Dep. Petru Movilă, Komisia pre zdravie: Podporujem akýkoľvek prístup, aby pacienti trpiaci hemofíliou mali ľahký prístup k potrebnej liečbe

movilă
„Ako poslanec, člen Výboru pre zdravie a rodinu, som podporoval a budem podporovať všetky potrebné kroky k neustálemu zlepšovaniu legislatívneho rámca, aby mali pacienti trpiaci hemofíliou čo najjednoduchší prístup. na potrebné ošetrenie. Uisťujem vás tiež o svojej plnej podpore pri uskutočňovaní všetkých projektov a kampaní, ktoré iniciujete, pretože som pevne presvedčený, že naše zapojenie všetkých, pacientov, rodičov, lekárov, mimovládnych činiteľov, inštitúcií, politikov, môže skutočne vytvoriť život. lepšie pre všetkých pacientov trpiacich hemofíliou “, znela správa poslanec Petru Movilă preniesol cez MedicalManager.ro, pri príležitosti 30. ročník Svetového dňa hemofílie, sa konalo v piatok 17. apríla 2020.

„Chcem vám tiež zablahoželať k zapojeniu, za úsilie, ktoré ste vložili, k podniknutým krokom, aby ste spolu so špecialistami v odbore, zodpovednými inštitúciami, osobami s rozhodovacími právomocami predstavovali skutočnú podporu pre tých, dvetisíc pacientov, ktorí trpia hemofíliou v Rumunsku “, dep. Petru Movila.

Kampaň venovaná Svetovému dňu hemofílie 2020

portál Hemofilie.ro, spolu s Rumunským združením pre hemofíliu organizuje informačnú kampaň pre širokú verejnosť venovanú Svetovému dňu hemofílie. Cieľom tejto akcie je upozorniť na hemofíliu, problémy choroby pre všetkých postihnutých, ale aj na pokrok dosiahnutý v posledných rokoch pri zlepšovaní života ľudí trpiacich týmto ochorením. Celá komunita sa odporúča používať na posolstvá tohto obdobia, #TotiInRosu pre hemofíliu.

O hemofílii

Hemofília je zriedkavé genetické ochorenie narodené a zdedené po matke, ktoré je založené na nedostatku faktora, ktorý sa podieľa na zrážaní krvi: faktora (F) VIII alebo IX. Je to chronické ochorenie (trvá celý život), ktoré si vyžaduje nepretržité dopĺňanie defektného faktora, ktorý ovplyvňuje tvorbu krvných zrazenín alebo zrážanie krvi. Hemofília je zriedkavý stav, jej frekvencia v populácii sa pohybuje okolo 100/1 milióna obyvateľov, pričom hemofília A je asi 5-6krát častejšia ako hemofília B. Podľa štúdie, ktorú v roku 2017 uskutočnila Svetová federácia hemofílie, na celom svete žije viac ako 196 000 ľudí s hemofíliou, z toho viac ako 158 000 trpí hemofíliou typu A.

Situácia v Rumunsku

V Rumunsku je prostredníctvom Národnej zdravotnej poisťovne zaregistrovaných približne 1 300 hemofilikov, odborníci však tvrdia, že skutočný počet pacientov by bol okolo 2 000 ľudí. Medzi nimi je 450 maloletých. Pacienti s hemofíliou v Rumunsku sú zastúpení dve veľké združenia pacientov: Rumunské združenie hemofílie a Národné združenie hemofilikov v Rumunsku.