Dan Andrei, pacient s hemofíliou „V živote nie je žiadna obeta príliš veľká! ”- ZS
Mojmu staršiemu bratovi Mirceovi diagnostikovali hemofíliu v troch rokoch. Potom ho bodli do jazyka slivkové jadro, krv sa mu nezastavila a bol prevezený do nemocnice, kde mu diagnostikovali hemofíliu. Keď moja matka otehotnela druhýkrát, lekár jej povedal, že budem dievča, a potom tehotenstvo potichu niesla s vedomím, že hemofília sa takmer vždy vyskytuje u chlapcov. Po narodení úžas! Ukázal som sa, chlapče, kričiac, že som zobudil celú nemocnicu. O pár dní neskôr, keď som bola v nemocnici, si moja mama všimla, že som bledá, vyzliekla ma, a tak si všimla, že krvácam z pupočnej šnúry. Lekár oznámil a po vyšetreniach prišla diagnóza hemofílie typu A ťažkej formy.
Takto sa začína príbeh Dana Andreja. Jeden z pacientov s hemofíliou, ktorý z boja proti chorobe urobil príbeh o odvahe, sile. Choroba ho odsúdila na iné detstvo.
Detstvo strávené na stoličke
Detstvo strávené na stoličke. A keď mal krvácanie, a to sa často stávalo, zostal ležať celé dni a týždne. Buď v nemocnici alebo doma, v rekonvalescencii. Choroba ho vždy držala v kužele. S kolegami nešiel do tábora. Ani hrať futbal alebo iné hry s ostatnými deťmi.
Nikdy však zo školy neodišiel. So železnou vôľou spolu s bratom každý deň bojovali s rodičmi, aby boli normálnou rodinou. Chodil do školy, aj keď mal opuchnuté zápästia.
„Rodičia nás vždy nabádali, aby sme chodili do školy. Vzali nás na ruky, so sánkami, na bicykel, a to sa stalo zakaždým, keď sme krvácali, každý po 5 km. Mysleli sme si, že nás týrajú, ale teraz im ďakujeme za to, že urobili to, čo je vhodné pre našu budúcnosť. Aj keď nás naša postava zradila, naša intelektuálna kapacita ukázala, že môžeme vyhrať ceny v škole. Učili sme sa a radi sme boli na stupňoch víťazov “, hovorí Dan.
Rumunsko je jedinou krajinou v Európe, kde stále zomiera hemofília
Rumunsko je jedinou krajinou v Európe, kde ľudia stále zomierajú na hemofíliu. Nedostatok efektívneho riadenia chorôb robí z Rumunska jedinú krajinu v Európe, kde stále zomiera na hemofíliu. Pacienti a ich rodiny sa často budia tvárou v tvár neznámej chorobe, s ktorou musia viesť vojnu. Dan sa o svojej chorobe dozvedel, až keď mal 16 rokov. Potom odišiel prvýkrát z domu, v prvom hemofilickom tábore, ktorý zorganizovala Nadácia „Cristian Șerban“, ktorú viedli manželky Margit a Viorel Serbanovci z Temešváru.
„Tam som videl a ako prvý som dostal práškový koagulačný faktor VIII, dozvedel som sa veľa informácií o mojej chorobe, o tom, ako ju môžem zvládnuť, o výzvach a obmedzeniach hemofílie a hlavne sme boli motivovaní s novú liečbu, aby sme verili, že môžeme mať lepší život. Stretol som sa tam s ďalšími hemofilikmi, s ktorými som potom zostal v kontakte, dokonca som sa stal priateľom a stretol som sa na ďalších udalostiach venovaných hemofílii “
Čo je to hemofília?
Hemofília je hematologické ochorenie, pri ktorom sa dedia abnormálne koagulačné faktory. Prejavuje sa spontánnym krvácaním alebo po úraze, niektoré aj menšie. Vyskytuje sa v dôsledku genetických mutácií, ktoré spôsobujú, že telo produkuje malé množstvo koagulačného faktora VIII (pre hemofíliu typu A) alebo faktora IX (pre hemofíliu typu B). Tieto faktory zrážania sú v skutočnosti nevyhnutné proteíny na zrážanie krvi. Ak je u zdravých ľudí množstvo koagulačných faktorov viac ako 70%, má pacient s hemofíliou v závažných prípadoch množstvo koagulačných faktorov v krvi dokonca pod 1%. To znamená, že na to, aby pacient viedol normálny život, potrebuje pravidelné injekcie s koagulačným faktorom.
„Dal som prísľub Bohu, že ak Boh spasí môjho brata“
V roku 1993 mal Dan chuť pridať sa k tým, ktorí mali rovnaký problém ako on. Vedel, že to je jediný spôsob, ako niečo zmeniť. A v roku 2003, keď jeho brat 3 podstúpil život ohrozujúcu operáciu, sľúbil Bohu, že ak svojho brata zachráni, zapojí sa doň, aby čoraz viac pacientov malo právo na život.
„Stal som sa členom združenia. Cítil som potrebu vstúpiť do komunity ľudí, ktorí zdieľali rovnaké potreby, výzvy, každodenné boje a sny. Po roku 2000 som sa stal aktívnym, najskôr som písal článok do časopisu združenia s názvom Factor. V roku 2003 podstúpil môj brat život ohrozujúcu operáciu. Dal som sľub Božstvu. Chystal som sa viac zapojiť a venovať sa združeniu, ak Boh zachránil môjho brata. A tak sa aj stalo. Odvtedy bojujem za príčinu ľudí s hemofíliou a budem to robiť, pokiaľ budem žiť. Zaslúžte si. Žiadna obeta nie je pre život príliš veľká! “Hovorí Dan.
„Ak chcete zmeniť veci, musíte byť v bitke a nie v teréne“
Danov príbeh je o odvahe a vôli. Chorobe nepodľahol. Okrem toho bojuje za práva ďalších pacientov.
„Pacientom vždy hovorím, že ich počet a jednotka robia rozdiel. Preto im vždy hovorím, že ak chcete veci zmeniť, musíte byť v boji a nie v teréne. Ak zostanete bokom, nič sa nestane tak, ako by ste chceli. Alebo sa to stane, pretože sú zapojené aj ďalšie, ktoré majú rovnaký problém, za ktorý skutočne bojujú “, hovorí Dan.
Teraz je Dan Andrei prezidentom Rumunského združenia pre hemofíliu. Jeho životný príbeh inšpiruje ľudí, podporuje mladých ľudí, ktorí by sa mohli stať budúcimi vodcami chorých, a vrhá svetlo na cestu životom.
„Vyzývam ľudí, ktorí trpia, aby sa postavili a boli súčasťou zmeny k lepšiemu pre seba aj pre tých, ktorí zdieľajú rovnaké utrpenie. Ak už existuje združenie pre ich patológiu, spojiť ich úsilie, pripojiť sa ako členovia už založeného združenia a zapojiť sa do stratégie a činnosti združenia. Ak je počet pacientov v celej krajine vysoký, je vítaná organizácia pobočiek, ktorá uľahčuje organizáciu informácií, komunikácie a aktivít, “vysvetľuje Dan Andrei.