Dlhodobé prežitie po rakovine Aký dlhý je pacient s rakovinou pacient s DKG s rakovinou
Vyliečený z rakoviny, ale nie zdravý
Vyliečiť sa z rakoviny znamená dlhú cestu. Moderné diagnostické a terapeutické metódy umožnili v posledných rokoch prudko zvýšiť mieru vyliečenia. Len v Nemecku sú asi štyri milióny ľudí, ktorí úspešne prežili rakovinu. [1] Aj keď riziko relapsu v priebehu času klesá, liečba rakovinou môže niekedy spôsobiť nežiaduce dlhodobé účinky, ktoré ovplyvňujú kvalitu života. V takýchto prípadoch existuje sieť rozmanitých ponúk lekárskej a sociálnej podpory a poradenstva, kde môžu bývalí pacienti s rakovinou nájsť pomoc. [2]
Ako dlho bol pacient s rakovinou pacientom s rakovinou a čo sa stane po skutočnom sledovaní rakoviny?
Po liečbe rakoviny odborníci odporúčajú pravidelné lekárske kontroly kvôli možným dlhodobým vedľajším účinkom a špeciálnym potrebám postihnutých. V následnej starostlivosti sa pokračuje, kým sa riziko relapsu významne nezníži. Toto obdobie je zvyčajne päť rokov. [3] To, či sa vyskytnú dlhodobé účinky alebo sekundárne choroby, závisí od rakovinového ochorenia a jeho liečby, ale tiež od individuálneho priebehu ochorenia a vedľajších účinkov. 53% dlhodobo preživších hlásilo zdravotné problémy, 49% hlásilo problémy iné ako zdravotné. Následné vyšetrenia sa majú chápať ako bezpečnostné opatrenie a v žiadnom prípade neznamená, že sa musia vyskytnúť dlhodobé následky. [2]
Možné dlhodobé fyzické následky liečby rakoviny
Tí, ktorí prežili rakovinu, môžu často pociťovať vyčerpanie, bolesť, poruchy spánku, strach, obavy, obmedzenú pohyblivosť a polyneuropatiu.
Rozlišuje sa medzi dlhodobými následkami a neskorými účinkami. Dlhodobými účinkami sú problémy, ktoré pretrvávajú päť rokov po aktívnej liečbe, ako je únava, predčasná menopauza a úzkosť. Dlhodobé účinky sa naopak vyskytujú po zotavení, po troch až piatich rokoch alebo dokonca po desiatich až 20 rokoch; patria sem srdcové choroby, druhé zhubné nádory a zlomeniny spôsobené žiarením. [3]
Kardiovaskulárne choroby, choroby gastrointestinálneho traktu, kožné nádory, mäknutie a deštrukcia čeľustnej kosti, migrény a kŕče, ako aj kognitívne poruchy, napr. B. vyskytuje sa takzvaný „chemobrain“.
Medzi možné dlhodobé následky po operáciách patria choroby tráviaceho traktu, stómia (umelý konečník), kozmetické problémy ako vypadávanie vlasov a jazvy, funkčné poškodenie po amputáciách a fantómové bolesti.
Dlhodobé účinky sa môžu vyskytnúť aj po chemoterapii: kardiotoxicita (škodlivé účinky látok obsiahnutých v chemoterapii na srdce), toxicita pre pľúca, neurotoxicita, reakcia štepu proti hostiteľovi alebo neplodnosť.
Medzi dlhodobé neurologické účinky patria patologické zmeny v centrálnom nervovom systéme, neuropatia, závraty, poškodenie mozgu, tremor (mimovoľné, rytmicky opakované sťahy protichodných svalových skupín), demencia, poškodenie miechy a svalové kŕče.
Syndómy chronickej bolesti môžu zahŕňať fantómové bolesti alebo bolesti v oblasti pňov po amputácii, bolesti kostí, neuropatické bolesti, bolestivé zväčšenie mliečnej žľazy u mužov, fantómové bolesti na hrudníku po odstránení prsníkov (mastektómia), bolestivé syndrómy po otvorení hrudníka (torakotómia) alebo radikálny chirurgický zákrok s odstránením všetkých lymfatických uzlín na krku, nervoch. Bolesť brucha a bolesť z lymfedému zahŕňajú.
Ďalším dlhodobým fyzickým dôsledkom môže byť neplodnosť z liečby rakoviny. Ešte pred niekoľkými rokmi neexistovali pre ženy takmer žiadne možnosti zachovania plodnosti. Našťastie sa to vďaka rýchlemu pokroku v reprodukčnej medicíne zmenilo a pacient má k dispozícii rôzne možnosti v závislosti od začiatku a typu liečby rakoviny.
Dlhodobé psychosociálne následky
Mnoho dlhodobo preživších a ich príbuzných naďalej dlho zápasí s psychosociálnymi problémami spojenými s touto chorobou. [4] Medzi najčastejšie sekundárne problémy patrí únava, syndróm chronickej únavy, poruchy spánku, kognitívne funkčné obmedzenia, zmenené vnímanie obrazu tela, a teda aj sexuality. Navyše, mnoho dlhodobo preživších trpí strachom z opakovania choroby, čo robí z každého následného vyšetrenia hlavný stresový faktor: „Nemôžete skutočne pochopiť, aký je to pocit - strach zo smrti,“ uvádza pacient s rakovinou v sérii rozhovorov Interview v sérii „German Survivors“ „[9]
Depresia a dezorientácia po životnom pláne, ktorý bol úplne obrátený naruby, môžu tiež viesť k významným obmedzeniam kvality života. Netreba podceňovať ani sociálne dôsledky: Ak jedna alebo viac z týchto sťažností znamená, že v práci nemožno pokračovať, celú vec dopĺňajú existenčné obavy a finančné problémy. Existujú možnosti terapie, svojpomocné skupiny a združenia, ktoré ponúkajú záchrannú sieť a nové perspektívy týchto problémov. Tieto problémy by sa mali pravidelne konzultovať s ošetrujúcim lekárom.
Dlhodobá následná starostlivosť o rakovinu v detstve a dospievaní
V posledných rokoch a desaťročiach sa možnosti liečby a tým aj šance na uzdravenie u detí a dospievajúcich s rakovinou neustále zlepšovali. Rakovina u detí a dospievajúcich sa v súčasnosti lieči vo viac ako 80% prípadov. V súčasnosti v Nemecku žije asi 30 000 ľudí, ktorým bola diagnostikovaná rakovina v detstve alebo dospievaní. [7]
Dôležitými cieľmi dlhodobej následnej starostlivosti o deti, dospievajúcich a mladých dospelých s rakovinou sú:
-
Včasné rozpoznanie a liečba dlhodobých a dlhodobých následkov
Zaznamenávanie potrieb fyzickej, psychologickej a sociálnej podpory
Zaznamenávanie a dokumentácia dlhodobých účinkov
Podpora pri reintegrácii do každodenného života a pri reintegrácii do školy, práce, odbornej prípravy, štúdia atď.
Zodpovednosti po rakovine
63,5% pacientov, ktorí prežili rakovinu, sa vráti do práce [2]. Tí, čo prežili rakovinu, môžu po terapii dostať rôzne ponuky podpory. Poradenské centrá regionálnych združení Nemeckej onkologickej spoločnosti, zdravotné poistenie, dôchodkové poistenie, zamestnávatelia a dôchodkový úrad sú zodpovedné za podporu osôb, ktoré prežili dlhodobý pobyt.
The Zdravotné poistenie platí najviac 72 týždňov nemocenskej dávky (plus šesť týždňov nepretržitej mzdy), pokrýva náklady na liečbu, ako aj náklady na pomoc v domácnosti, lymfodrenáž, fyzioterapiu a rehabilitáciu.
The Dôchodkové poistenie stará sa o následnú rehabilitáciu, lôžkovú liečebnú rehabilitáciu, služby o účasť na pracovnom živote (integračná špecializovaná služba) a invalidný dôchodok.
zamestnávateľ a zamestnanci by mali spoločne vyjasniť prevádzkové opatrenia pre zdravé ďalšie zamestnanie. Zamestnávateľ musí organizovať riadenie podnikovej integrácie (BEM). V prípade práceneschopnosti majú zamestnanci spravidla nárok na nepretržité odmeňovanie zamestnávateľa po dobu najviac šiestich týždňov. [6]
The Dôchodková kancelária vydáva občiansky preukaz s ťažkým zdravotným postihnutím a zodpovedá za náhradu znevýhodnenia, ako je ochrana pred prepustením, daňové úľavy, ďalšia dovolenka a opatrenia na udržanie alebo získanie zamestnania.
Ale: veci napredujú!
V posledných rokoch sa však urobilo veľa pre ďalšie minimalizovanie dlhodobých následkov v budúcnosti. Najskôr sa zásadne prehodnotila terapia. Donedávna to bolo všetko o prežití. Medzitým sa skúma, do akej miery je možné znížiť agresivitu terapie pri dosiahnutí rovnakej účinnosti. S klesajúcou agresivitou klesá aj riziko vzniku neskorých následkov. Dlhodobé údaje z USA ukazujú, že tento záväzok bol už korunovaný úspechom: Zatiaľ čo riziko závažných dlhodobých účinkov v 70. rokoch bolo 12,7 percenta, pravdepodobnosť sa už o 20 rokov neskôr znížila o tretinu.
V praxi sa s ožarovaním zaobchádza opatrnejšie. Zameriava sa viac na jednotlivého pacienta. Na určenie toho, kto je obzvlášť citlivý na žiarenie, sa používajú vzorky kože. To ukáže, či existujú pacienti, u ktorých sa dá poškodenie lepšie napraviť. Existujú tiež nové, porovnateľne tolerovateľné terapeutické metódy, ako je protónová terapia a imunoterapia.
Navyše, keďže každý piaty pacient, ktorý prežil rakovinu, má zvýšenú potrebu následnej starostlivosti, je dopyt po špecializovaných konzultačných hodinách pre tých, ktorí prežili rakovinu, vysoký. Kliniky sú v súčasnosti v procese budovania siete, ktorá by to mohla ponúknuť. [10]
Pozostalostné programy
„Kvôli možným dlhodobým vedľajším účinkom a špeciálnym potrebám osôb, ktoré prežili rakovinu, je dôležitá následná starostlivosť po skutočnej následnej starostlivosti o nádor,“ hovorí Julia Quidde z L.O.T.S.E. v Hubertus Wald Tumor Center v Hamburgu. Programy následnej starostlivosti a prežitia rakoviny majú za cieľ rozšíriť dlhodobú komplexnú lekársku a psychosociálnu starostlivosť o pacientov v súlade s rôznymi dôsledkami a potrebami podpory pacientov. [2] Programy prežitia sú „dlhodobé ambulantné zariadenia“ pre pacientov po rakovine a ich liečba bez časového obmedzenia, t. J. Dokonca aj po rokoch sledovania nádoru; je potrebné ich odlišovať od onkologickej rehabilitácie ako dočasné akútne opatrenie. [2]
Program prežitia najskôr vytvorí jeden Plán starostlivosti o pozostalosť. Tento plán poskytuje informácie o diagnóze, predchádzajúcej onkologickej liečbe a akútnych vedľajších účinkoch alebo komplikáciách a obsahuje usmernený, individualizovaný plán následných opatrení a prevencie, ako aj informácie o možných neskorých a dlhodobých následkoch, riziku recidívy (riziko relapsu) a možných druhých malignitách. Program pozostalosti tiež organizuje semináre pre pacientov a ich príbuzných, školiace kurzy pre lekárov poskytujúcich ďalšiu starostlivosť a ďalšie školiace akcie. Pôsobí ako koordinátor, takzvaný pilot, ako spojovací článok medzi bývalými odborníkmi z praxe, následnými lekármi a špecialistami a kontaktnými osobami pre osoby, ktoré prežili rakovinu. K dispozícii je tiež psychologické, sociálno-lekárske a právne poradenstvo. [2] Študijné centrum Late Effects Surveillance System (LESS) tiež ponúka konzultácie o následnej starostlivosti vo Freiburgu a Lübecku.
Ciele programu prežitia sú:
- Prevencia recidívy nádoru, sekundárne nádory, neskoré komplikácie
Včasné rozpoznanie a liečba dlhodobých lekárskych a psychosociálnych účinkov
zlepšená koordinácia medzi bývalými odborníkmi z praxe a následnými lekármi
odborná rada: Julia Quidde, program prežitia v University Cancer Center Hamburg, [email protected]