Cesta k chirurgickému zákroku; Blog Chiari
Všeobecné
Počas operácie malformácie Arnolda Chiariho sa vykonáva dekompresia. To znamená, že sa urobí pokus o nápravu tlaku spôsobeného zanesenými cerebrálnymi mandľami a zníženou cirkuláciou mozgovej tekutiny.
Kosti prvého krčného stavca sú odstránené a okcipitálny otvor je zväčšený. Okrem toho sa zvyčajne vykonáva duraplastika. Tvrdá pena je tvrdá membrána mozgu, ktorá obklopuje mozog. Aj tu musí prebiehať dekompresia, ktorá dáva väčší priestor pre mozoček, aby na mozog nemohol vyvíjať žiadny tlak. Za týmto účelom sa otvorí dura a vloží sa implantát, v mojom prípade membrána Gore-Tex.
Viac na tému „Duraplasty alebo nie“ v angličtine:
V niekoľkých prípadoch sa kvôli nestabilite krčnej chrbtice odporúča stuhnutie prvého a druhého krčného stavca, aby sa zabránilo stlačeniu cez os dens, časť druhého krčného stavca.
Nezabudnite sa na to opýtať svojho lekára. Počas liečby v kresťanskej nemocnici v Quakenbrücku u prof. Dr. Klekamp mi povedal, že on sám si túto možnosť uvedomil až na základe svojich 20-ročných skúseností s pacientmi s Chiari, potom, čo nemal u niektorých pacientov žiadny alebo len „dočasný“ úspech napriek „normálnej“ operácii.
Bolo mi rozhodnuté intraoperačne a našťastie nedošlo k nijakému stuhnutiu. Mal som však možnosť vopred sa rozhodnúť, či by sa malo spevnenie vykonať aj pomocou stabilne vyzerajúcej krčnej chrbtice. Dokázal som sa proti tomu tiež úplne rozhodnúť.
Rokovanie s lekármi
Je dôležité veľa hovoriť s lekárom, ktorý vás lieči, najmä s takým zriedkavým ochorením. Po mojej diagnóze som si googlil boľavé prsty a veci, ktoré si tam čítaš, sa zvyčajne ešte viac zľaknú. Pre mňa osobne bolo veľkým prínosom, keď som sa konečne porozprával s lekárom, ktorý má indície a dokázal mi podrobne odpovedať na všetky moje otázky. Po prvej konzultácii - ktorá mimochodom trvala viac ako 1 hodinu - som už naozaj negooglil a bolo mi jasné, že som našiel správneho lekára.
Okrem toho by ste mali vždy získať druhý názor. Ak je cesta príliš ďaleko, môžete kontaktovať mnohých lekárov e-mailom a poslať tam svoje záznamy z magnetickej rezonancie. Aj keď to nie je možné, mali by ste sa vydať cestou. Osobne som sa najskôr emailom opýtal inej kliniky s odpoveďou, že je nutná operácia. Na ďalšie objasnenie by bol potrebný osobný rozhovor, ktorý som odložil kvôli príliš dlhej ceste. Potom som si dohodol stretnutie na neďalekej klinike, akýsi druhý názor, a nakoniec ma tam operovali.
Podľa prof. Dr. Klekamp musel byť operovaný asi u 1/3 pacientov, ktorí boli na konzultácii. Najdôležitejším meradlom toho by mala byť symptomatológia, ktorá sa môže prejaviť najrôznejšími spôsobmi. Vo výsledku nie je nepravdepodobné, že chirurgický zákrok nebude nevyhnutný.
Pri takejto zriedkavej malformácii je tiež dôležité, aby vás lekár neodradil od konzultácie s odborníkom.
Ja sám, ako asi každý postihnutý Chiari, som mal skúsenosť s informovaním svojich lekárov o svojej chorobe. Môj neurológ tiež povedal: „Takéto ochorenie často zostáva nezistené až do konca života, takže pravdepodobne nepotrebuješ operáciu. Ani vy nemáte žiadne neurologické problémy. “Kľúčové slovo tu stále bolo! Špecialista mi potom povedal, že podľa môjho vyšetrenia magnetickou rezonanciou je zázrakom, že som nemal vážnejšie príznaky.
Najdôležitejšou vecou nie je jednoducho nechať sa odbiť a kontaktovať špecialistov, pretože iba títo skutočne vedia o zriedkavých chorobách.