Dajte novú odvahu životu - online portál pre profesionálnych opatrovateľov
Sestra sestra
Podobné články
Vedľajšie účinky imunoterapie
Únava: Čo robiť s neznesiteľnou únavou?
V húštine ďalšieho tréningu
Pacienti, ktorí sú závislí na transplantácii kostnej drene, sú vystavení obrovskému fyzickému a psychickému stresu. Vyžadujú citlivú podporu pred, počas a po akútnej fáze liečby. Mali by byť úzko zapojení aj príbuzní. Pozreli sme sa na to, ako môžu sestry tento proces podporiť vo Fakultnej nemocnici v Kolíne nad Rýnom.
Cathrin by nenapadlo, ako rýchlo sa jej predchádzajúci život môže otočiť o 180 stupňov. 45-ročná žena nedávno oslávila svoje narodeniny so svojím manželom a dvoma deťmi - tentokrát v malej skupine, pretože sa cítila trochu unavená, nechcela oslavovať veľkú párty, ale radšej zabudla na stres z posledných dní so svojimi najbližšími. Potom bežný krvný test preukázal, že je ťažko chorá. Vaša diagnóza: myeloidná leukémia.
Leukémia - najskôr si to Cathrin nedokázala predstaviť. Vie len, že jej situácia je kritická. Peter Sinnwell jej v podrobnom úvodnom rozhovore vysvetľuje, čo konkrétne bude musieť urobiť v nasledujúcich dňoch a týždňoch.
Sinnwell je jedným z celkovo štyroch takzvaných sprievodcov KMT v ambulancii oddelenia pre transplantáciu kostnej drene (KMT) kolínskej fakultnej nemocnice. Každého pacienta sprevádza po celú dobu pobytu taký sprievodca. Pacienti a príbuzní môžu s ním diskutovať o starostiach a otázkach priamo. Počas prvého rozhovoru, ktorý zvyčajne trvá až 2 hodiny, prebehne návšteva oddelenia KMT a je možná aj výmena s ostatnými pacientmi. Pilot tiež preberá koordináciu všetkých ďalších krokov liečby. Cathrin a Sinnwell sa budú v blízkej budúcnosti vídať raz týždenne.
„S sprievodcami a ich individuálnou ošetrovateľskou starostlivosťou sa hneď od začiatku snažíme zmierniť neistotu a strach pacientov pri riešení choroby a potrebných liečebných opatrení,“ opisuje poskytovateľ starostlivosti Frank Möbus. „Pri liečbe tak zložitej ako je transplantácia kostnej drene je to pre nás veľmi dôležité.“
Piloti sa starajú o každého pacienta individuálne
Cathrin teraz vie, že nezrelé krvinky sa v jej kostnej dreni masívne množia a narušujú dozrievanie zdravých červených a bielych krviniek a krvných doštičiek. O 5 týždňov ju preto čaká transplantácia kmeňových buniek. Predtým musí pacient urobiť rôzne krvné testy a ďalšie vyšetrenia, ako sú napríklad testy funkcie pľúc, ultrazvuk a röntgenové vyšetrenie. Všetky orgány musia byť neporušené. Kvôli očakávanej dočasnej slabosti imunitného systému musí byť tiež možné vylúčiť možný zápal, napríklad na zuboch alebo v paranazálnych dutinách. Inak sa musia najskôr liečiť.
Potom nasleduje vysokodávková chemoterapia, aby sa mohla zničiť celá vaša kostná dreň a v ideálnom prípade všetky choré bunky. Cathrin prichádza o svoje dlhé blond vlasy a jej imunitný systém je teraz mimoriadne oslabený. Po tomto takzvanom kondicionovaní netrvá dlho, kým dôjde k skutočnej transplantácii kmeňových buniek, počas ktorej Cathrin dostane zdravé kmeňové bunky darcu. V deň prijatia na oddelenie KMT sa umiestnil centrálny venózny katéter (CVC). Pretože už teraz potrebuje veľa liekov súčasne, ktoré sa môžu podať iba spolu. Kmeňové bunky sa tiež transplantujú neskôr pomocou tohto CVC.
Počas tejto doby musí Cathrin dodržiavať prísne hygienické predpisy. Sliznice v ústach a hrdle, ako aj črevá sú obzvlášť nebezpečnými vstupnými bodmi pre choroboplodné zárodky, pretože sú chemoterapiou poškodené. Cathrin sa musí každý deň umývať špeciálnym mydlom, aby zabila vlastné choroboplodné zárodky na pokožke. Musí si pravidelne vypláchnuť ústa špeciálnym roztokom. Vaša posteľ je každý deň upravená a dezinfikovaná. Musí si meniť zubnú kefku každé 2 týždne. Aby sa zabránilo plesňovým infekciám pri vdýchnutí spór plesní, je pacientská izba s rozlohou približne 12 metrov štvorcových vybavená špeciálnym systémom vzduchového filtra, ktorý pracuje s pretlakom. Okná sa nedajú otvoriť.
Pre Cathrin to v tejto špeciálnej nemocničnej izbe pripadá trochu ako samotka - aj keď má krásny výhľad na mesto cez široké predné okno a cez zasklené dvere do svojej izby môže vždy vidieť, keď je v malej predsieni. pripravuje sa pre ne ďalšia infúzia.
Čo tiež bolí: Z bezpečnostných dôvodov je počet návštevníkov obmedzený na dvoch denne. Váš malý syn, ktorý má iba 5 rokov, nesmie prísť na oddelenie.
Stanica KMT vo fakultnej nemocnici v Kolíne nad Rýnom
Oddelenie KMT vo fakultnej nemocnici v Kolíne nad Rýnom má 14 jednolôžkových izieb. Jedna sestra sa v priemere stará o troch pacientov. V ošetrovateľstve pracuje spolu 20 zamestnancov na plný úväzok. Ročne sa transplantuje okolo 80 až 100 pacientov. Väčšina z nich dostane alogénnu transplantáciu kmeňových buniek, to znamená kmeňové bunky od zdravého darcu. Je však tiež možná autológna transplantácia kmeňových buniek. Používajú sa pacientove vlastné, predtým zhromaždené a kryokonzervované kmeňové bunky.
Komunikácia je všetko a koniec-všetko
"Toto je jediný spôsob, ako zabrániť detským patogénom vstúpiť do pacientovej izby." Pre imunosupresívnych pacientov predstavujú veľmi zvláštne nebezpečenstvo, “vysvetľuje Möbus. „Rozprávanie - s pacientmi aj s kolegami - a poskytovanie informácií je pre našu prácu kľúčové,“ zdôrazňuje. Je dôležité, aby pacienti pochopili všetky liečebné kroky a všetky opatrenia, ktoré môžu znížiť riziko infekcie. "Môžete sa toho držať, iba ak rozumiete jednotlivým krokom a viete, prečo niečo musí byť také." Mať čas na každého jednotlivého pacienta je na našom oddelení nesmierne dôležité - a berieme to tiež. “Stále problematickejšie je však hľadanie vhodného tlmočníka. Pretože podiel zahraničných pacientov mierne stúpa, ale kontinuálne.
Rovnako dôležitá ako výmena s pacientmi je komunikácia v interdisciplinárnom tíme s psycho-onkológmi, farármi a lekármi, dodáva Ole Müller, vedúci tímového oddelenia oddelenia KMT. "Robíme to na rovnakom základe; všetci zúčastnení významne prispievajú k liečbe." To sa cení a zároveň to posilňuje prácu v tíme. ““
Počas nasledujúcich asi 30 dní je každodenným životom Cathrin každodenné meranie krvného tlaku, teploty, pulzu a hmotnosti, infúzie a prísne dodržiavanie hygienických predpisov, sterilná miestnosť, jej nový dočasný domov.
Samotná transplantácia sa uskutoční asi 2 dni po fáze úpravy. Na rozdiel od procesov prebiehajúcich v tele je prenos kmeňových buniek pomerne nenápadný. Podobne ako pri krvnej transfúzii sa kmeňové bunky transfúzujú prostredníctvom CVC. Samostatne si nájdu cestu do kostnej drene, rastú tam a začínajú svoju prácu. Darcovské bunky napádajú všetky zvyšné zhubné bunky a natrvalo ich zničia. Týmto spôsobom je možné úplne zbaviť krv leukemických buniek a účinne bojovať proti rakovine. Transplantácia môže trvať až 2 hodiny.
Nové kmeňové bunky potom potrebujú asi 10–20 dní, kým budú plne funkčné. Pretože stará kostná dreň prestala produkovať krv počas a po chemoterapii, krvné hodnoty Cathrin klesajú a dosahujú svoje najnižšie hodnoty asi 6 dní po transplantácii. V tomto štádiu aplázie už stará kostná dreň nefunguje a nová zatiaľ nefunguje. Obrana Cathrin je nefunkčná. Vaše telo je teraz obzvlášť náchylné na zápal pľúc a iné často ohrozujúce infekcie. Preto dostáva jedlo bez choroboplodných zárodkov a profylaxiu infekcie pomocou liekov.
„Som prekvapený, koľko ľudí je osamelých“
„Všetci pacienti však v skutočnosti trpia horúčkou a zimnicou počas prvých dní po transplantácii,“ hovorí Müller. Problémy so srdcom alebo výskyt sepsy sú častými vedľajšími účinkami okrem nadmerného vyčerpania a únavy.
Po dôkladnej lekárskej prehliadke a fyzioterapii by sa mala potom Cathrin opäť postaviť na nohy. K regenerácii jej pomáha aj vlastný športový program stanice. Od pondelka do piatku sa pacienti na oddelení stretávajú s fyzioterapeutom pol hodiny na spoločných gymnastických cvičeniach. „Čím skôr sa pacient pohne, tým lepšie,“ hovorí Müller.
Vo fakultnej nemocnici v Kolíne môžu pacienti s KMT - na rozdiel od väčšiny nemeckých porovnávacích oddelení - opustiť svoju izbu a voľne sa na nej pohybovať. "S touto reverznou izoláciou máme dobré skúsenosti." Na oplátku musí každý, kto vstúpi na stanicu, dodržiavať presné hygienické predpisy, obliecť si ochranný odev a obuv do vákuovej zámky a dezinfikovať si ruky, “vysvetľuje Müller. Pacienti si navyše mohli navzájom vymieňať nápady. "Vždy ma prekvapuje, koľko ľudí je osamelých." Výmena s ostatnými na oddelení je pre ňu dôležitou podporou. ““
Zdravotné sestry sa vo všeobecnosti veľa naučia zo života pacienta. "Ste tu už dlho." Vzniká tak zvláštne puto. Pocit zodpovednosti je ešte silnejší ako na normálnom oddelení, kde sa sestry starajú o pacienta iba niekoľko dní, “hovorí Müller. Ale tiež pripúšťa: „Zaoberať sa bojom o život pacienta, jeho vôľou žiť v dobrých dňoch a frustráciou v zlých dňoch je pre nás sestry neustála záťaž, s ktorou si nevie poradiť každá sestra.“ Keby ste chceli pracovať na stanici KMT, tiež by to dlho nezostalo.
Staňte sa darcom kmeňových buniek
Leukémia môže mať veľmi odlišné formy. Podľa nemeckej databázy darcov kostnej drene (DKMS) je osobe v Nemecku diagnostikovaná rakovina krvi každých 15 minút. Mnoho pacientov s rakovinou krvi potrebuje na prežitie darcu kmeňových buniek. Iba tretina pacientov si v rodine nájde vhodného darcu. Väčšina si vyžaduje nezávislého darcu.
Šanca na uzdravenie je 40 až 80 percent a závisí od mnohých faktorov, ako napríklad typ ochorenia, aké opatrenia sa prijali pred transplantáciou, aký starý je darca, či existujú ďalšie choroby alebo ako dlho hľadanie darcu trvalo.
To, ako dlho musia títo ľudia v priemere čakať na darcovské bunky, sa tiež veľmi líši a závisí od mnohých rôznych kritérií. Čakacia doba závisí najmä od tkanivových charakteristík pacienta. Existujú pacienti, pre ktorých sa nájde niekoľko vhodných darcov - iní, bohužiaľ, nenájdu vhodného darcu.
Každý desiaty pacient v Nemecku nemôže nájsť vhodného darcu. Preto je potrebných toľko dobrovoľných darcov kmeňových buniek.
Darcom kmeňových buniek sa v zásade môže stať každý zdravý človek, ktorý má 17 až 55 rokov a ešte nie je zaregistrovaný v DKMS alebo inej databáze. Registrácia ako darca je jednoduchá: priamo od DKMS je možné vyžiadať „záchrannú súpravu“. Zainteresované strany potom poštou dostanú sadu vatových tampónov. Týmito bavlnenými tampónmi sa odoberie lícny tampón. Bavlnené tampóny sa potom vrátia do DKMS spolu s podpísanými dokumentmi.
Nájdite cestu späť do každodenného života
Potom konečne nastal čas: Lekárka oddelenia prináša Cathrin dobrú správu, že po dobrých 4 týždňoch môže opustiť oddelenie KMT a vrátiť sa k svojej rodine. Jej celkový stav sa stabilizoval a intravenózne podávanie liekov sa môže prerušiť. Nemôže sa však vrátiť do svojho bežného každodenného života, ako bola zvyknutá pred liečbou na oddelení KMT. Napriek všetkému vaša novovytvorená kostná dreň ešte nie je úplne funkčná. Trvá asi rok, kým je vlastný obranný systém tela opäť stabilný. Počas tejto doby je Cathrin podstatne náchylnejšia na infekcie ako ostatní ľudia, takže musí naďalej dodržiavať prísne správanie. "To, čo poskytovalo bezpečnosť na oddelení, sa doma môže javiť ako nepríjemnosť." Aj tu je na nás ako sestrách, aby sme pripravili pacientov a ich príbuzných na zmenenú situáciu, “opisuje Müller.
Vyžaduje sa disciplína
„Pacienti musia doma dodržiavať niekoľko pravidiel, ktoré si vyžadujú veľkú disciplínu a trpezlivosť,“ hovorí Müller. Napríklad Cathrin by sa mala v blízkej budúcnosti vyhnúť veľkým davom ľudí alebo by nemala používať verejnú dopravu. Kvetináče so zeminou musia byť odstránené zo všetkých miestností. 45-ročná žena sa tiež musí prispôsobiť jedlu a pokračovať v diéte s nízkym obsahom zárodkov z kliniky: Jej ranné raňajky s čerstvým mliekom a musli sú zakázané. Zatiaľ sa musí vyhýbať orechom a sušenému ovociu; ak mlieko, tak je povolené iba varené alebo trvanlivé mlieko. Na univerzitnej klinike sa naučila užitočnú mnemotechniku: „Varte ju, olúpte alebo zabudnite.“
„Tu na oddelení sa snažíme pripraviť pacientov čo najlepšie na čas po ich pobyte u nás a jemne im predstaviť nový život,“ hovorí Müller. Za týmto účelom sú v kolínskej fakultnej nemocnici sestry KMT-Care, sestry z tohto oddelenia, ktoré navštevujú pacientov raz týždenne alebo doma 3–4 mesiace. „To dáva bývalým pacientom a ich príbuzným istotu, ktorú potrebujú, aby sa dobre vyrovnali s novou situáciou. Táto ponuka je pre nich cennou podporou, pretože na začiatku je všetko veľmi neznáme. Mnoho vecí je pre pacientov a ich príbuzných náročných, na čo si musí zvykať celé prostredie, “hovorí Müller.
Preto považoval Müller o to viac poľutovaniahodné, že vlani nemohla byť táto služba ponúkaná. Zamestnanci chýbali. „Od roku 2019 by mala byť spoločnosť KMT-Care opäť v akcii,“ hovorí šťastne vedúci tímu.
Nutné celoživotné kontroly
Následná starostlivosť v ambulancii trvá doživotne. Na začiatku sa schôdzky uskutočňujú 2-3 krát týždenne, neskôr sa ustáli na 3-6-mesačnom rytme, aby pravidelne určovali krvný obraz, kontrolovali hladinu lieku a fyzickú zdatnosť. Imunosupresívna liečba musí byť predovšetkým vyvážená takým spôsobom, aby sa nový imunitný systém mohol dobre rozvíjať, aby sa zabránilo odmietavým reakciám.
Dnes, dobrý rok po diagnóze, je Cathrin opäť v poriadku. Teší ju, že spolu s manželom vyrastajú a starnú svoje deti. Môže si dokonca obnoviť maloobchod na čiastočný úväzok.
„Našou úlohou je sprevádzať našich pacientov všetkými týmito výkyvmi a pádmi počas liečby, odpovedať na ich otázky a znižovať ich obavy. Ak to dokážeme, odviedli sme dobrú prácu, “sumarizuje Müller.