Dúfam, že prežijem noc “- Oberhessen-Live
JESENSKÝ (akr). Dýchavičnosť, neustále záchvaty kašľa, infekcie a zažívacie problémy - to je len niekoľko z príznakov, ktoré sú súčasťou Evinho života. Tridsaťdvaročný rodák z Herbsteinu je jedným z 8 000 ľudí v Nemecku, ktorí trpia zriedkavým metabolickým ochorením cystickou fibrózou. Príbeh ženy, ktorá sa v noci pravidelne bojí o svoj život - a ktorá kašľom spaľuje toľko kalórií, že musí jesť špeciálne jedlo, aby udržala krok.
V hornej časti dverí čaká malá drobná mladá žena s dlhými hnedými vlasmi. Keby zbehla zo schodov, musela by ísť opäť hore. Ale to nie je možné, chodiť po schodoch by bolo príliš veľa úsilia. Po príchode do štýlovo zariadenej obývacej izby si sadá k bielemu jedálenskému stolu, ktorý je zdobený bielym bežcom stola. Na prvý pohľad vyzerá zdravo. Ale nie je. Eva od narodenia trpela zriedkavým dedičným metabolickým ochorením cystickou fibrózou.
Ochorenie je vyvolané genetickým defektom v géne CFTR. Výsledkom je narušenie transportu solí a vody v bunkách, ako aj funkcia všetkých hlienotvorných žliaz v tele. Už pred jej narodením vyšlo najavo, že s Evou niečo nie je v poriadku. Mala nadmerne nafúknutý žalúdok, nepriechodnosť čriev a plodová voda okolo nej bola zelená. Test na potenie nakoniec potvrdzuje: Eva má cystickú fibrózu.
„Mám pocit, že sa dusím“
Vaše pľúca sú plné hustého hlienu, na ktorý sa veľmi ťažko kašle. Útoky na kašeľ sú na dennom poriadku, pretože Eva mala asi 20 rokov. "Desať rokov som naozaj nespala celú noc," hovorí drobná mladá žena. Záchvaty kašľa sú obzvlášť zlé v noci: prichádzajú tri až štyrikrát za noc a trvajú niekoľko minút. "Dúfam, že prežijem noc," myslí si potom Eva. Počas tejto doby mala pocit, že sa dusí. "To je naozaj zlé," hovorí. Pri záchvate kašľa spáli až 1 000 kalórií - jedným z dôvodov, prečo je taká chudá. Aby už viac nechudla, 32-ročná žena jedáva vysokokalorické jedlo pre astronautov. Jedna z fliaš má okolo 600 kalórií.
Vysokokalorické jedlo a sladkosti pre astronauta, ktoré zvyšujú váš kalorický príjem. Foto: akr
Eva sa od narodenia musela nadýchnuť. Trikrát denne, z toho dve antibiotikami. „Je to veľmi náročné na čas,“ hovorí. Musí tiež prehltnúť niekoľko tabliet, 12 ráno, 15 večer. Kvôli chorobe je poškodený jej pankreas, čo ovplyvňuje trávenie. To je často prípad pacientov s cystickou fibrózou. Chýbajú im tráviace enzýmy, čo im sťažuje vstrebávanie živín - ďalší dôvod, prečo majú nadváhu. Po každom jedle musí konzumovať enzýmy, aby mohla tráviť a vyhnúť sa bolestiam žalúdka alebo hnačkám.
Eva je tiež závislá od mnohých liekov. Foto: akr
Napriek chorobe mala niečo, čo by sa dalo nazvať normálnym detstvom. Chodila do škôlky a neskôr do školy. Vyučila sa za lekársku asistentku a potom sa vyučila za vychovávateľku. Cez letné prázdniny vždy s rodičmi odletela na tri týždne k moru, pretože to bolo dobré pre jej pľúca. Keď mala 14 rokov, choroba si prvýkrát vynútila vôľu. Predtým jazdila dvanásť rokov. Jazda na koni bola jej životom, hovorí dnes. To sa zmenilo, keď pleseň, ktorej sa skutočne darí v truse koní, chytila ich oslabené pľúca. Najskôr pokračovala v jazde, už však nesmela stajňu čistiť. Lepšie to však nebolo. Jedinou možnosťou bolo prestať jazdiť. „To bolo prvýkrát, čo ma choroba prinútila vzdať sa niečoho, čo som rada robila.“
Pľúca, živná pôda pre baktérie
Pacienti s cystickou fibrózou sú obzvlášť náchylní na infekciu. Eva opakovane dostáva infúzie antibiotík na boj proti baktériám v pľúcach. Spočiatku bolestivý zákrok, jej žily sú poznačené mnohými prepichnutiami jaziev. Od decembra 2016 sa však veci zmenili: Eva si nechala do predlaktia vložiť port, cez ktorý môžu infúzie prúdiť do jej tela bez problémov - a bez bolesti. „Som tretia osoba v Giessene, ktorá má port na predlaktí,“ hovorí a vyzerá trochu hrdo. Pod kľúčnou kosťou sa zvyčajne používa port. V predlaktí by však malo byť pohodlnejšie a menej nápadné.
Okrem infúzií antibiotikami je v Evinom terapeutickom pláne aj dychová terapia a masáže. Ale už dva týždne nemôže ísť na dýchaciu terapiu, pretože v tejto chvíli jednoducho nemôže ležať.
V roku 2009 Eva utrpela svoj prvý pneumotorax: slzu v pľúcach, cez ktorú alveoly unikajú a praskajú. Život ohrozujúca situácia, s bolestivým liečením sa však vyrovnala. O päť rokov neskôr, v roku 2014, sa jej zrútili ľavé pľúca. Lekári jej museli dať niekoľko odtokov. Bola v nemocnici šesť týždňov, vychudnutá na 35 kilogramov, len s 35-percentným objemom pľúc. Nemohla nič jesť a neustále zvracala. Aj dnes sa často stáva, že pri ďalšom záchvate kašľa zvracia. Keďže záchvaty sú obzvlášť zlé v noci, od strachu večer od ôsmej tridsať večer neje nič.
Byť závislý na kyslíku
Od roku 2014 bola závislá od kyslíkového prístroja. Od začiatku roka je jej spoločníkom aj mobilný spoločník, keď je v pohybe. Dva litre čistého kyslíka trvajú asi šesť až sedem hodín, hovorí Eva. K dispozícii je tiež sprej, ktorý musí mať vždy pri sebe pre prípad, že by sa jej zúžili dýchacie cesty. Každé štyri týždne sa tankuje veľké kyslíkové zariadenie, ktoré je v Evinej spálni. Tu vždy naplní svoj mobil. Nočný kyslíkový koncentrátor však nie je v spálni. Je to príliš hlasné. Preto je vo vedľajšej miestnosti. Dlhá, tenká trubica s nazogastrickou trubičkou zasahuje do spálne. „Našťastie sa to hodí aj pod trhlinu vo dverách,“ smeje sa Eva.
V čase návštevy ešte Eva nevedela, ale jej noci budú čoskoro jednoduchšie. Koncentrátor odchádza. Bola schválená pre tekutý kyslík, ktorý jej bude dodávať 24 hodín. "Konečne je to oveľa, oveľa lepšie, aby sme s tým dostali vzduch," hovorí šťastne.
Eva plní svoje prenosné kyslíkové zariadenie pri veľkej kyslíkovej nádrži. Foto: akr
Darovanie orgánov pre ňu dlho nebolo problémom. „Nikdy som neriešila nové pľúca,“ hovorí. To sa teraz zmenilo. Od minulej zimy bola na tom obzvlášť zle. Počas rozhovoru znovu a znovu lapá po dychu, veľa hovoriacich ju vyčerpáva.
Čakanie na darcovský orgán
Eva je na zozname od roku 2014, čaká na darcovské pľúca. Rozdelenie orgánov je založené na bodovom systéme. Pri určovaní toho, kedy je niekomu pridelený jeden z obmedzených darcovských orgánov, zohrávajú úlohu kritériá ako sú urgentnosť a čakacia doba. Evino skóre je v súčasnosti 35, čím vyššie je, tým vyššie sa posúvate v zozname príjemcov. 100 je najvyššia hodnota. Skóre sa pravidelne kontroluje. Každých jedenásť týždňov musí ísť do nemocnice na transplantáciu. Toto vyšetrenie zahŕňa test pľúcnych funkcií, šesťminútový test chôdze, ktorý „odo mňa vyžaduje“, ako aj kontrola krvných plynov.
Raz ročne to dôkladne skontroluje. „To sú tie väčšie štúdie,“ hovorí. Kedy a či má Eva nárok na nové pľúca, určuje zubné, gynekologické, oftalmologické vyšetrenie a vyšetrenie gastrointestinálneho traktu.
„Obávam sa, že sa budem musieť cítiť naozaj zle, kým dostanem nové pľúca,“ hovorí Eva. Vo veku 30 rokov už väčšina ľudí s týmto ochorením nemôže prekonať nové pľúca. Sú to - ak to môžete povedať - dva roky po splatnosti. Hovorí, že má paniku z toho, že je na jednotke intenzívnej starostlivosti s ventilátorom.
Ak príde čas, všetko by malo ísť veľmi rýchlo. Pľúca sa musia rýchlo transplantovať. Operácia trvá desať až dvanásť hodín. Potom by Eva musela brať lieky na celý život, aby jej telo neodmietlo nový orgán. Eva si ale aj tak musí dať kopu tabliet denne. „Cítim sa dobre osvietená,“ hovorí s úsmevom a napije sa svojej Coly.
Už to veľmi starostlivo premyslela, ak by ten deň mal nastať. V auguste je so svojím priateľom dva roky. „Ak otvorím oči, chcem ho vidieť, inak sa zbláznim,“ hovorí. Tobias vás sprevádza v najťažšom období, je tu vždy pre vás. Keď odchádza z domu, pýta sa jej, či má pri sebe tabletky. Aj počas tohto rozhovoru sedí na pohovke v obývacej izbe. Znova a znova sa títo dvaja na seba zaľúbene pozerajú.
Eva bola s Tobiasom od začiatku úprimná, a tak mu okamžite povedala o chorobe. Spočiatku s tým nemohol veľa robiť a musel presne zistiť, čo to cystická fibróza vlastne je. Spočiatku mal veľké obavy, keď ju v noci zasiahli záchvaty kašľa. Dnes vie, že za ten čas jej nemôže pomôcť. Tobias hovorí, že aj tak nie je dovolenkový typ. Nevadí mu teda, že veľmi nechodia na večierky.
Prvá vec, ktorú chce Eva so svojimi novými pľúcami urobiť, je cestovanie: „Chcem ísť do Španielska, do Egypta, vlastne všade“, pretože momentálne nemá povolenie. Musí byť kedykoľvek k dispozícii. Keď zazvoní telefón, musí byť do hodiny v Giessene. Najbližšie centrum na transplantáciu cystickej fibrózy je v Giessene.
Sú to maličkosti v živote
Ale nechce len cestovať, chce aj psa a dom. „Dom musí byť na prízemí alebo s výťahom alebo výťahom,“ smeje sa. Myslí dopredu. Pretože by sa svojimi novými pľúcami nevyliečila - cystická fibróza je nevyliečiteľné ochorenie. Nové pľúca v priemere vydržia deväť až desať rokov, kým je potrebné nové. Ale v živote sú aj maličkosti, ktoré by ju potešili: Konečne chce byť schopná kráčať po schodoch a nebyť stále nosená - a chce byť schopná prespať celú noc. „Chcem len dúfať, že bude všetko v poriadku,“ hovorí Eva s úsmevom.