Dar pre nemocnicu v Temešvári tri prístroje, ktoré pomáhajú deťom dýchať
Tion: Dar pre nemocnicu v Temešvári: tri prístroje, ktoré pomáhajú deťom dýchať pomocou mechanickej ventilácie
Odošli článok
Prístroje pomáhajú mladým pacientom dýchať pomocou mechanickej ventilácie a stoja 32 000 eur.
„V Rumunsku sa ročne narodí viac ako 20 detí s diagnostikovanou touto hroznou chorobou, ktorá postupne oslabuje ich telesné svaly vrátane srdca, a rumunské nemocnice nemajú tento typ zdravotníckej pomôcky - Trilogy 100 - na predĺženie života, kým nenájdu liečby. Rodičia týchto detí navyše čelia problému nákladov, pretože rumunský štát neuhrádza nákup týchto ventilačných zariadení, ale vracia iba malé percento v prípade ich prenájmu “, informujú zástupcovia združenia.
Spinálna amyotrofia (SMA) je degeneratívny stav, ktorý postihuje chrbticu a nervy a vedie k svalovej slabosti. Aj spinálna amyotrofia je genetické ochorenie a genetická mutácia zodpovedná za vyvolanie ochorenia je celkom bežná, takže šanca na množenie dvoch nosičov je pomerne vysoká, okolo 25%. Najzávažnejšou formou SMA je typ 1 - Werding-Hoffmannova choroba a môže byť prítomná od narodenia. Deti narodené s týmto ochorením nemôžu samy stáť na hlave, nebudú môcť sedieť, nemôžu cmúľať, prehĺtať a ich pohyby sú obmedzené. Väčšina detí narodených so SMA nedosahuje pre komplikácie choroby dva roky veku a na predĺženie života potrebujú lekárske ventilačné zariadenie, ktoré im pomáha dýchať.
„V prípade detí so svalovými dystrofiami dokáže prístroj Trilogy 100 doplniť dýchacie funkcie dieťaťa. Svaly atrofujú a dieťa už nemôže dýchať a prístroj sa prakticky stáva jeho umelou pľúcou. Ak je ochorenie pokročilé, urobí sa tracheostóm, zavedie sa kanyla, ktorá sa pripojí k okruhu a potom k ventilátoru. Prístroj je nastavený na najvhodnejší režim vetrania pre dieťa a automaticky mení určité prednastavené parametre tak, aby zabezpečil trvalé vetranie dieťaťa, a to ako vo dne, tak v noci. Bohužiaľ v súčasnosti neexistuje žiadna liečba SMA; ani liečivé, ani chirurgické. V tejto oblasti sa vynakladá úsilie a výskum všetkých neuromuskulárnych chorôb. Dúfame, že sa v nadchádzajúcich rokoch nájde riešenie. Kým sa nenájde náprava, tieto mechanické ventilačné zariadenia udržujú pacientov pri živote “, hovorí Dr. Alin Căpuşan, A.T.I. pohotovostnej klinickej nemocnice pre deti „Louis Ţurcanu“ z Temešváru.
Tri deti s spinálnou amyotrofiou už majú prospech z darovaných pomôcok
„Je pre nás veľkou radosťou, že sa nám vďaka štedrosti darcov podarilo kúpiť tri zdravotnícke pomôcky, ktoré predĺžia život deťom s touto strašnou chorobou. Doteraz mali tieto prístroje úžitok tri deti, ale v budúcnosti z toho budú mať úžitok aj ďalšie deti s diagnostikovanou touto chorobou. Globálny výskum všetkých neuromuskulárnych chorôb dosiahol pokročilé štádium a dúfame, že v blízkej budúcnosti bude nájdená účinná liečba tohto ochorenia, “hovorí Vlad Placinta, prezident združenia„ Zachráňte srdce “.
Združenie „Zachráňte srdce“ bolo založené 17. decembra 2012. K humanitárnym kampaniam organizovaným týmto združením sa zapojilo viac ako 50 000 rumunských a medzinárodných ľudí a spoločností, pričom na online platforme boli zaregistrované dary vo výške viac ako 820 000 eur.