Dieťa bloguje o svojom živote so sondou - Aponova Home; Care GmbH
Každé mlieko, ktoré má Elai ako dieťa, je „ručne vyrobené“. To znamená, že rodičia ho pripravujú každý deň čerstvé - zo špeciálneho sušeného mlieka. Potom sa mu nepodáva mlieko vo fľaši, ale skôr sa podáva priamo do čreva pomocou potravinovej pumpy. Prečo? Elai sa narodil s medzerou v pažeráku. Z úst sa do žalúdka nemôže dostať nič - ani jedlo, ani sliny. Lekári túto malformáciu nazývajú aj atrézia pažeráka. Hlúposť na sušenom mlieku: Malé „gombíky“ často zostávajú v zmiešanej tekutine a Elai sa sťažuje vo svojom blogu s podtitulom „Môj život, moja choroba“, upchávajú potravinovú pumpu.
Samozrejme, pár mesiacov po narodení malý chlapec nevie rozprávať, nieto ešte písať. To, čo o sebe hovorí Elai na svojom blogu, preto rodičia s láskou očakávajú. Keď Elaiovi po pôrode diagnostikovali atréziu pažeráka, boli obaja nielen šokovaní, ale aj úplne bezmocní a dezorientovaní. Googlovanie Elaiovej choroby veci nijako nezlepšilo. Dvaja čítali o permanentnom podávaní trubice, refluxe, pneumónii a možných ďalších malformáciách kostry alebo srdca. Potom tu bol pojem fundoplikácia, veľmi komplikovaná protirefluxná operácia. Čím viac Elain otec a matka čítali, tým viac sa cítili neistí.
Čo je atrézia pažeráka?
Atrézia pažeráka (pažerák „pažerák“; atrézia „malformácia“) je malformácia pažeráka. Zvyčajne sa vyvíja do tretieho alebo štvrtého týždňa tehotenstva. Keď sa dieťa narodí s atréziou pažeráka, pažerák nemá žiadne spojenie so žalúdkom a ústi do priedušnice, alebo je taký úzky (stenóza), že ním nemôže prechádzať jedlo. Nie je jasné, prečo k malformácii dochádza v maternici.
Po narodení sa atrézia pažeráka zvyčajne prejavuje zvýšenou tvorbou slín. Novorodenec má navyše ťažkosti s dýchaním a veľa kašle. Ak sa ho rodičia pokúsia nakŕmiť, jedlo sa dostane do priedušnice a vznikne cyanóza, to znamená, že jej pokožka zmodrie.
Atrézia pažeráka sa zvyčajne lieči chirurgickým zákrokom. Ktorá metóda je správna, závisí od toho, ako ďaleko je horná časť pažeráka od dolnej časti. Ak je vzdialenosť medzi nimi malá, môžu sa zvyčajne znovu spojiť časti pažeráka. Ak je vzdialenosť príliš veľká, musí sa pažerák predĺžiť o niekoľko dní alebo týždňov alebo sa chýbajúci kúsok nahradí časťami žalúdka alebo čriev. Počas prvého týždňa po operácii je dieťa kŕmené cez žalúdočnú sondu. Akonáhle sa pažerák uzdraví, dostane jedlo cez ústa.
Mnoho detí s atréziou pažeráka má tiež takzvanú tracheo-pažerákovú fistulu, spojenie medzi priedušnicou a pažerákom. Ak je to tak, musí sa to chirurgicky prerezať alebo uzavrieť. Je to preto, že sliny, jedlo alebo žalúdočná šťava sa môžu ľahko dostať fistulou do pľúc alebo žalúdka. Postihnuté deti majú preto často vážne problémy s dýchaním alebo nepríjemne nafúknuté brucho. Nie sú nezvyčajné ani malformácie chrbtice, gastrointestinálneho traktu, srdca alebo obličiek.
V Nemecku sa narodí asi 1 z 2 500 až 4 000 detí s atréziou pažeráka. Chlapci sú postihnutí o niečo častejšie ako dievčatá. Ak sa malformácia zistí včas, šanca na prežitie je veľmi dobrá a zvyčajne je vysoko nad 90 percent.
Aby zachránili ďalších ľudí postihnutých touto neistotou, rozhodli sa Elai rodičia písať o chorobe a živote s ňou v mene ich syna. Blog preto nie je len o diagnostike alebo konkrétnych otázkach („Ako vlastne funguje starostlivosť o tracheostóm, t. J. Výmena kanyly?“, „Čo musíte brať do úvahy pri zostavovaní stravy pomocou trubice PEG?“), Ale aj také krásne Veci ako prvá Elaiova cesta do stalaktitovej jaskyne vo Wiehli v Oberbergu. Jeho staršia sestra drží matku za ruku, Elai sa nesie v náručí jeho otca. Steny sú celé mokré, pamätá si Elai a môže sa dotknúť všetkého. Dvojročnému dieťaťu párkrát spadnú kvapky na hlavu. "To bolo naozaj zábavné," hovorí.
Elai má teraz päť rokov. Rozštiepenie pažeráka bolo teraz chirurgicky uzavreté - elastickou svalovou membránou od stehna (fascia lata). Jazva sa dobre zahojila a nevytvorilo sa granulačné tkanivo. Problém: Keď bol Elaiho pažerák konečne plne funkčný, lekári zistili, že má aj hrtanovú štrbinu, teda oddelenie hrtana od pažeráka. To sa medzitým tiež uzavrelo operatívne. Hrtan však nestačil držať krok so svojím rastom, a preto Elai stále potrebuje zväčšenie hrtana.
Skvelá vec na blogu: Vidieť svet očami Elai je nielen obohatením pre postihnutých. Detská nestrannosť, ktorú rodičia dávajú jeho slovám, znižuje obavy a pomáha pochopiť zložité odborné znalosti.