Dystónia, choroba tisícov Rumunov s ťažkým prístupom k liečbe - GAZETA de SUD
Dystónia je ochorenie, ktoré je v Rumunsku menej známe, postihuje však podľa niektorých odhadov 3 000 ľudí. Rumunskí lekári odkazujú na európske štatistiky, že v krajine neexistujú jednoznačné dôkazy o ľuďoch trpiacich dystóniou. Od minulého roka je botulotoxín, liečba, ktorá môže zmierniť príznaky choroby, ustálená, v krajine však existujú iba tri centrá, ktoré poskytujú liečbu všetkým pacientom, a kvôli nedostatku finančných prostriedkov existujú dlhé čakacie zoznamy.
Dystónia zneplatňuje niekoľko tisíc Rumunov a viac ako pol milióna Európanov. Príznaky ochorenia sa dajú ľahko zameniť a neurológovia sa stále učia správne diagnostikovať tento stav.
V Rumunsku je dystónia málo známa, je to choroba, ktorú pacient počuje prvýkrát pri diagnostikovaní lekárskeho záznamu. Ak sa pacienta spýtate, čo je dystónia, odpovie stroho: „choroba, pri ktorej vás telo už nepočúva.“ Ľudia trpiaci týmto ochorením majú mimovoľné pohyby podobné tým, ktoré majú Parkinsonovu chorobu, ale v prípade dystónie sa môžu vyskytnúť u mladých ľudí a dokonca aj u detí.
Existuje niekoľko druhov dystónie, napríklad fokálna, ktorá postihuje jeden sval na jednej strane tváre, alebo krčná, ktorá postihuje krk. Existujú tiež rozšírené dystonie s pol tela alebo generalizované dystónie, ktoré vedú pacienta k invalidite.
Neexistuje národný register pacientov s dystóniou
Po diagnostikovaní začnú pacienti bojovať s chorobou, ale aj s nedostatkami systému. Catalina Crainic si tým všetkým prešla. Odkedy zistila, že trpí cervikálnou dystóniou, naučila sa s touto chorobou žiť a bojovať za ňu aj za Rumunov v rovnakej situácii. „Keď som dostal túto diagnózu, bol som v plnej sile, študentka, matka päťročného dievčaťa, moja manželka. Mal som prácu a môj čas plynul do mojej každodennej rutiny, ignorujúc dôležitosť maličkostí, ktoré môžu zmeniť váš život. Sníval som o veľkých veciach, mal som veľké plány, “uviedol Cătălina, prezident Asociácie ľudí s neuromuskulárnou dystóniou.
Ochorenie prišlo ako blesk z jasného neba, ako to býva vo väčšine prípadov. Odhaduje sa, že v Rumunsku je 3 000 pacientov s dystóniou, z toho 2 400 pacientov má fokálnu dystóniu a asi 600 generalizovanej dystónie. Neexistuje však národný register týchto pacientov, ktorý by poskytoval aktuálne údaje.
„V Rumunsku neexistuje možnosť genetickej diagnostiky.“
V priebehu času špecialisti opísali niekoľko genetických mutácií, ktoré vedú k dystónii, ale u nás neexistuje možnosť genetickej diagnostiky. „Dystónia je pohybová porucha, pri ktorej liečba drogami nie je taká účinná ako pri iných chorobách, napríklad pri Parkinsonovej chorobe. Existuje veľa foriem, veľa etiológií dystónie. Primárna dystónia nemá žiadnu známu príčinu, ale sekundárna dystónia sa vyskytuje z rôznych dôvodov, vrátane traumatickej dystónie. Existuje aj genetický determinizmus. V Rumunsku nemáme možnosť genetickej diagnostiky, čo by bolo veľmi dôležité. Mal by existovať národný register, aby ste jasne vedeli, koľko prípadov je a čo môžeme urobiť. Teraz sú pacienti liečení na rôznych klinikách, neexistuje uniformita, “vysvetlila Jean Ciurea, vedúca neurochirurgického oddelenia V. nemocnice v Bagdasar-Arseni v Bukurešti.
„Mnoho pacientov je zaradených na zoznamy čakateľov“
Pre chorých je nevyhnutná prísne sledovaná terapia. Pacienti tvrdia, že prístup k hlavnej liečbe, injekciám botulotoxínu, je obmedzený. Toxín do istej miery paralyzuje problematický sval, takže mimovoľné pohyby sú v mnohých prípadoch výrazne znížené. Od roku 2015 sa nariadením ministra zdravotníctva a predsedu Národnej zdravotnej poisťovne botulotoxín usadzuje a pacienti by mali mať z tejto terapie teoreticky prospech v nemocniciach.
V krajine však existujú iba tri centrá, kde je možné liečbu podstúpiť: Kluž, Bukurešť, Temešvár. Nedostatok finančných prostriedkov vedie k tomu, že sa pacienti dostanú na zoznamy čakateľov. „Od asociácie dostávame sťažnosti od mnohých pacientov, ktorí nenájdu liečbu a sú zaradení do čakacích zoznamov. Ak nedostanem liečbu včas, choroba sa zhoršuje. Z dôvodu malého rozpočtu nemocníc sa nenakupuje dostatok botulotoxínu, aby z toho mali prospech všetci pacienti v krajine. Sme v začarovanom kruhu, v ktorom je prístup k liečbe mimo možností pacientov. Príčiny týchto nezrovnalostí nepoznáme, “uviedla Cătălina Crainic.
Prvýkrát operácia v Rumunsku u pacienta s dystóniou
„Malo by existovať viac intervenčných centier“
Trvanie zásahu zavedenia elektrostimulátora do mozgového tkaniva sa pohybuje medzi šiestimi a ôsmimi hodinami. Cena elektrostimulátora je asi 20 000 eur, prístroj však vyrovnáva Poisťovňa. Na svete existuje 400 špecialistov, ktorí vykonávajú takéto zákroky, v Rumunsku sú však iba dvaja.
V nemocnici „Bagdasar-Arseni“ bolo vyvinuté jediné Stereotaktické a funkčné neurochirurgické centrum v krajine, kde je možné vykonávať najpokročilejšie neurochirurgické zákroky. Dr. Jean Ciurea, muž, ktorý centrum zriadil pred desiatimi rokmi, tvrdí, že v Rumunsku by ich malo byť viac. „Jar sa nerobí kvetom! Centier by malo byť viac. Medzi neurológmi a neurochirurgmi však nie je veľa spolupráce. Každý má kontrolu nad jeho lénom “, vysvetlil.
Neexistuje neuro-psycho-motorické zotavovacie stredisko
Pacienti trpiaci dystóniou sa cítia vylúčení zo spoločnosti a väčšina z nich prichádza o prácu. Aby pacienti viedli trochu normálny život, potrebujú neuro-psycho-motorické zotavovacie centrum, ale v Rumunsku žiadne neexistuje. „Obnova je jednou z hlavných etáp, ktorá ovplyvňuje pohodu pacientov. Medzi zaobchádzaním s pacientmi v Rumunsku a v iných krajinách existuje rozdiel od neba k zemi. Stále čelíme problému prístupu k liečbe, pokiaľ ide o stupeň zdravotného postihnutia. Z tohto dôvodu sú pacienti a spoločnosť často odosielaní izolovane. Je to boj, s ktorým ľudia bojujú každý deň s chorobou, s lekárskym systémom a so spoločnosťou “, pritiahla pozornosť Cătălina Crainic, prezident Asociácie ľudí s neuromuskulárnou dystóniou.