Elke - Správa o skúsenosti - Reumatoidná artritída
Žijem oveľa vedomejšie a prijímam pomoc
(PantherMedia/Toni Anett Kuchinke) Elke, 54 rokov
„Myslím si, že výmena s ostatnými pacientmi je veľmi dôležitá. Toto ma prinútilo uvedomiť si, že veľa ľudí žije s touto chorobou a môže s ňou žiť dobre. To trochu vzalo moje obavy. ““
Prvé príznaky mojej choroby som pocítil, keď som mal skoro 20 rokov. Diagnostikovali mi to však až okolo 40 rokov.
Znovu a znovu som mal bolesti chrbta a nepohodlie v bokoch. To sa rokmi postupne zhoršovalo, až to bolo takmer neúnosné. Bol som veľmi obmedzený v mobilite.
Lekári hádali, že to bolo lumbago
Jedného dňa som sa už nemohol poriadne hýbať. Prišlo to zrazu a mal som obrovské bolesti. Potom som bol intenzívne hospitalizovaný štyri týždne. Lekári spočiatku tušili, že ide o ťažké lumbago. Dostal som najrôznejšie spôsoby liečby, ale zlepšilo sa to len na krátky čas. Najhoršie pre mňa bolo, že som už nemohla sedieť.
Nakoniec ma poslali na spinálnu kliniku. Tam sa zistilo, že som s najväčšou pravdepodobnosťou trpel zápalovým reumatickým ochorením, artritídou. V tomto okamihu však ešte nebolo celkom jasné, či ide o reumatoidnú alebo psoriatickú artritídu.
Musel som veľmi často meniť lieky
Myslím si, že ťažko existuje reumatoidný liek, ktorý som neskúšal za posledných pár rokov. Obávam sa hlavne tých novších liekov, pretože s nimi nie sú dlhodobé skúsenosti a už teraz mám dostatok vedľajších účinkov a interakcií s ostatnými liekmi, ktoré musím brať.
Teraz sú postihnuté aj ďalšie kĺby
Sťažnosti sa teraz objavili takmer vo všetkých kĺboch. Najproblematickejšou oblasťou je pre mňa spojenie medzi hrudnou kosťou a kľúčnou kosťou, sternoklavikulárnym kĺbom. Už som mal za sebou šesť spoločných operácií. Bol som viackrát operovaný na pleciach a tiež na čeľustnom kĺbe. Čoskoro je naplánovaná ďalšia operácia členkovej a pätnej kosti.
Doteraz som mal desať zlomenín chrbtice, panvy a hlavne chodidiel, bez vonkajšej príčiny. Závažná osteoporóza sa vyvinula z dlhodobého užívania kortizónu. Okrem toho došlo k ďalšiemu, závažnému imunitnému ochoreniu, ktoré súvisí aj s mojou reumatickou chorobou.
Z dôvodu týchto obmedzení som bol vo veku 46 rokov na dôchodku. To bolo pre mňa veľmi trpké. Takmer horšie ako samotná diagnóza. To ma vtedy veľmi zasiahlo a ešte stále mám dni, keď ma to opäť dobehne s plnou dôslednosťou.
Musím vziať svoj život do vlastných rúk
V prvých rokoch som sa snažil ignorovať svoju chorobu. Pre mňa existoval život s chorobou a život, ktorý by som najradšej žil bez choroby, a pokúsil som sa žiť obidva životy vedľa seba. To samozrejme nemohlo fungovať.
V určitom okamihu som si uvedomil, že pre mňa je najdôležitejšie skontrolovať, či som v poriadku. Odvtedy som sa chcel veľmi intenzívne starať o svoje blaho všetkými prostriedkami, ktoré som mal k dispozícii, aby som opäť našiel radosť zo života. Videl som to obrazne takto: V časoch, keď mi je dobre, som zostavil truhlicu s pokladom, ktorú môžem otvoriť, keď sa cítim zle. Napríklad v šuplíku je škatuľa: Je fajn dať si kávu, to je pre mňa niečo výnimočné, alebo niekomu zavolám, idem do kina alebo na koncert alebo divadlo. Keďže som veľmi muzikálny, koncerty sú balzamom na moju dušu. V každej zásuvke je niečo, čo pre mňa znamená niečo veľmi zvláštne a čo mi pomáha, keď sa cítim zle. Nemôžem len „naplniť“ túto pokladnicu, keď to potrebujem, nemôžem to urobiť v zlom stave, musí to byť pripravené na núdzové situácie.
Veľmi mi pomohlo prehodnotenie, že nie som vydaný na milosť a nemilosť chorobe, ale že som ten, kto musí a môže niečo urobiť. Som zodpovedný sám za seba. Nikto ma nemôže oslobodiť od riešenia mojej choroby.
Robím dobrovoľnícku prácu
Po odchode do dôchodku som reštrukturalizoval svoj život a teraz veľmi intenzívne pracujem v dobrovoľníckom sektore. Napríklad som aktívny v svojpomoci. Chcel som dať svojej chorobe zmysel. Cesta niekam vždy existuje, niekedy musíte jednoducho niečo hľadať, kým to nenájdete.
Pracujem tiež na dobrovoľnej báze, aby som mal bežný denný režim. Potrebujem prácu a pocit, že som potrebný. Nechcel som, aby som odchodom do dôchodku náhle spadol do hlbokej diery. Okrem toho by moje vedomosti a skúsenosti nemali byť zbytočne zbytočné.
Bolesť má svoje miesto, ale nie je to číslo 1
Bolesť je v mojich kostiach, kĺboch, šľachách a svaloch, niekedy nedokážem bolestný bod správne pomenovať, pretože bolesť vyžaruje napríklad zo zápästia do predlaktia, alebo z ramena do lakťa alebo z kolena do bedra. . Zvlášť bolestivý je zápal úponov šliach. Niekedy sú to permanentné ťahavé, niekedy pulzujúce alebo strelecké bolesti, ktoré ma skutočne opotrebúvajú.
Je pre mňa veľmi ťažké dlho sedieť. Často musím vstať a urobiť pár krokov alebo zmeniť svoju pozíciu. Keď som doma a bude sa to zhoršovať, ľahnem si, počúvam hudbu alebo si niečo prečítam. Tiež rád lúštim hádanky, hlavne v noci, keď už nemôžem spať alebo vstanem a uvarím si čaj.
Hrám na niekoľkých dychových nástrojoch a momentálne si šetrím na ďalší vlastný nástroj, ktorý by som si chcel kúpiť, čo je tiež jedným z mojich cieľov. To znamená „vrchol“ v mojom živote, takže môžem získať odstup od choroby a znovu načerpať potrebné sily. Potom môžem jednoducho „zabudnúť na svet!“
Riešenie trvalej bolesti je pre mňa tiež dôležitou otázkou. Kvôli poškodeniu pečene nemôžem ťažko a určite nie pravidelne užívať lieky proti bolesti. K dispozícii mám iba niekoľko liekov proti bolesti, ktoré môžem v akútnych prípadoch užiť. Preto som zvyknutý väčšinou znášať svoje často veľmi silné bolesti.
Naučil som sa nesústrediť sa na bolesť, ale dať jej miesto v mojom živote, ktoré potrebuje, rovnako ako moja samotná choroba. Má svoje miesto v mojom živote, ale určite to nie je číslo 1.
Musel som sa naučiť zaobchádzať s obmedzeniami
Dlhé mesiace som musel nosiť dlahu na nohe a znova a znova, takže som si to samozrejme všimol a ľudia na mňa často krivo pozerali. Spočiatku bolo pre mňa často veľmi ťažké dosiahnuť, aby na mňa ľudia takto zízali, ale teraz si hovorím, že je to určite iba určitá kuriozita. Ľudia si neuvedomujú, aké nepríjemné to môže byť pre postihnutých. Najprv sa s tým musíte naučiť zaobchádzať. Už som si zvykol.
Bohužiaľ, veľmi dobre poznám aj depresívne myšlienky. Vtedy ma môj dôchodok dosť zle položil a depresívne nálady ma dodnes dobiehajú. Napríklad, ak opäť čakajú na akútne problémy, zmeny terapie alebo nové operácie. Nikto si nemôže byť istý, že postup bude úspešný. Pri všetkých týchto starostiach a potrebách stojíte osamote a musíte pre seba urobiť najlepšie možné rozhodnutie. Potom vždy potrebujem nejaký čas, aby som mohol prijať nové situácie pre seba a nakoniec ich prijať.
Výmena s ostatnými pacientmi je pre mňa veľmi dôležitá
Svojpomoc mi veľmi pomohla. Môžem sa rozprávať s ľuďmi, ktorí sú tiež chorí a rozumejú mi. Cítim sa tam so svojou chorobou prijatý a pochopený. Je to miesto, kde má moja choroba svoje miesto. Nemusí to nutne vždy ísť o svojpomocnú skupinu, skôr napríklad v čakárni lekára a pri rozhovoroch s ostatnými pacientmi, ktorí majú podobný osud. Takto som spoznal ľudí na rehabilitáciách, s ktorými som si dodnes blízkymi priateľmi. Spočiatku som bol veľmi skeptický a nechcel som počúvať anamnézu aj iných chorých ľudí. Ale dnes viem, že podobný osud sa môže aj spojiť.
Pomôcky mi pomáhajú v každodennom živote
Teraz potrebujem veľa nástrojov. Nájsť pre seba ten pravý nástroj, ktorý skutočne potrebujete, nie je také ľahké. Preto je užitočné využiť rady týkajúce sa pomôcok, napríklad počas rehabilitácie alebo prostredníctvom pracovnej terapie. Môžete si dokonca nechať poradiť so svojím kancelárskym vybavením: od počítača po obrazovku a ďalej po kancelársky nábytok.
Napríklad sa nechcem zaobísť bez svojej dlhej gitary, je to požehnanie! Už sa nemusím ohýbať a bez neho je ťažké dostať nohu do topánky. Veľmi praktické sú tiež otvárače na skrutkovacie uzávery, alebo hrubšie perá pre lepšie uchopenie. V neposlednom rade sú to pomôcky pre ručnú gymnastiku alebo na zlepšenie pohyblivosti, ako napríklad lopty pre gymnastiku rúk a prstov, podsedák alebo Theraband.
Myslím si, že je veľmi dôležité spolu hovoriť
Choroba často spôsobuje problémy s komunikáciou, a to aj v rámci rodiny. Často sa veľa interpretuje nesprávne. Myslím si, že je dôležité, aby ste sa navzájom veľa rozprávali a otvorene vyjadrili svoje pocity. Pre vlastnú rodinu je obzvlášť ťažké sledovať, ale nedokáže pomôcť. Je to ťažké vziať. Často chýba porozumenie po dlhú dobu, alebo jeden už k sebe prestáva hovoriť. Pre obe strany je často ťažké pripustiť svoje pocity.
Žijem oveľa vedomejšie a tiež prijímam pomoc
Od svojej choroby žijem oveľa vedomejšie. Často sa zastavujem a veľa premýšľam, čo som predtým tak vedome nerobil. Riešim aj smrť. Toto je pre mňa súčasť života. Užívam si každý deň. Všetko krásne, čo môžem mať. Ak deň nie je taký dobrý, hovorím si: „Zajtra je nový deň.“
Myslím si, že je veľmi dôležité dozvedieť sa viac o chorobe, liekoch a ďalších terapeutických možnostiach. Obzvlášť dôležitá je výmena s ostatnými postihnutými pacientmi. Pretože vás spája rovnaký osud, ukazuje vám, ako s chorobou žiť dobre, a tiež to, že s ňou nie ste sami. To vytvára sebavedomie a odbúrava obavy, pretože táto choroba často zmení život jedným ťahom: Nič nie je také ako predtým!
Ak máte ťažkosti, mali by ste dostať pomoc. Nemôžete a nemusíte vždy robiť všetko svojpomocne. Som tiež niekto, kto nerád požiada o pomoc. Môžete sa však naučiť akceptovať podporu ostatných.
Reumatizmus je ochorenie, ktoré nepostihuje iba kĺby. Pôsobí na celého človeka s celým jeho prostredím, s jeho záujmami, s jeho schopnosťami, jeho možnosťami a životnými vyhliadkami. Nič nie je také ako predtým. Vždy to však trochu závisí od pohľadu každého jednotlivca. Snažím sa vidieť svoju chorobu z iného uhla pohľadu: niektoré veci už nemôžem robiť, ale otvorili sa mi ďalšie dvere. Som tiež veľmi vďačný za to, že som predtým, ako som ochorel, dokázal urobiť veľa vecí, ktoré som nemohol považovať za samozrejmosť. Dnes si to dokážem užiť, aj keď teraz musím žiť s mnohými obmedzeniami. Veľa som premýšľal a stal som sa oveľa vďačnejším za to, čo mám. Kto mi zaručuje, že to zajtra ešte zvládnem?
Svoj dnešný život vnímam ako dar.
vďakyvzdania
Správy o skúsenostiach zhŕňajú rozhovory s postihnutými. Všetci účastníci rozhovoru súhlasili so zverejnením. Patrí im naša srdečná vďaka.
Tieto správy poskytujú prehľad o osobnom zaobchádzaní a živote s chorobou. Vyhlásenia nepredstavujú odporúčanie IQWiG.
Poznámka: Z dôvodu zachovania anonymity respondentov meníme ich krstné mená. Fotografie zobrazujú nezúčastnených ľudí.