CSID Čo sa stane Doctor Dystonia, zriedkavé a málo známe ochorenie - CSID Čo sa stane
Dystónia je spôsobená abnormálnym fungovaním bazálnych ganglií, tej časti mozgu, ktorá je zodpovedná za kontrolu koordinácie dobrovoľných pohybov a za inhibíciu mimovoľných pohybov. Bazálne gangliá zaisťujú rýchlosť a plynulosť pohybov, zabraňujú nežiaducim pohybom.
U ľudí s dystóniou sa tieto dôležité funkcie menia, čo vedie k súčasným kontrakciám protichodných svalových skupín, čo vedie k abnormálnemu držaniu tela, zvratom alebo opakovaným pohybom. Tento jav môže mať vplyv na ktorúkoľvek časť tela: ruky, nohy, paže, trup, krk, tvár, oči, hlasivky.
príznaky pre nešpecializovaných pozorovateľov nemusia byť zrejmé. V závislosti od postihnutej časti tela môže mať dystónia vážny dopad na každodenný život. Napríklad, ak sú postihnuté svaly krku, pacient môže mať ťažkosti s rovnováhou a postavením tela, žuvaním alebo prehĺtaním. V niektorých prípadoch môže byť dystónia bolestivá. Hoci nejde o život ohrozujúci stav, nedobrovoľná povaha poruchy môže byť trápna, niekedy môže viesť k emočnému stresu a depresii.
Dystónia je treťou najčastejšou pohybovou poruchou po základnom tremore a Parkinsonovej chorobe, ktorá postihuje približne 500 000 ľudí na celom svete a 300 000 Američanov.
Dystónia môže byť spojená alebo môže byť dôsledkom iného zdravotného stavu alebo zdravotného problému, ako je mŕtvica, fyzická trauma, vystavenie určitým skupinám liekov. zatiaľ na dystóniu neexistuje antidotum. Existujúce spôsoby liečby, ktoré zahŕňajú perorálne lieky, injekcie botulotoxínu a niektoré typy chirurgických zákrokov, umožňujú iba udržanie štádia ochorenia na určitej úrovni pohodlia a zastavenie vývoja.
V Rumunsku je dystónia zriedkavým stavom, ktorý je nedostatočne diagnostikovaný. Aj keď sa jedná o vážny degeneratívny neurologický stav, osvedčenie o zdravotnom postihnutí sa získava veľmi ťažko. Na národnej úrovni však neexistuje program pre pacientov s dystóniou odhaduje sa, že ich výskyt by bol 1 pacient na 100 000 obyvateľov, čo znamená, že máme asi 2 000 pacientov trpiacich určitou formou dystónie.
Medzi 20. a 21. júlom sa v Sighisoare koná po prvý raz národná konferencia ľudí s dystóniou, udalosť, na ktorej sa očakávajú pacienti, príbuzní a priatelia, lekári a zdravotné sestry so záujmom o diagnostiku, liečbu a sledovanie choroby.
Medzi témy, ktoré sa budú počas konferencie venovať, patria: diferenciálna diagnostika dystónie, etiologické a terapeutické hľadiská pri dystónii, možnosti liečby, perspektíva pacienta, boj proti dystónii, botulotoxín, zubná dlaha: možná terapeutická možnosť pri cervikálnej dystónii, terapia dystónie, výživa v dystónii, kinetoterapia v dystónii, dystónii a rumunskom zdravotnom systéme, hodnotenie stupňa zdravotného postihnutia u ľudí s dystóniou, práva a povinnosti pacientov s dystóniou.
Lektormi, ktorí budú na plenárnych schôdzkach oslovovať pacientov, sú: Ovidiu Băjenaru (čestný prezident Rumunskej spoločnosti pre neurológiu a vedúci neurologického oddelenia Fakultnej pohotovostnej nemocnice v Bukurešti), Pomáhať. univ. Teodor Fischer, Anca Maria Bogdan, Codruţa Morar, Camelia Nicolau, Camelia Navroţchi, Sanda Trantea atď. Oana Picoş, Ana Maria Arcăleanu, Cătălina Crainic, Sorin Ionescu (Predseda združenia Distonia).