa vybrali do Disneylandu s ďalšími dvoma rodinami Dravetovcov. Tri matky si samozrejme vopred položili otázku, či to nebude pre tých dvoch chlapcov a dievča príliš veľa. Spúšťačom sa v konečnom dôsledku môže stať aj nadmerná radosť. Potom však boli všetky obavy na mieste vymazané. Takí bujarí, traja, tak bezstarostní. Tak šťastný. Čo keby mal Dominik záchvat? Na strašidelnom zámku alebo na rýchlej jazde vlakom po divokom západe? Potom by mali pri sebe núdzové lieky. A Dominikov lekársky záznam, vo francúzštine.
Doma sú stále k dispozícii verzie v turečtine, taliančine a angličtine. Pre Brittu a Marka má záchvat, ku ktorému v súčasnosti dochádza iba v skorých ranných hodinách, pocit, akoby išlo o záchvat kašľa na zdravé dieťa. Nič, čoho by si sa nemohol chytiť. Dominik si zo záchvatu zvyčajne nájde cestu už po niekoľkých minútach aj bez núdzových liekov. Jediná nepríjemná vec, keď máte na verejnosti záchvat, sú ostatní ľudia. Niekedy reagujú panicky. Niekedy dokonca plačte alebo kričte, keď vidia, ako sa Dominik kŕčovito zvíjal. Ako jeho oči zízajú do vesmíru. Myslíš si, že zomrie. Ale za to nemôžete viniť ľudí. Napokon Britte a Markovi chvíľu trvalo, kým si zvykli na pohľad na ich kŕčovitého syna.
Dvojslovné vety. Napriek všetkému je Dominik šťastné dieťa.
Ľudia niekedy prepadajú panike, keď majú na verejnosti záchvat.