Deň neurofibromatózy 17. deň
Na Medzinárodný deň neurofibromatózy globálna kampaň Svieť svetlo na NF umožňuje, aby budovy a pamiatky svietili modrou a zelenou farbou.
Na Deň neurofibromatózy 17. mája v rámci celosvetovej iniciatívy „Posvieťte si na NF“ budú rakúske budovy a pamiatky po prvý raz svietiť v oficiálnych farbách genetickej choroby neurofibromatóza (NF) prostredníctvom iniciatívy Detskej asociácie NF. Toto je určené na zvýšenie povedomia o predtým nevyliečiteľnej nádorovej chorobe.
Na Medzinárodný deň neurofibromatózy, ktorý sa uskutoční v stredu 17. mája, budú budovy, mosty a pamiatky po celom svete osvetlené v NF farbách modrej a zelenej, aby išli príkladom pre málo pozorovanú chorobu neurofibromatózu. Cieľom kampane „Posvieťte si na NF“ je oslobodiť ničivú chorobu od jej temnej existencie a zvýšiť povedomie o osude postihnutých. Iniciovala ju v roku 2014 americká organizácia NF Children’s Tumor Foundation. Spolupráca s Britskou nadáciou pre neuro priniesla v roku 2016 veľký úspech: celkovo 146 budov v USA, Veľkej Británii, Kanade, Írsku a Austrálii minulý rok svietilo vo farbách NF modrej a zelenej. Tento rok budú rakúske budovy aj tento rok po prvý raz príkladom neurofibromatózy vďaka úsiliu združenia NF Kinder. Medzi ne patrí obrie ruské koleso vo Viedni, pevnosť Kufstein, krištáľové svety Swarowski, ORF Tirol a Murinsel v Grazi. V Linzi svieti múzeum umenia LENTOS a centrum ARS Electronica modrou a zelenou farbou, vo Welse vedecké centrum Welios. V Eisenstadte sa zúčastňuje aj radnica a prášková veža.
Zriedkavé dedičné ochorenie neurofibromatóza
Neurofibromatóza je genetické, zriedkavé ochorenie, ktoré môže viesť k tvorbe nádorov na nervoch v ranom detstve. Následkami sú často hluchota, slepota, ortopedické problémy, malformácie kostí, kozmetické poruchy spôsobené neurofibrómami, ťažkosti s učením, chronické bolesti a rakovina. Zatiaľ neexistuje žiadny liek. Ktoré z príznakov sa vyskytujú, sa líšia od človeka k človeku. Nie je preto možné predpovedať priebeh ochorenia. „Táto neistá budúcnosť je pre mňa, ako aj pre mnoho ďalších ľudí s neurofibromatózou veľmi stresujúca,“ hovorí dotknutá Clara-Maria Kutsch a veľvyslankyňa NF v Rakúsku.
„Starostlivosť o približne 4 000 ľudí postihnutých v Rakúsku je neadekvátna, rovnako ako akademické vedomosti o tejto chorobe. Preto sa zaväzujeme k intenzívnejšiemu výskumnému úsiliu a vytvoreniu vlastnej detskej kliniky NF, “vysvetľuje svoje odhodlanie Claas Röhl, predseda rakúskeho združenia NF deti a otec postihnutého dievčaťa. Trvalo udržateľné zlepšenie situácie je možné dosiahnuť iba prostredníctvom vzájomného prepojenia a spoločného úsilia, ako je napríklad kampaň Shine a light on NF. „Dáva mi nádej, že sa toľko budov a pamiatok zúčastní tejto celosvetovej kampane pre nás. Som za to veľmi vďačný. Pretože čím viac pozornosti získa neurofibromatóza, tým skôr sa dá raz vyliečiť, “hovorí šťastne Kutsch.
Ďalšie informácie nájdete na tejto stránke:
O združení NF Kinder:
V decembri 2013 založil Claas Röhl združenie „NF Children - Association for the Promot of Neurofibromatosis Research Austria“. „Ako postihnutý otec 5-ročnej dcéry s NF1 bolo neznesiteľné zostať pasívny a sledovať, ako sa nič nemení. So združením NF Kinder by som chcel dať všetkým postihnutým a príbuzným pacientov s NF príležitosť stať sa aktívnymi a pracovať na pozitívnej budúcnosti pre ľudí s NF, “hovorí Claas Röhl, predseda NF Kinder. Účelom združenia je jednoznačne zameraný na podporu výskumu a budovanie potrebnej zdravotníckej infraštruktúry. Iba prostredníctvom dlhodobého, špecializovaného a nepretržitého výskumu možno vyvinúť nové možnosti liečby a terapie pre ľudí s NF.
Výskum detskej neurofibromatózy NF
Generál Sparkasse Horné Rakúsko
Číslo účtu: 32100280208 Kód banky: 20320 IBAN: AT332032032100280208 BIC: ASPKAT2LXXX
Cieľ: Posvieťte si