Domov - epilepsia
Sociálna stigma, oneskorenie v správnej a úplnej diagnostike formy epilepsie, oneskorenie v začatí liečby sú len niektoré z problémov, ktorým čelia ľudia s epilepsiou v Rumunsku. Včasné sledovanie účinnosti liečby si vyžaduje EEG prístroj na opakované štvrťročné alebo polročné analýzy.
V krajine existujú zle obsluhované oblasti, na rozdiel od tradičných univerzitných centier, ktoré sú preťažené, zvyčajne neplánovane, ľuďmi s epilepsiou, nútení podnikať dlhé a drahé cesty z domovov.
Ako sa môžete zapojiť?
Program pre pacientov
Hovoril som s mnohými pacientmi o vašej situácii. Odhaduje sa, že v Rumunsku je 300 000 ľudí s epilepsiou, takže vás ubezpečujeme, že nie ste sami.
Vieme o vašich emóciách ako rodiča, keď má vaše dieťa napriek liečbe nový záchvat.
A navrhli sme, aby ste lekárov a zdravotné sestry priblížili čo najbližšie k vám prostredníctvom siete telemedicíny z jediného dôvodu: chceme sa uistiť, že VY máte správnu a úplnú diagnózu. Pretože chceme, aby ste mali normálny život.
Program pre partnerov
Do decembra 2019 bolo v kanceláriách siete Telemedicine v Epilepsii konzultovaných 4050 pacientov. Bolo z nich urobených viac ako 4 600 videozáznamov EEG.
U pacientov s potvrdenou epilepsiou bolo 65% potrebných zmien v liečebnom režime, úprave dávky, zavedení iných liekov, a to všetko kvôli zníženiu frekvencie alebo dokonca vymiznutiu epileptických záchvatov.
Kvalita života týchto ľudí sa značne zvýšila.
Pomáha pri rozvoji siete telemedicíny pri epilepsii
Finančné prostriedky sa používajú na nákup nových vysoko výkonných video EEG prístrojov a na založenie prvého centra psychologickej podpory pre adolescentov s epilepsiou a psychologickej podpory rodičov, ktorí zisťujú túto diagnózu pre svoje deti.
Kto sme
Niektorí lekári a členovia levových klubov Cluj-Napoca. Naším cieľom je zmeniť kvalitu života ľudí s epilepsiou.
Chceme, aby títo ľudia mali prístup k presnej diagnóze formy epilepsie, ktorou trpia, aby mali prístup k najvhodnejšej liečbe a primeraným dávkam liekov čo najbližšie k miestu, kde žijú.
Chceme, aby ľudia s epilepsiou a ich rodiny prestali bojovať proti sociálnej stigme, akejkoľvek diskriminácii alebo skrývali svoje zdravotné ťažkosti.
Čo robíme
Projekt telemedicíny v epilepsii sa zrodil v roku 2013.
Prvotnou myšlienkou bolo získať prostriedky na zriadenie EEG centier pre epilepsiu a monitorovanie v rôznych geografických oblastiach, prepojených navzájom medzi sebou aj s univerzitnými centrami v krajine i v zahraničí.
S pomocou sponzorov a ďalších klubov Lions v krajine sme doteraz spustili deväť EEG centier pre epilepsiu a monitorovanie.
Lekári a zdravotné sestry z centier sa pravidelne zúčastňujú kurzov ďalšieho vzdelávania organizovaných v Kluži ako neustály hosťujúci lektor Prof. Florin Amzica z Montrealskej univerzity.