Dedičná choroba SMA Videl som zomrieť svoje dcéry

Roswitha: „Videl som zomrieť svoje dcéry“

16. 2. 2015, 13:01 | Simone Blaß, t-online.de

Rovnako ako jej sestra, aj Elisa zomrela veľmi skoro na ochorenie svalov. (Zdroj: súkromný)

V Nemecku sa každý rok narodí 150 detí so spinálnou svalovou atrofiou (SMA), polovica z nich trpí najťažšou formou: SMA I. Tieto deti nemôžu sedieť, plaziť sa, nieto ešte behať a v istej chvíli už prehĺtať ani nežuť. Priemerná dĺžka života je dvanásť až 18 mesiacov. Julia a Elisa tiež zomreli príliš skoro.

Príťažlivá žena živo zametá medzi „svojimi“ tehotnými ženami. Vaše kurzy na prípravu na pôrod sú vždy plne obsadené. Znamenie, že je správne nevzdať sa práce po smrti svojich dcér. "Počula som od kamarátky, že tento kurz by mal byť taký skvelý. Roswitha je jednoducho úžasná, srší radosťou zo života," hovorí Anja, ktorá sedí na svojej podložke ťažko tehotná a kráľovsky sa baví, ako sa drobná pôrodná asistentka s láskou stará o budúcnosť. Zacielenie na otcov.

Ako pôrodná asistentka si okamžite uvedomila, že niečo nie je v poriadku

Musíte sa starostlivo pozrieť, aby ste uhádli, čo život urobil s Roswithou Glimm a jej manželom Reinhardom. Akoby si ju chcel osud urobiť srandu, Julia sa narodila v piatok trinásteho. 29 tam bola jej matka, čerstvo a šťastne vydatá.

Len pár okamihov po pôrode si však Roswitha vďaka svojim skúsenostiam všimla nehybnosť svojho dieťaťa. Ale ako všetky matky sa držala slamiek. Nesnažila sa porovnávať, keď stretla ostatných s ich deťmi.

Júlia vracia mamu späť do života

Po niekoľkých týždňoch sa už rozdiel nedal poprieť, Julia musela podstúpiť biopsiu. So smrteľným výsledkom: trpela SMA typu I, priemerná dĺžka života šesť až osem mesiacov. Akákoľvek infekcia by sa mohla tentoraz skrátiť. Roswitha spadla do čiernej diery. „V tomto tmavom tuneli som nevidel viac svetla, nenašiel som žiadne východisko a tiež žiadny prístup k môjmu manželovi.“

Julia akoby cítila zúfalstvo svojej mamy. "Bolo to, akoby mi jej oči chceli povedať: Som stále tu, buďme šťastní z času, ktorý máme. Chvíľu mi trvalo, kým som sa zľutoval, ale táto správa bola čoraz silnejšia a v istom okamihu som ju stihol internalizovať ich. ““ Juliina pokojná a slnečná povaha pripomínala Roswithu jej skutočnú úlohu. "Nesmelo sa ďalej hádať s osudom a pochybovať o živote. Chcela som byť silná, vyrovnaná a šťastná pre Juliu."

Zabočila sa najlepšie, ako vedela, a so svojím dieťaťom si užívala každú minútu. Schovala „druhú matku“, ktorá bola zúfalá a ustráchaná kvôli vedomostiam o krutom osude. „Trpká skutočnosť vo mne zostala stále.“ Až kým Julia vo veku 18 mesiacov nezaspala počas obeda so svojimi rodičmi veľmi pokojne a jej smrť zanechala zející ranu.

Damoklov meč visí nad rodinou

O dvanásť náročných rokov neskôr, v ktorých bolo treba veľa práce, aby sa vzťah nezrútil kvôli tomu, čo zažila, a počas ktorých sa kvôli nesmiernemu žiaľu pretrhlo veľa priateľstiev, bola Roswitha opäť tehotná. Aby nedávali osudu príležitosť, nechali spolu s manželom geneticky preskúmať nenarodené dieťa. Výsledok: všetko je v poriadku s 98-percentnou istotou.

Teraz však štyridsaťročný mladík mal vážne obavy. Dieťa v brušku sa pohybovalo takmer nič. Aj keď si stále hovorila, že je všetko v poriadku, mala to čiernobiele - tehotná pochybnosti zostali a tehotenstvo zahmlila. Keď sa Elisa narodila, Roswitha bola na klinike konfrontovaná s trpkou pravdou: toto dieťa tiež trpelo najhoršou formou SMA. Chvíľa, ktorá napriek všetkým predtuchám viedla k šoku z čerstvej matky. „Príliš veľa nádeje ma držalo počas tehotenstva.“

Stále sa jej ťažko hovorí o tom, čo sa dnes stalo. "Cítil som sa taký ohromený a bezmocný, blokovaný minulými udalosťami. Samotný strach z bolesti zo straty ma skutočne pohltil. Stále som si myslel, že to nemôžem prežiť."

Pobyt v nemocnici vyčerpáva matku i dieťa

Roswitha sa musela znova pracne naučiť nemyslieť stále na koniec, ale užívať si ten okamih. Elizeina otvorená a temperamentná povaha jej pomohla, rovnako ako pokoj a optimizmus jej manžela. "Musel nielen niesť náš osud, ale tiež si so mnou veľa prešiel. Trvalo mi dlho, kým som pochopil, že smúti inak ako ja, ale že to za to nestojí."

Matka bez dieťaťa nestrávila ani sekundu. Počas pobytov v nemocnici bojovala ako levica o rešpekt a empatiu, cítila sa opustená a nepochopená.

„Vo mne všetko zomrelo s Elisou“

Elisa zomrela počas lekárskeho zákroku, keď mala len necelé tri roky. Napriek morfiu sa dievča prebudilo, zakňučalo, bojovalo. Elisa zjavne mala bolesti a podľa matky sa bála. "Rád by som od nich vytrhol svoju dcéru a kričal, že by s tým mali prestať. To, že som to neurobil, ma roky napĺňalo pocitom viny. S pocitom, že som opustil svoje dieťa." ale možno oveľa neskôr. A hlavne nie takto. “

Od smrti svojej dcéry Roswitha bojuje za humánnejšie zaobchádzanie s postihnutými deťmi a rodičmi v nemocniciach. Z tohto dôvodu „domnelí bohovia v bielom uznávajú, že rodičia a najmä matky vedia lepšie, čo je dobré pre ich umierajúce dieťa, ako ktorákoľvek z lekárskych učebníc,“ hovorí. "Pre odvážnych malých pacientov často chýba porozumenie a cit pre to, čo musia znášať a znášať. A chýba pochopenie pre situáciu ich rodičov."

„Bolesť odchádza, radosť zostáva“

Roswitha a jej manžel si našli cestu späť do života. Početné neteri a synovci ich zamestnávajú. „Ale kým som si neuvedomil, že moje dve dievčatá boli úžasným darom osudu a aký prázdny by bol môj život bez nich, bola to dlhá a veľmi kamenistá cesta.“

Roswitha Glimm rada porovnáva svoje deti s motýľmi, ktoré im obohatili a spestrili život a zanechali ich osamelé a smutné. "Bolesť odchádza. Ale radosť, ktorú mi priniesli, vo mne zostane až do konca mojich dní. Motýle jednoducho odletia preč. Mala som šťastie, videla som ich," utešuje sa odvážna žena a vracia sa do svojho každodenného života o. Koniec koncov, je dôležité pomáhať novým deťom začať svoj život každý deň.

Prenatálne vyšetrenia:Prenatálna diagnostika - metódy a riziká
Cítiť pohyby dieťaťa:Je moje dieťa v poriadku Na čo je dobrá metóda počítania
Umierajúce deti:Čo funguje, keď už nič nefunguje?
Keď sa ostatní odvrátia:Umierajúce deti sú stále tabuizovaná téma
Pre denného hasiča:Túžba srdca ťažko chorého Leona sa naplnila

Dôležitá poznámka: Informácie za žiadnych okolností nenahrádzajú odborné rady alebo ošetrenie vyškolenými a uznávanými lekármi. Obsah portálu t-online nemôže a nesmie byť použitý na nezávislé stanovenie diagnózy alebo začatie liečby.