Choroba Lipedém postihnutý Dokonca aj môj lekár ma označil za tučného
V Nemecku tri až štyri milióny žien trpia lipedémom, patologickou poruchou distribúcie tukov, pri ktorej sa tukové bunky nekontrolovane množia a zväčšujú. Bianca Blome je jednou z nich. Tridsaťpäťročnému obyvateľovi môže pomôcť iba niekoľko operácií. Zdravotné poisťovne ale odmietajú hradiť náklady. Hovorí s BUNTE.de o svojom zúfalom boji o život bez bolesti.
Lympologická informačná služba predpokladá, že touto chorobou je postihnutá asi každá desiata žena v Nemecku. Ale mnohým z nich trvá diagnostikovanie lipedému roky. Rovnako to bolo aj s Biancou Blome. „Už keď som bol tínedžer, moje nohy vyzerali inak ako všetky ostatné a bolia ma, keď som športoval,“ spomína dnes 35-ročný mladík. Ale Bianca sa vyhla návšteve lekára. „Môj rodinný lekár mi od malička hovoril:‚ Cvičte a menej jedzte ‘,“ hovorí. Cítila tiež, že ju spoločnosť jednoducho označila za „tučnú“. “
Mladá žena sa hanbila a o svojich sťažnostiach sa neodvážila hovoriť. „Na neustálu bolesť si v určitom okamihu zvykneš,“ hovorí.
Naše najčítanejšie články
Okrem bolesti spôsobenej lipedémom sa v dôsledku namáhania nôh vytvoril výbežok päty. Vyškolený špecialista na potravinárske technológie sa štyri roky snažil potlačiť bolesť. Hanba, že si musím u lekára vyzliecť nohavice, bola príliš veľká. No v júni 2018 to už nevydržala a išla k ortopedickému chirurgovi. „Prvá vec, ktorú sa ma opýtal, bolo, či sa liečim na lipoedém,“ spomína Bianca. Lekár ju poslal priamo k cievnemu chirurgovi. Jeho úsudok bol jasný: lipedém, tretia etapa - najťažšia. „Diagnóza bola šokom aj úľavou," hovorí 35-ročná žena. „Mám punc" tuku "už 15 rokov. V prvom rade som sa musela vyrovnať s tým, že to nebola moja chyba, bola som chorá.
Bianca už nechce skryť svoj lipedém
Biance ale rýchlo vyšlo najavo, že sa už nechce skrývať. Necelé dva týždne po stanovení diagnózy začala zdieľať svoje zaobchádzanie s chorobou s verejnosťou na Instagrame - otvorene, čestne a bez ozdôb, zdieľa tam zážitky a fotografie.
„Mám skutočne skvelú spätnú väzbu a dojímavé správy,“ informuje, „komunita #lipedema na Instagrame drží neuveriteľne dobre. Výmena a vzájomná podpora mi dali odvahu znovu sa otvoriť. Výsledkom bolo skutočné priateľstvo.“
Bianca má teraz tiež blízke priateľstvo s majiteľkou obchodu s lekárskymi potrebami Juliou. So svojím „Sanifee“ získa Bianca kompresné pančuchy šité na mieru. Náklady hradí zdravotná poisťovňa. Pokladňa platí aj za manuálnu lymfodrenáž, ktorú Bianca dostáva dvakrát týždenne. Problém: „Konzervatívna terapia chorobu nezbaví,“ hovorí Bianca. Pomohlo by iba niekoľko liposukcií. Náklady na jeden postup: medzi 5 000 a 10 000 eur. V prípade Biancy by bolo potrebných päť až sedem operácií, ktoré by ju z dlhodobého hľadiska zbavili utrpenia.
Zdravotné poistenie odmieta náklady na operáciu
V marci 2019 začala Bianca s fundraisingovou kampaňou na radu priateľov a nasledovníkov. Po necelých desiatich dňoch sa darcovský cieľ vo výške 5 500 eur dosiahol. Ale „operácia je ako prepichnutie, hovorí môj lekár. To by mi dosť nepomohlo. Na dosiahnutie znateľnej zmeny sú potrebné minimálne tri operácie,“ hovorí Bianca - a opäť žiada o dary prostredníctvom svojho účtu Instagram. Pretože napriek jasnej diagnóze zdravotná poisťovňa odmieta hradiť prevádzkové náklady.
pozadie
Nádej pre Biancu a mnoho ďalších postihnutých ľudí vytvoril minister zdravotníctva Jens Spahn začiatkom roka 2019. Od roku 2020 bude operačné náklady pre ženy s lipedémom hradiť zdravotná poisťovňa, oznámil politik. Za predpokladu, že trpia najprísnejšou úrovňou 3, ako je Bianca.
Ale inovácia má háčik: Náklady na operáciu sa platia iba do BMI 35. Liečba obezity by sa mala vykonávať až do hodnoty BMI 40. Od BMI 40 by sa už chirurgický zákrok nemal robiť - a väčšina postihnutých žien to z dôvodu abnormálnej tvorby tuku zďaleka prekročila. „Pri BMI 35 by som musel schudnúť cez 30 kíl,“ hovorí Bianca. Pre 35-ročnú osobu a mnohé ďalšie je to prakticky nemožné kvôli jej obmedzenej pohyblivosti. „V 3. štádiu ochorenia sa už nahromadilo toľko chorého tukového tkaniva a lymfatický systém je zvyčajne už natoľko preťažený, že redukcia hmotnosti na BMI nižšiu ako 35 už v skutočnosti nie je možná,“ tvrdí združenie „Organizovaná svojpomoc žien Lipedém ".
Bianca sa snaží schudnúť
„Nie je dievča z lipedému, ktoré by sa neustále nesnažilo chudnúť,“ hovorí Bianca. Aj ona sa snaží schudnúť. "Dávam si pozor na svoje stravovacie návyky a dva roky sa venujem aquafitnessu raz alebo dvakrát týždenne. Tiež som vždy rada chodila. Ale kvôli bolesti to už nemôžem robiť," hovorí sklamane. Prognóza jej lekára dáva Biance malú nádej - práve naopak. „Moje krivé nohy v dôsledku veľkého množstva tukového tkaniva nevyhnutne povedú k zrazeniu kolien, problémom s bedrami a osteoartróze,“ hovorí Bianca.
Pre 35-ročného človeka však rezignácia nie je možnosťou. V marci 2019 bola vyfotografovaná s ďalšími obeťami pre fotografický projekt „Lipedema je kretén“ od Melanie Grabowski. "Tieto streľby nám ukazujú, koľko ich je, ukazujú, že nie sme sami. Ukážte, že sme silní a bojujeme za vzdelanie a starostlivosť založenú na potrebách pre všetky fázy," vysvetľuje Bianca.
pozadie
"Melanie dokázala, že od marcovej streľby so 6 stupňami a dažďom v Hannoveri premýšľam o sebe inak a vnímam seba inak. Je to chorobný lipedém, ktorý ma obklopuje a toľko ďalších - nie naša chyba! bolestivá vrstva sa nachádza u žien, ktoré nechcú nič iné ako bezbolestne prežiť život. ““
A tak najväčšie osobné prianie Biancy znie takmer banálne: „Aby som mohol celú noc tancovať, je to môj sen.“
ODPORÚČANIA PRE HVIEZDU PRE VÁS
Získajte všetky správy o svojich hviezdach okamžite a sledujte ich!