Carolina Geanta

Aktualizácia: 18.08.2017

geanta

ZASTAVTE DARY. Vážení, len za 10 dní sa nám podarilo zhromaždiť peniaze na lekárske vybavenie a ošetrenie, ktoré bude vykonávať v Belgicku. Na základe zbierky online a na účtoch organizácie sa vyzbieralo potrebné množstvo 19735 rokov.!

Zo srdca vám ďakujem za podporu a modlime sa za ňu, za jej zdravie!
www.salveazaoinima.ro

Kampaň začala dňa: 08.08.2017
Názov: Taška
Meno: Carolina
Vek: 1 rok a 4 mesiace
Požadovaná suma: 19735 eur
Diagnóza: Spinálna svalová amyotrofia typu 1 (Werdnig-Hoffman)

Lekárske prístroje budú zakúpené od spoločnosti Linde Homecare

Caroline príbeh

Carolina sa narodila 27. apríla 2016 s normálnou hmotnosťou 3 800 gramov, v 39. týždni a s priaznivým vývojom po pôrode. Len v 3 mesiacoch mali rodičia pocit, že s ich princeznou niečo nie je v poriadku, a vyšetrili ju na neurológii, kardiológii a genetických testoch. Začali sa fyzioterapeutické sedenia a všetky testy naznačovali hyptóniu.

Vo veku 8 mesiacov dostala Carolina výsledok genetických testov a potvrdila sa diagnóza spinálnej svalovej amyotrofie typu 1 (Werdnig-Hoffman). Odvtedy sa začal prudký boj s chorobou zastaviť, aby sa našli odpovede a riešenia. Toto zriedkavé genetické ochorenie je príčinou č. 1 pri úmrtí kojencov zomiera najviac postihnutých detí do veku 18 mesiacov. Motorické neuróny v mieche sa zhoršujú a svaly atrofujú, čo ovplyvňuje všetky životné funkcie.

Carolina nemôže podopierať hlavu, jej svaly sú hypotonické, má poruchy prehĺtania a kašeľ je neúčinný. Poškodenie svalov vedie k deformáciám kostry, ako je upchatie sterna, skolióza a kyfoskolióza. Intelekt nie je ovplyvnený, je to veselé, milujúce dieťa, hovorí „matka“, napodobňuje zvuky zvierat a zbožňuje svojho staršieho brata Victora.

Aj keď prekonala dve ťažké pneumónie, výrazne schudla (váži 7 kg za 1 rok a 3 mesiace), Carolina sa snaží žiť a učí nás byť silnými, nevzdávať sa, veriť, že jedného dňa bude v poriadku . Na podporu svojho úsilia potrebuje Carolina tieto zdravotnícke pomôcky:

  • prenosný odsávač chirurgického sekrétu
  • pulzný oxymeter
  • Asistent na kašeľ
  • vibračná vesta na uvoľnenie sekrétov z pľúc.
  • Prístroj Bipap na neinvazívne dýchanie
  • doplnky a vysokokalorické jedlá, ktoré jej majú pomôcť pribrať

V roku 2016 bola schválená prvá liečba tohto ochorenia v USA s názvom Spinraza. S pomocou rodiny, priateľov, známych sa nám podarilo odviezť Carolinu do Francúzska, do Hospitaux Universitaires Paris Armand Trousseau, nemocnice, ktorá má povolenie na užívanie tejto drogy.

Dostal 4 injekcie a do konca života bude dostávať intratekálnu injekciu každé 4 mesiace. Náklady na konzultáciu, pred každou injekciou, sú 564 eur, hospitalizácia na jeden deň stojí 1390 eur, je však možné ich predĺžiť v závislosti od drogovej reakcie dieťaťa. Rodičom sa podľa dátumu odletu podarilo zohnať letenky medzi 300 - 1 000 eurami a ubytovanie stálo 165 eur na minimálne 3 noci. .

Keďže Spinraza bola schválená Francúzskou poisťovňou, boli prevezení do Belgicka na ďalšiu injekciu, 25. 8. 2017 je naplánovaná konzultácia a 1. 9. 2017 na intratekálnu injekciu.
Počas roka bude musieť vydržať približne 30 000 eur, aby mohla Caroline poskytnúť liečebné cesty so všetkým, čo obnáša, so zdravotníckymi prístrojmi, terapeutickými sedeniami a špecializovanými konzultáciami, so zdravotníckym vybavením, ako sú ortézy, invalidné vozíky, a to bez zohľadnenia nešťastných udalostí, ako sú napr. hospitalizácie s pneumóniou alebo inými stavmi.

S Božou pomocou je jej pokrok pomalý, dáva nám nádej a dôveru, že bude s nami, aby sme ju milovali a vážili si ju, a jej brat bude mať jej sestru, ktorú tak miluje. Pomôžte prosím Karolíne pokračovať v liečbe, mať šancu v detstve, v živote.

Názov subjektu: Združenie „ZACHRÁNTE SRDCE“
Daňový registračný kód: 31015982

Bankový účet (IBAN):

Cont RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX

Účet v eurách: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001

CONT USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001

SWIFT KÓD: BTRLRO22

BIC KÓD: BTRL

Banca Transilvania Botosani

Uveďte, komu darujete!

Darcovia budú uvedení na stránke: Sponzori