Deti s autizmom, neznáme obete izolácie
Autor: Pantefan Pană, štvrtok 2. apríla 2020, 23:00 Posledná aktualizácia v piatok, 3. apríla 2020, 22:05
Pre deti s poruchou autistického spektra (ASD) nie je spoločenská vzdialenosť a izolácia, v ktorej sú nútené v týchto týždňoch, iba nepríjemnosťou, ale riskuje, že odtlačky prstov zostanú na celý život.
V decembri, Sloboda rozprával príbeh Maria, 4-ročného chlapca, ktorý sa práve naučil rozprávať. Jeho šancu dali hodiny terapie, ktoré absolvoval pod vedením špecialistov. Pre deti ako on je jediný spôsob, ako viesť normálny život, kontinuálna terapia.
„Musí to byť dôsledné. To znamená pracovať každý deň bez dlhých prestávok, “hovorí Claudia Matei, psychologička a viceprezidentka spoločnosti Autism Voice, asociácie, v ktorej sa Mariovi podarilo pomocou terapie dosiahnuť úžasný pokrok.
„Očakávame, že väčšina detí si v tomto období nerozvinie nové zručnosti. Nie v takej miere, v akej by ich vyvinul, keby prišiel na normálny program. ““
Claudia Matei, viceprezidentka autistického hlasu:
Izolácia, v ktorej sme teraz nútení žiť, kvôli pandémii riskuje, že zničí pokroky týchto detí ako on. Existujú však aj riešenia.
Príklad úspechu
Opäť sme sa porozprávali s Máriovými rodičmi, aby sme zistili, ako sa mu v týchto dňoch darí.
„Mario nie je ten typ dieťaťa, ktoré chodí veľa von. Nie je veľmi nedočkavý, takže bolo pre nás ľahké pokračovať v práci doma, “povedala nám jeho matka. Nemusela s ním viesť diskusiu o tom, prečo sú teraz nútení tráviť väčšinu času doma.
Na naše počudovanie skutočne začne lepšie rozprávať a pracuje. Zvládneme to. Nakoniec sme uspeli. “
Za úspech môžu kurzy online terapie, variant krízy pre deti s autizmom. Asociácie ako Autism Voice sa museli po zatvorení svojich centier uchýliť k alternatívam konvenčnej terapie.
Existujú však riešenia na záchranu týchto detí, pre ktoré je spoločenská vzdialenosť posledná vec, ktorú potrebujú.
„Bez terapie to nebude vyzerať dobre“
Konvenčná terapia vyžadovala, aby rodičia spolupracovali s terapeutmi: to, čo sa deti naučili u špecialistov, museli rodičia posilniť. Teraz bremeno padá na matky a otcov.
„V kontexte, v ktorom rodič nedokáže ľahko zvládnuť správanie dieťaťa alebo ho dať do práce, aby mal podobný stimulačný program, potom to nebude časom vyzerať veľmi dobre. Riskujeme stratu schopností a deti stagnáciu alebo zapojenie. To si nemôžeme dovoliť, “hovorí Claudia Matei z Autism Voice.
Okrem všeobecnej úzkosti, ktorú teraz pociťuje ktorýkoľvek rodič, existujú aj ťažkosti pre tých, ktorí majú deti s autizmom. Potrebujú interakciu a socializáciu v školách a škôlkach, aby mali šancu na normálny život.
Tri programy pomoci
„Ťažkou vecou je nájsť aktivity v interiéroch, ktoré zodpovedajú potrebe stimulovať deti,“ uviedla Claudia Matei.
Existujú tri programy, s ktorými sa terapeuti teraz snažia pomôcť rodičom. Prvým je prenos terapie online.
„Naši terapeuti sa pripájajú k programu Skype s rodičmi a pomáhajú im pracovať s dieťaťom alebo rodičmi pri práci s deťmi, posielať videá a dostávať spätnú väzbu.“
Claudia Matei, viceprezidentka autistického hlasu:
Nedávno bola spustená národná horúca linka, na ktorú môžu zavolať rodičia, ktorí potrebujú vedenie. K tejto možnosti sa uchýlilo už 50 rodičov, ktorá sa ukazuje ako úspešná.
V neposlednom rade je pre rodičov organizované školenie, aby mohli lepšie zvládať potreby svojich detí. Na takýto kurz sa prihlásilo asi 200 rodičov, hovorí Claudia Matei.
Neexistujú jasné štatistiky
Sú však iba časťou rodičov s deťmi s PAS na celoštátnej úrovni. Neexistujú jasné štatistické údaje o počte takýchto detí, ale ročne existuje asi 1 000 diagnóz. Skutočné čísla sú pravdepodobne oveľa vyššie, pretože nie každý sa dostane k psychológovi, aby poruchu odhalil.
Pre všetky tieto deti a ich rodičov je každý deň izolácie premárnenou príležitosťou.