Čo sú ich technici

Koža je jedným z najsilnejších orgánov v našom tele. V každodennom živote naráža na naše prostredie s potrebnou odolnosťou a neustále sa regeneruje. Tento proces sa riadi pevne stanoveným rytmom: po chvíli sa vrchné kožné bunky odlupujú ako malé šupinky a nahradia ich novými. Ak je tento cyklus narušený, môžu sa na pokožke vytvárať nadmerné vločky. Lekári hovoria o takzvaných ichtyózach.

Ak si zámerne prechádzate končekmi prstov po pokožke, pod prstami ucítite vrchnú vrstvu kože, ktorú tvoria milióny mikroskopických zrohovatených buniek. Ak je týchto buniek nadmerné množstvo, pokožka je zvyčajne veľmi suchá a šupinatá po celom tele. Ak dôjde k nadmernému zrohovateniu pokožky u dospelých, zvyčajne je to dôsledok iného ochorenia alebo vedľajšieho účinku liekov.

Častejšie sa vyskytujú geneticky podmienené poruchy rohovky, ktoré sa zvyčajne pozorujú krátko po narodení alebo v prvých niekoľkých rokoch života. Pokožka vášho dieťaťa bude potom suchá a drsná a pokrytá belavými šupinkami kože, najmä na extenzorových stranách ramien a nôh. Ohyby lakťov a priehlbiny kolien sú zvyčajne bez lupín. Typické je aj to, že v rukách sú zreteľne viditeľné brázdy kože.

Medzi zriedkavými poruchami rohovky je najbežnejšia forma takzvaná ichtyóza vulgaris, ktorá postihuje približne jedného z jedného až dvesto ľudí. Choroba je často mierna a často sa zlepšuje po puberte. Iné formy sú mimoriadne zriedkavé a niektoré z nich sú závažnejšie. Ovplyvňujú iba veľmi malý počet novorodencov ročne, ktorých pokožka potom vyzerá pri narodení inak.

Genetický defekt spôsobuje veľmi suchú pokožku

Životnosť kožnej bunky je približne 28 dní, novovytvorené a vločkované bunky sú v rovnováhe. Rôzne genetické chyby môžu viesť napríklad k pridaniu príliš veľa nových buniek a zrohovatenej vrstve, ktorá sa stane silnejšou a šupinatou. Okrem toho je narušená kožná bariéra, pokožka na seba viaže menej vody a je suchá. V súčasnosti sú známe rôzne genetické chyby, ktoré vedú k zvýšenej kukurici.

Iba diagnóza prináša jasnosť

Po konzultácii s lekárom vášho dieťaťa môže mať zmysel vykonať potrebné vyšetrenia naraz. Vyhnete sa tak opakovaným návštevám lekára alebo pobytom v nemocnici. V Nemecku existujú špeciálne centrá špecializované na niekedy veľmi zriedkavé formy ochorenia. Tam sa o vás a vaše dieťa postarajú odborníci, ktorí sú s týmito chorobami obzvlášť oboznámení. Ak existuje podozrenie na dedičné ochorenie kože, môžu byť užitočné rôzne vyšetrovacie metódy:

fyzická skúška (najmä na koži)
Odber vzoriek kože (tzv. Kožná biopsia)
špeciálne molekulárne genetické štúdie

Ako rodič musíte počas tejto doby vyriešiť veľa otázok. Napriek často dobrej prognóze a miernemu priebehu môže takáto choroba spôsobiť veľkú záťaž pre celú rodinu. Včasná diagnostika je zvyčajne užitočná. Diskusie s inými postihnutými rodinami alebo s vyškolenými kontaktnými osobami vám môžu tiež uľahčiť každodenný život a uľahčiť vám ho. Združenie Selbsthilfe Ichthyose e. V. ponúka kontaktné miesto, na ktoré sa môžete obrátiť.

Môžem zdediť chorobu?

Príčina porúch rohovky spočíva v génoch. Čo to znamená pre vašu rodinu, závisí od konkrétnej formy ochorenia a postihnutého génu. V prípade akýchkoľvek otázok, napríklad v prípade, že chcete vedieť, aká je pravdepodobnosť, že budete mať so sebou ďalšie dieťa, máte k dispozícii genetickú poradňu. porucha keratinizácie alebo ako tento stav ovplyvní plánovanie rodiny v budúcnosti vášho dieťaťa. Kvalifikované kontaktné miesto vo vašej blízkosti nájdete na webových stránkach Odborného združenia nemeckej genetiky ľudí. V.

Intenzívna starostlivosť zmierňuje nepohodlie

Dedičná porucha rohovky nie je podľa súčasného stavu vedomia liečiteľná. Optimálna terapia však môže mať pozitívny vplyv na pleť a kvalitu života. Patrí sem intenzívna starostlivosť o pokožku, niekedy je užitočná aj medikamentózna liečba. Silne zrohovatená pokožka potrebuje veľa vlhkosti. Nasledujúce tipy vám pomôžu udržať pokožku hydratovanú čo najlepšie:

Balneoterapia: denné kúpanie, asi 10 až 20 minút naraz, čistí pokožku a zjemňuje kožné šupinky. Tie sa po kúpeli ľahšie odstránia.
Môžete použiť vodu Soli, oleje, hydrogenuhličitan sodný (prášok do pečiva) alebo štandardné prísady do kúpeľa move, ktoré sa starajú o pokožku rôznymi spôsobmi v závislosti od vašich potrieb.
Okrem toho je možné využiť 5 až 15 minút v jednom parný kúpeľ Pomoc. Odporúčajú sa chladné parné sauny, pretože postihnutí sa kvôli svojej chorobe môžu často menej potiť.
S Pemza, špeciálne handry alebo utierky z mikrovlákna Pre citlivé miesta je možné váhy po kúpaní odstrániť jemným tlakom.
Hydratačné masti a pleťové vody zadržujte vlhkosť v pokožke po kontakte s vodou. Po každom kúpeli a niekoľkokrát medzi nimi používajte vhodné krémy, napríklad s 10 percentami močoviny.
fyzická terapia môže tiež podporovať pohyblivosť kĺbov, ak ich ovplyvňuje suchá pokožka nad kĺbmi.

Opýtajte sa svojho lekára na vhodné výrobky a prísady na starostlivosť o pokožku, najmä ak ich plánujete používať u kojencov alebo malých detí.