Cynické výpočty stoja niektoré životy príliš veľa na to, aby ich zachránili
Štát vedie neoprávnené účtovníctvo, ktoré ukazuje, že niektoré životy stoja príliš veľa na to, aby sa zachránili. Z viac ako milióna ľudí, ktorí trpia zriedkavými chorobami, ktoré často zabíjajú, je liečená menej ako štvrtina. Kampaň Digi 24 „Pacient v Rumunsku“ vyvoláva ďalšie znepokojenie nad týmito dušami a popisuje zážitky postihnutých, ktorí sú každý deň blízko smrti, hoci existuje liek, ktorý ich môže udržať pri živote. Ale ktoré úrady neprinášajú.
Aký je stav dieťaťa s liekom COVID hospitalizovaným v ATI
Nové príznaky spojené s Covid-19
Učiteľka UMF „Carol Davila“ ponížila a urazila svojich študentov v online kurzoch
Klaus Iohannis: Opatrenia prijaté vládou prinášajú výsledky
Čo robia Rumuni s peniazmi, ktoré zostali vo vreckách
Zdravotné sestry vyslané kancelárkou starostu na pomoc lekárom záchrannej služby odišli, keď sa dozvedeli, čo majú robiť
Ďalší lekár z Craiovy zomrel na Covid-19
Málo zákazníkov v obchodoch na trhoch
Prevádzka DIICOT nevídaného rozsahu
„Ďakujem Bohu, že sa ráno zobudím a vidím svoje deti. Sú dni, keď nevstanem z postele, “vyznáva sa Cristian Danciu. „V januári som bol trikrát, dokopy sedem vriec krvi. Potreba sa zvýšila a ak som pred dvoma rokmi, po dvoch vreckách krvi každé dva mesiace, bol schopný pracovať, teraz nie som schopný stáť. Držím ich pri živote, ale už ich necítim. Už necítim, že dostávam krv, “hovorí muž.
Znásobujeme zúfalstvo a horkosť tohto človeka 1 300 000 a zisťujeme počet odsúdení podpísaných štátom za pacientov so zriedkavými chorobami. Z nich, iba 2 843 je liečených. Iní sa cítia z okamihu vyprázdnení od moci.
„Moje telo je čoraz slabšie. Cítim, že som v tomto boji proti chorobám dosiahol koniec svojich síl. Preto som ti napísal. Preto som požiadal o pomoc zverejnením môjho príbehu, aby som senzibilizoval úrady, “hovorí Cristian Danciu.
„Je tiež povinnosťou štátu, aby pre nás niečo urobila, ale ako vidíte, nič sa nedeje,“ hovorí mladá Elena Petre, ďalšia pacientka trpiaca zriedkavou chorobou.
Štát nemá peniaze na boj so smrťou
Cristian Danciu má 42 rokov. Trpí vzácnym genetickým ochorením, ktoré ničí jeho červené krvinky, bunky udržujúce život. Liek na jeho stav sa volá Soliris a je to veľmi drahé, pretože na svete je iba jeden výrobca. A rumunský štát na to nenachádza finančné prostriedky.
Cristian Danciu: „Podľa prepočtov by to bolo v prvých rokoch liečby okolo 316-tisíc eur. Ide o výpočty založené na telesnej hmotnosti. Môže to byť oveľa lacnejšie, ak telo zareaguje v poriadku “.
Rok som sledoval reakciu orgánov na zúfalé žiadosti Cristiana Danciu o ošetrenie, ktoré by ho mohlo udržať pri živote. Ale jeho príbeh sa znásobuje, ale aj pre všetkých, ktorí majú tú smolu, že narazia na vzácne choroby.
Pred rokom Cristian Danciu zatelefonoval: „Iba v obave z tlače sa v Rumunsku niečo pohybuje! Pomôžte mi určiť spolu zodpovedné osoby, ktoré dopravia môj liek do krajiny. Prosím, chcem žiť! Mám toto právo, ale tí, ktorí nás vedú, to nechápu! “
Jeden rok po tejto výzve, štát neurobil nič. A znova sa snažíme presvedčiť úrady, že musia každému dať právo na život. Najmä od minulého roku sa stav Cristiana Danciu a tých, ktorých zdrvili zriedkavé choroby, oveľa zhoršil. Pri živote ho udržujú iba transfúzie, ktoré Cristian robí deväť rokov.
Niekoľko mesiacov pred okamihom, keď transfúzie začali prinášať čoraz menší výnos, predstavitelia ministerstva zdravotníctva sľúbili, že sa bude liečiť.
Hovorkyňa ministerstva zdravotníctva Oana Grigore povedala: „Rokujeme s výrobcom o darovaní liečby“.
Boli to iba sľuby. Cristian Danciu odcestoval druhý deň z Lugoj, kde žije, na ministerstvo zdravotníctva, aby zistil, či má pre neho štát dobré správy. Odišiel s očami na zemi.
„Čakal som viac, úprimne, takmer 800 kilometrov a rozhovor s poradcom je trochu frustrujúci. Niekoľko minút, dokonca ani s ministrom zahraničných vecí, s poradcom “, hovorí sklamaný Cristian Danciu.
Rovnako ako mnoho ďalších postihnutých touto chorobou a ľahostajnosťou systému, aj Cristian Danciu žiada právo na ošetrenie pred súdom. Jeho žena sa tiež snaží pohnúť horami ľahostajnosti.
Elena Danciu, manželka: „Pracujem na papieri, na papieri, na papieri a čakám na odpovede a čakám na priaznivé odpovede, ktoré mu môžem povedať a dať mu punc dôvery a pomôcť mu posilniť psychika, lebo fyzika. Nemôžem mu pomôcť. prezidentovi Rumunska, predsedovi vlády, ministrovi zdravotníctva. Nedostal som žiadnu odpoveď. “.
21-ročný: Bol som ochotný presťahovať sa do inej krajiny, pretože som nebol liečený
Nulovú pozornosť od štátu venuje aj 21-ročnej Elene, ktorá nemá zbrane proti chorobe, ktorá jej ničí červené krvinky.
Elena Petre: „Cítim sa veľmi slabá a ak prejdem 300 metrov, cítim ťažké nohy, cítim sa mi závrat, cítim sa slabá“
Štatistiky to hovoria zriedkavé ochorenie, ktoré ničí červené krvinky, pomaly skracuje život 1 000 Rumunov.
Mohli sa pripojiť ku komunitám krajanov v Taliansku, Španielsku alebo Belgicku. Nie pri hľadaní prosperity, ale na záchranu jeho dní. Liek, ktorý by im mohol prospieť, existuje v iných európskych krajinách, ale predáva sa iba na odporúčanie miestnych lekárov.
Taliansko súhlasilo s ošetrením mladej ženy z Bukurešti. Ale Elena mala v tom čase 17 rokov a dúfala, že prekoná svoju chorobu a plány na kariéru, o ktorej snívala.
Elena Petre: „Bola som ochotná presťahovať sa do inej krajiny, pretože som mala možnosť liečby, od začiatku mi hovorili, že mi môže liečbu ponúknuť, len je to podmienka: časť s Bacom“.
Pacienti so zriedkavými chorobami zostali bez liečby
Teraz, pacienti so zriedkavými chorobami apelujú na milosť a nemilosť zástupcov výrobnej spoločnosti. Dúfa, že daruje liek, ktorý udržuje červené krvinky. Ale aj táto možnosť ukladania je zákonom zakázaná.
Rozalina Lăpădatu, predsedníčka združenia pacientov: „Legislatíva v oblasti darcovstva nepomáha. Tieto sú súčasťou občianskeho zákonníka a musia byť vyhotovené iba v autentickej podobe, každých 6 mesiacov musí prísť zástupca spoločnosti, ktorý podpisuje notárske listiny o darovaní. Riešením by bola zmena občianskeho zákonníka a výnimka pre lieky a zdravotnícke pomôcky, aby bolo možné dary poskytovať v jednoduchšej podobe. Prostredníctvom týchto darov spoločnosti šetria životy a ak sa rozhodnú tieto lieky dávať zadarmo, pomôžu im, povzbudia ich a nebránia im. “.
Lekári so slzami v očiach
Takto musia lekári liečiť svojich pacientov. iba jemnými slovami. Majú slzy v očiach, keď im majú povedať, že liek mešká.
Viola Maria Popov - primárka pre hematológiu: „Nemôžem si myslieť, čo sa deje, môže to ohroziť ich životy“.
Celé utrpenie osôb trpiacich zriedkavými chorobami vychádza zo spôsobu, akým je navrhnutý zdravotný systém. Takéto podmienky je ťažké diagnostikovať, pretože existuje len málo odborníkov. A úrady nepripravujú národné programy pre všetky choroby, aby neboli povinní financovať aj liečbu. Napríklad.
„Je a hemolytická anémia, zriedka sa stretávame s tými, ktoré sú pre nás dôležitejšie ako diagnóza, sú hlavnými klonmi. Sú dosť zriedkavé. Za posledných 20 rokov som stretol iba dvoch pacientov, “vysvetľuje doktorka Viola Maria Popov, hlavná lekárka pre hematológiu
Existuje 8 000 chorôb považovaných za zriedkavé choroby. V Európe je diagnostikovaných 30 miliónov pacientov.
„Základným problémom je legislatíva. Chcel by som vidieť legislatívne zmeny v zdravotníctve, aby sa brala do úvahy realita, nie to, čo prežívame alebo o ktorých sa referuje na papieri. V tejto situácii by sme neboli z hľadiska lekárskych služieb na poslednom mieste v EÚ. Povedzme si to v Rumunsku, nie je to choroba, ktorá vás zrazí na kolená, ale systém, pretože pacient namiesto toho, aby sa sústredil na to, ako sa má liečiť, snaží sa o normálny život, musí behať, vytvárať si spomienky, vymáhať si právo, ktoré malo by to byť jeho“, Zdôrazňuje Rozalina Lepădatu, prezidentka združenia pacientov.
A v mysli reportéra pretrvávajú slová Cristiana Danciu: „Moje zdravie sa zhoršuje, cítim sa nie na posledných sto metroch, ale na poslednom metre života“.