Gorham-Stoutov syndróm Levove kosti (2) sa práve rozpadajú
Gorham-Stoutov syndróm: Levove (2) kosti sa len rozpustia
12. apríla 2018 - 19:25
Nie kašeľ, iba zlé ochorenie kostí
Z jedného dňa na druhý musia byť Leovi rodičia veľmi silní. Myslia si, že ich syn má len kašeľ, a vezmú ho k lekárovi. Zistí však niečo hrozné: Leove kosti sa rozpúšťajú, trpí syndrómom Gorhama Stouta.
Kosti Lea sa rozpúšťajú a nereformujú sa
Kašeľ nie je ani u dva a pol roka starý ani nezvyčajný. Život mu zachráni skutočnosť, že jeho rodičia napriek domnelej maličkosti vezú malého Lea do nemocnice. Pretože lekári diagnostikujú Levovi syndróm Gorhama Stouta, extrémne zriedkavé ochorenie kostí. Príznaky sú rovnako neuveriteľné ako fatálne: Leove kosti sa jednoducho rozpustia a nereformujú sa. Ste - jednoducho - navždy stratení.
Obzvlášť smrteľné: U Leva je predovšetkým postihnutý hrudník, čo je mimoriadne citlivá oblasť, pretože je blízko pľúc. Chlapec má iba polovicu hrudnej kosti a polovicu rebier na ľavej strane. Choroba ešte nie je vyliečená, ale takzvané bisfosfonáty by mohli aspoň zabrániť zmiznutiu kostí. „Ide o látky, ktoré zabraňujú negatívnemu vývoju kostí,“ vysvetľuje ortopéd Dr. Christian Wittig.
Terapia by mohla pomôcť aj Levovi - vďaka výzve na darcovstvo od priateľov sú pravdepodobne jeho rodičia schopní zaplatiť aj liečbu. Pretože to, že sa vzdáme, neprichádza do úvahy a Leov otec si je istý: jeho syn to dokáže. Na videu môžete vidieť, ako jeho rodina bojuje o malého Lea.
Gorham-Stoutov syndróm - mimoriadne zriedkavé ochorenie
Gorham-Stoutov syndróm (GSD) je extrémne zriedkavé osteolytické ochorenie, pri ktorom sa kosť postupne rozpúšťa a je nahradená lymfatickým tkanivom. Choroba je stále do značnej miery nepreskúmaná a jej príčina zostáva lekárskou záhadou. Lekári pozorovali, že toto ochorenie sa vyskytuje sporadicky a väčšinou u detí a mladých dospelých. Medzi chorými je jedna abnormalita: „Ovplyvňuje to hlavne deti a dospievajúcich, ktorí už mali nehodu,“ hovorí Dr. Wittig.
Gorham-Stoutov syndróm môže postihnúť jednu alebo viac susedných kostí. Často sa prejavuje v panve, chrbtici, chrbte, lebke alebo dokonca v ramennom pletenci. Kostné tkanivo zmizne a je nahradené tkanivom bohatým na vlákniny. Pacienti často pociťujú bolesť, zlomeniny a opuchy. Ak choroba napáda hrudník, často sa vyskytujú ťažkosti s dýchaním. Chudnutie a akumulácia lymfatických tekutín môžu byť tiež dôsledkami Gorham-Stoutovho syndrómu.