Detská onkológia - rakovina u detí
Detská onkológia
Detská onkológia - Diagnóza rakoviny u detí môže byť pre rodičov a celú rodinu ťažkou ranou. Zrazu ste uvrhnutí do zvláštneho a desivého sveta, plného obáv a strachu. Budete musieť robiť rozhodnutia o liečbe, zároveň sa budete musieť starať o svoje dieťa, ale tiež zvládať svoje emócie. Vďaka novším a účinnejším terapiám sa v posledných desaťročiach dramaticky zvýšila miera prežitia u detí. Vedci pokračujú v výskume s cieľom zistiť príčiny detskej leukémie, aby mohli vyvinúť lepšiu liečbu s menším počtom vedľajších účinkov.
Ošetrenia pre deti sa naďalej vyvíjajú, najmä aby sa znížili dlhodobé škodlivé účinky. Cieľom je znížiť riziko. Preto sa na vyliečenie choroby používajú najnižšie dávky liekov (ale účinné) alebo ožarovanie.
V súčasnosti sa vykonáva výskum s cieľom pochopiť:
• Prečo sa u niektorých osôb, ktoré prežili, vyvinú dlhodobé vedľajšie účinky;
• Ako ovplyvňujú kvalitu života;
Deti s leukémiou alebo lymfómom môžu prechádzať dlhým obdobím liečby. Väčšina z tých, čo prežijú, však dokáže viesť normálny život.
Ako sa vysporiadať s rakovinou
Ak má niekto diagnostikovanú rakovinu, je postihnutý každý člen rodiny. O to viac to platí, pokiaľ ide o dieťa. Každá rodina má svoj vlastný spôsob, ako sa vyrovnať s diagnózou, existujú však určité veci, ktoré môže každý urobiť, aby situáciu uľahčil. Pokyny k tomu nájdete na nasledujúcich stránkach:
• Ako sa rozprávať s malým;
• Ako pomôcť dieťaťu vyrovnať sa s ochorením;
• Ako pomôcť súrodencom chorého vyrovnať sa so situáciou;
• Tipy pre rodičov;
Ako sa rozprávať s malým
Mnoho rodičov, ktorí majú rakovinu, nechcú skrývať choroby svojich detí. Deti majú často pocit, že niečo nie je v poriadku, a môžu sa obávať ešte viac. Môžu si za to aj sami, pretože si myslia, že urobili niečo zle. Navyše, ak s nimi nie ste úprimní, nedáte im príležitosť hovoriť o tom, ako sa cítia.
Ak sa chcete so svojimi deťmi porozprávať o svojej chorobe, zvážte nasledujúce tipy:
• Používajte slová, ktorým rozumejú. Poskytnite im informácie zodpovedajúce ich úrovni porozumenia;
• Pomocou otázok, ktoré sa vás pýtajú, im poskytnite požadované informácie. Nebojte sa, mohli by ste poskytnúť príliš veľa informácií. Deti, rovnako ako dospelí, už nepočúvajú, keď si myslia, že počuli to, čo chceli počuť;
• Povzbudzujte ich, aby hovorili o svojich obavách a starostiach. Možno budete musieť informácie opakovať niekoľkokrát;
• Požiadajte niekoho iného, aby vysvetlil, čo sa deje. Existujú situácie, v ktorých si môžete myslieť, že s deťmi by bol vhodnejší niekto iný. Každá rodina je iná. Môžete sa opýtať svojho lekára alebo iného člena rodiny;
• Požiadajte ich o pomoc. Menšie deti môžu pre vás nakresliť obrázky alebo priniesť knihu. Starší ľudia vám môžu čítať alebo robiť určité veci doma. Môžem vám všetkým robiť spoločnosť;
• Pripomeňte im, ako veľmi ich máte radi. Vysvetlite im, že aj keď sa necítite veľmi dobre a nemáte vždy dobrú náladu, rovnako ich ľúbite. Povedzte im, že ste na nich hrdí. A nezabudnite im pripomenúť, že za chorobu, ktorou trpíte, nemôžu sami.
Ako pomôcť dieťaťu vyrovnať sa s ochorením
Bez ohľadu na vek sú deti zvyčajne vedomé, keď sa ich zdravie týka rodičov. Malí môžu cítiť širokú škálu pocitov, od hnevu, pocitu viny, strachu až po úzkosť a smútok. Toto je normálne.
Zaobchádzanie s dieťaťom bude vyžadovať nových ľudí a skúsenosti, ktoré ho môžu vydesiť. Malý bude hospitalizovaný takmer hneď po diagnostikovaní a môže v nemocnici stráviť dlhý čas.
Niektorí rodičia cítia potrebu so svojimi deťmi diskutovať o chorobe, ale nechcú ich chrániť slovom rakovina. Pamätajte, že drobec vyplní informačné medzery svojou vlastnou fantáziou. Ak budete o chorobe a liečbe hovoriť otvorene, pomôžete im dôverovať lekárom a cítiť sa okolo nich dobre. Pochopenie choroby a dôležitosť liečby pomôže dieťaťu prekonať zložitejšie situácie. S malým sa môžu porozprávať aj lekár a členovia lekárskeho tímu.
Čo povedať dieťaťu
Čo môžeš urobiť?
Ako pomôcť súrodencom chorého vyrovnať sa so situáciou
Keď je dieťaťu diagnostikovaná táto choroba, je postihnutý každý člen rodiny. Patria sem súrodenci chorého dieťaťa, ktorým treba tiež pomôcť vyrovnať sa so situáciou. Môžu sa tiež cítiť nahnevaní, osamelí alebo smutní. Okrem toho sa môžu cítiť vinní za to, že nie sú chorí, alebo naopak môžu byť nahnevaní na osobitnú pozornosť, ktorú brat alebo sestra dostávajú.
Aj keď sa takýmto reakciám nemožno vyhnúť, musíte dbať na to, aby ste venovali pozornosť ostatným deťom v rodine. Dajte im príležitosť rozprávať o tom, ako sa cítia a ako na ne vplýva choroba ich brata/sestry.
Porozprávajte sa so svojimi deťmi
Požiadať o pomoc
Je dôležité požiadať o pomoc:
• Požiadajte rodinu, priateľov alebo susedov, aby vám pomohli (priviesť najmenších zo školy alebo z iných aktivít);
• Informujte učiteľov o svojej situácii. Možno je dobré sa navzájom porozprávať. Nepredpokladajte, že si navzájom komunikovali, čo sa deje;
• Identifikujte spolu s malým osobu zo školy, s ktorou sa môže rozprávať, keď sa cíti smutná alebo vystrašená;
• Zistite, či existuje pomoc psychológov v nemocnici alebo v škole pre deti, ktorých súrodenci majú rakovinu.
Tipy pre rodičov
Vzhľadom na situáciu sa zameriate najmä na to, ako môžete dieťaťu pomôcť. Možno budete musieť vysvetliť situáciu svojim príbuzným alebo zamestnávateľovi a dokonca možno budete musieť urobiť nejaké zmeny v práci. Celý ten čas budete musieť riešiť svoje vlastné pocity a potreby.
Ako zvládnuť svoje emócie
Pravdepodobne budete prechádzať mnohými pocitmi a emóciami od okamihu stanovenia diagnózy a počas obdobia liečby. Tu je niekoľko rád, ako sa vyrovnať s týmito emóciami a ako zvládnuť svoje reakcie:
Šok a zmätok. Keď vám lekár prvýkrát povie, že vaše dieťa má rakovinu, je normálne cítiť sa stratené a nerozumiete všetkým informáciám o chorobe a liečbe. Lekári tejto reakcii rozumejú, takže ich môžete požiadať o opakovanie informácií. Aby ste tomu porozumeli, je dobré si robiť poznámky a pokojne klásť otázky.
Odmietnutie. Väčšina rodičov by chcela veriť, že diagnóza rakoviny je nesprávna. Na krátku dobu popierajú diagnózu ako prostriedok obrany a pokusu „napraviť“ realitu. Ale ak budete príliš dlho popierať pravdu, nebudete schopní robiť správne rozhodnutia a stratíte drahocenný čas. Ak chcete požiadať o druhý názor, ktorý je normálny, musíte tak urobiť bezodkladne. Lekári sú väčšinou ochotní vám s tým pomôcť.
Nádej. Hrá dôležitú úlohu v schopnosti zvládnuť zložitú situáciu. Porozprávajte sa s ostatnými rodičmi, ktorí si prešli podobnými situáciami a uzdravili sa. Ak budete vedieť, že sa dobre liečili aj ďalšie deti s diagnostikovanou rakovinou, môže vám to pomôcť pochopiť, že existuje šanca aj pre vaše dieťa.
Strach a úzkosť. Niektorí ľudia sa cítia lepšie, keď hovoria o svojich obavách a úzkostiach. Iní si radšej prečítajú informácie o chorobe a liečbe. Lekári ošetrovacieho tímu vášho dieťaťa sú vyškolení, aby s vami hovorili, a môžu vám pomôcť získať informácie o chorobe vášho dieťaťa po všetkých stránkach: fyzickej, emočnej a finančnej. V tomto úsilí vás môžu podporiť aj príbuzní a priatelia. Existujú však aj prípady, v ktorých vaši blízki popierajú túto chorobu, ponúkajú prírodné liečivá alebo prípady, v ktorých nesúhlasia s vašou voľbou. Požiadajte o pomoc profesionálov, ktorí sa budú zaoberať ľuďmi, ktorí vás nepodporujú.
Hnev. Nemali by ste byť prekvapení, ak sa cítite nahnevaní. Možno vás rozčuľujú lekári, pretože neexistujú účinnejšie ani jednoduchšie liečby. Môžete sa hnevať na poisťovňu alebo celý systém zdravotnej starostlivosti. Môžete cítiť hrozný hnev, pretože Boh dopustil, aby nevinné dieťa trpelo touto chorobou. Často je možné nahnevať vašich blízkych, spolupracovníkov alebo dokonca cudzích ľudí. Jedným z najjednoduchších spôsobov riešenia týchto problémov je diskusia o tom, ako sa cítite, buď s niekým blízkym, alebo s odborníkom. Môžu vám pomôcť konať. Pokúste sa nájsť činnosť, ktorá vám pomôže pri vykladaní, napríklad fyzická aktivita, vedenie denníka alebo iné aktivity, ktoré vám pomôžu zbaviť sa pocitov hnevu a stresu.
Vina. Možno sa snažíte nájsť vinníka za všetko, čo sa stane. Takmer všetci rodičia pociťujú krivdu. Možno si myslíte, že ste svojmu dieťaťu odovzdali poškodený gén, ktorý viedol k rakovine. Alebo si môžete vyčítať, že svojim príznakom nevenujete dostatočnú pozornosť a nenavštívite lekára skôr. Ale bez ohľadu na to, aké ťažké to môže byť, nikdy nebudete vedieť, čo spôsobilo ochorenie vášho dieťaťa. Najprv si musíte uvedomiť svoje pocity viny. Potom musíte vyhľadať podporu od zdravotníckeho personálu, aby ste lepšie porozumeli chorobe a liečbe. Psychológovia, zdravotné sestry alebo poradcovia vám môžu pomôcť pochopiť vaše pocity a prijať diagnózu. Ak priatelia alebo príbuzní obviňujú niekoho konkrétneho, musíte mu pripomenúť, že za to nemôže nikto. Je však dôležité pochopiť, že okrem svojej reakcie sa iba snažia pochopiť situáciu svojím spôsobom.
Smútok a strata. Je normálne cítiť pocit straty. Možno zistíte, že pre vaše dieťa a rodinu nebude život rovnaký. Dovoľte si cítiť sa smutne. Postupom času nájdete spôsoby, ako sa prispôsobiť a postupne vyvinúť pre vás a vašu rodinu nový pocit normálnosti. Ak však cítite emotívnosť alebo nemôžete pokračovať, obráťte sa na odborníka. . Je dôležité, aby ste sa nenechali premôcť pocitmi, aby ste dieťaťu pomohli vyrovnať sa s ochorením a zvládnuť ďalšie aspekty rodinného a pracovného života.
Náboženské a duchovné pochybnosti. Choroba vášho dieťaťa sa môže javiť ako nespravodlivý trest. To vás môže viesť k spochybneniu účelu a hodnoty života alebo vašich duchovných presvedčení a vzťahu s Bohom. Môžete sa cítiť prázdni, cynickí alebo odradení. Neignorujte tieto pocity, ale diskutujte o nich s poradcom alebo kňazom.