Eutanázia: prečo by som chcel pentobarbital sodný - DER SPIEGEL
Pentobarbital: liek na samovraždu
Foto: Patrick Seeger/DPA
Autor tohto textu by chcel zostať v anonymite. Sprístupnila SPIEGEL-u dokumenty zo svojej kliniky a z BfArM. Vaše údaje zodpovedajú vyhláseniam v dokumentoch.
„Vaša prihláška z 13. apríla 2018 je zamietnutá.“ Federálny inštitút pre lieky a zdravotnícke pomôcky (BfArM) mi napísal v septembri 2018. Je to priateľský a vecný trojstranový list, v ktorom je mi ľúto mojej choroby. Nechcel som nič iné ako 16 gramov pentobarbitalu sodného ako poslednú možnosť pre najhoršie časy. Stále majú prísť, ale určite prídu. Mám amyotrofickú laterálnu sklerózu alebo skrátene ALS, smrteľné ochorenie.
Vedieť, že C11H18N2O3 je na mne, by bolo úľavou.
Druhý senát federálneho ústavného súdu bude 16. a 17. apríla pojednávať o šiestich ústavných sťažnostiach proti článku 217 trestného zákona, ktorý od konca roku 2015 označil propagáciu samovraždy za trestný čin. To by konečne mohlo vyjasniť viac ako sto ľudí, ktorí požiadali Federálny inštitút pre drogy a lekárske prístroje (BfArM) o pridelenie pentobarbitalu sodného na samovraždu.
Iste, mohol by som ísť do Švajčiarska. Stálo by ma to dosť, pár tisíc a v neposlednom rade nejaké úsilie, pretože by som musel byť ochotný dať sa do rúk organizácie, zapojiť sa do profesionálnej eutanázie a - najhorší nápad - dohodnúť si schôdzku.
Termín bude v mojom kalendári. Posunulo by sa to bližšie, mohol som počítať dni, a v určitom okamihu by to bolo jasné: budúci týždeň, o tri dni, zajtra.
A keby zajtra nebol dobrý deň na smrť?
Nechcem posledný výlet
Vo filme „Hin und weg“ od Christiana Züberta sa Hannes (hrá ho Florian David Fitz) vydáva na každoročnú cyklotúru so svojimi priateľmi. Vybral si cieľ: Belgicko. Nie bezdôvodne. Hannes má ALS, rodinný variant a za žiadnych okolností nechce zomrieť tak nešťastne ako jeho otec. Nechce čakať, aj keď sa zdá, že je ešte ďaleko od konca. Stále môže dýchať, stále hovoriť, stále jesť a ísť aspoň na niekoľko sto kilometrovú túru na bicykli. Jeho priatelia sa však vrátia bez neho. Hannes má vymenovanie lekára.
Na rozdiel od Švajčiarska nedostávajú v Belgicku tí, ktorí chcú zomrieť, jedový kalíšok, ale lekár ich usmrtí ako domáce zvieratá injekčnou striekačkou. Videl som, ako moje tri veľké psy zomierajú týmto spôsobom, a držal ich labky. Bolo únosné byť tam. Rozlúčka bola neúnosná.
Jedový nápoj, smrtiaca injekcia, schôdzka, posledná cesta. Chcem, aby?
Nie, nechcem.
Chcem 16 gramov pentobarbitalu sodného, na ktoré mám podľa rozsudku Federálneho správneho súdu z marca 2017 nárok.
Preto môžu ľudia, ktorí sú nevyliečiteľne chorí, dostať prostriedky od BfArM na samovraždu. Musíte k tomu predložiť dôkazy: odbornú lekársku a paliatívnu lekársku správu, správu notára alebo psychiatra s potvrdením, že ste si „plne vedomí rozsahu svojho rozhodnutia“ a ste schopní slobodne vykonávať svoju vôľu. Okrem toho musia predložiť vyhlásenie, v ktorom „čo najpresnejšie opíšu utrpenie spôsobené vážnym fyzickým utrpením a bolesťou, extrémne ťažkosti a subjektívne vnímanú beznádej situácie“.
BfArM mi však už v prvom liste poukázal na to, že sa zdá byť pochybné, či je rozsudok federálneho správneho súdu ústavný - „z hmotnoprávnych dôvodov a z dôvodu prekročenia právomocí súdu“. K tomuto záveru dospel ústavný právnik Udo Di Fabio vo svojej správe.
Viac ako sto ľudí predložilo žiadosť spolu so svojimi dokumentmi.
Som jedným z nich.
Rovnako ako ja, žiadosť všetkých ostatných bola zamietnutá.
Moje dokumenty však neboli úplne k dispozícii. Keď vyšlo najavo, že rozsudok spolkového správneho súdu treba aj tak ignorovať - výnos federálneho ministerstva zdravotníctva - prestal som sa snažiť dať všetko dokopy. Získať potrebné odborné posudky a vyhovieť požiadavkám nie je ľahký podnik. Navyše: Môj stav sa mení z mesiaca na mesiac, ako sa dá očakávať pri progresívnom ochorení.
Najskôr palica, potom chodítko, teraz invalidný vozík
Postup je pre mňa pomalý. Sú známe veľmi odlišné procesy. ALS je takzvané ochorenie motorických neurónov, pri ktorom sa postupne zmenšujú všetky svaly, pretože už nedostávajú žiadne impulzy z nervov. Vo svojej svojpomocnej skupine som za tých šesť rokov, čo som so sebou, videl pár prísť len trikrát alebo štyrikrát.
Ochorenie sa v Nemecku dostalo do povedomia predovšetkým prostredníctvom výzvy Ice Bucket Challenge, v rámci ktorej celebrity, herci, športovci a politici naliali vedrom ľadovej vody na hlavu a darovali peniaze. Vyzbieralo sa viac ako 40 miliónov dolárov na výskum.
Aj u mňa choroba postupuje a s ňou aj nezastaviteľné strácanie svalov. Najskôr som chodil s jednou vychádzkovou palicou, potom museli byť dvaja, čoskoro mi dal podporu iba chodítko a rok som už natrvalo na invalidnom vozíku. Stále mi rozumejú, keď hovorím slabiku za slabiku, stále dýcham so zvyšnou 55-percentnou pľúcnou kapacitou samostatne a bez nočnej masky. Stále jem, obmedzená výberom a dôslednosťou a stále sa môžem presunúť z invalidného vozíka do postele alebo na sedadlo v kine.
Ale potom? Nemôžem sa dočkať, až budem úplne paralyzovaný. Jemný prášok rozpustený vo vode si ešte musím vedieť doniesť sám do úst. Chcem samovraždu, nie asistovanú.
Pokojne spať alebo mučiť?
Thomas Meyer, prednosta ambulancie ALS na berlínskom Charité, mi odpovedal na moje otázky týkajúce sa smrti v ALS: „Existujú dve príčiny smrti: nedostatok výživy v dôsledku ochrnutia prehĺtajúcich svalov alebo zlyhanie dýchania v dôsledku ochrnutia dýchacích svalov.“ Stáva sa to však zriedka, pretože „väčšina, 80 percent, zomiera v stave únavy a terminálneho spánku. V takom prípade nie je umieranie vnímané ako bolestivé. Zvyšných 20 percent by zomrelo bolestivou smrťou. Pomocou paliatívnej medicíny môžeme pomôcť zmierniť proces umierania väčšiny pacientov. ““
A ak patrím k menšine?
A čo je dovtedy? So žalúdočnou sondou, s takzvanou domácou ventiláciou, v ďalšom priebehu s tracheostómom, teda tracheálnym rezom, a so všetkými súvisiacimi zákrokmi sa dá žiť. Dokonca dobré, ako napísal neurológ Niels Birbaumer v článku z roku 2015 o živej vôli v „Ärzteblatt“: „Po invazívnej umelej ventilácii majú pacienti s ALS vysokú kvalitu života porovnateľnú so zdravými ľuďmi. Rozsah pozitívnej kvality života nezávisí od závažnosti a progresie. Kvalita života sa hodnotí ako vysoká, aj keď je uzamknutá - za predpokladu, že sa používa umelé vetranie. ““
Veľké vyhliadky. To, ako to bude v skutočnosti, závisí od sociálneho prostredia a skupiny opatrovateľov. Ako je to u nás opatrné, si môžete v súvislosti s ALS prečítať v časti „Pán Engel sa rozhodne zomrieť“. Pán Engel musí byť strážený 24 hodín denne a už nemôže nájsť spoľahlivú ošetrovateľskú službu, nekompetentné zdravotné sestry ohrozujú jeho už aj tak znížený a ohrozený život.
Tí, ktorí sú ťažko chorí, sa stávajú bremenom
Kvalitu života a utrpenie možno aj bez bolesti vidieť iba subjektívne. To, čo je vnímané ako „mimoriadna núdza“, nemôže posúdiť nikto, okrem tých, ktorí sa v nej ocitnú. Nemôžeme uviesť ani iných ako dobrý príklad toho, že je to stále možné.
Keď bol v novembri 2015 prepísaný odsek 217 trestného zákona, pýtal som sa sám seba, čo za tým vlastne je. Prečo bola akákoľvek forma pomoci pri smrti zakázaná a urobila trestný čin, ak sa vykonáva „profesionálne“? „Obchod“ sa netýkal iba organizovanej eutanázie, ale aj lekárskej podpory, dokonca aj lekárskej pomoci.
Strach z vonkajšieho vplyvu, toto „Myslím si - zjednodušene povedané - nezmysel, môže prísť„ ktokoľvek, kto je pre niekoho bremenom “. V prvom rade sa tí, ktorí sú ťažko chorí, stanú bremenom. Vydržať s nevyliečiteľnou chorobou - o „zvládnutí“ nemôže byť reč - je pre postihnutých ťažšie ako pre príbuzných a iných pomocníkov.
Nariadenie ministerstva zdravotníctva o zamietnutí žiadostí má zabrániť aj tomu, aby prvé uvoľnenie lieku spustilo lavínu ďalších aplikácií. Stále to môže byť len niečo vyše sto ľudí, potom by ich mohli nasledovať tisíce, takže hádka trvá. Aký strach!
V istej chvíli statočne prehltnite
Nechcem hneď brať drogu. Chcem, aby to bolo na mne, doma v uzamykateľnej krabici, podľa predpisov by malo byť zatvorené. Som si istý, že s týmito vecami v ruke vydržím a vydržím ešte chvíľu.
Možno to dopadne inak. Možno to nikdy nevezmem. Ale pravdepodobnejšie jedného dňa budem vedieť: to stačí! Potom sa mi nechce ísť do Belgicka a už vôbec nie do Švajčiarska. Potom by som rád rozpustil liek vo vode bez schôdzky a bez cestovania a statočne ho prehltol. A ak je to to posledné, čo robím.