Hailey-Haileyova choroba - BestSilver News
Utrpenie, ktoré vás robí veľmi osamelým
Je ťažké uveriť, že za takým neškodne znejúcim výrazom, ako je Hailey-Hailey, sa skrýva také hrozné ochorenie. Hailey-Haileyova choroba je veľmi, veľmi zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré sa vyskytuje vo väčšine prípadov vo veku od 20 do 30 rokov. Kožné ochorenie prvýkrát popísali v roku 1939 americkí dermatológovia Hugh a William Hailey. Symptomatické pre pemphigus chronicus benignus familiaris, ako je tento stav tiež známy, sú pľuzgiere a otvorené, plačúce oblasti pokožky, ktoré sa vyskytujú predovšetkým v záhyboch kože, v podpazuší a v oblasti kolien, na krku a v oblasti slabín. Bolestivé zmeny na pokožke sprevádzajú silné svrbenie a pálenie.
Dlhá cesta k diagnostike
Melanie L. mala prvé príznaky pemfigu v detstve - okolo siedmich rokov -, ale dnes už 46-ročná žena vie iba asi 16 rokov, že jej kožným ochorením je Hailey-Hailey. V tom čase bola diagnóza stanovená s jej otcom a teraz konečne „dieťa malo meno“. S tým išla k svojmu ošetrujúcemu lekárovi, ktorý s ňou potvrdil diagnózu. Pre pacientov s pemfigom neexistuje kauzálna terapia a ochorenie sa nedá vyliečiť. Melanie L. bola 12 rokov závislá od kortizónovej masti. Už štyri roky je práceneschopná. Svojpomoc jej dala svojpomocná skupina na internete. Táto skupina tiež odporučila vyskúšať horčík a vysoké dávky vitamínu D3. „Pomáha to najviac v skupine,“ hovorí a dúfa, že táto terapia bude fungovať aj pre ňu.
Ako druhá koža
„Bolesť HHD“ si Melanie L. predstavila chorobu. Fotografie: Violandra/123rf-Katie Little
Po dvoch rokoch s otvorenými ranami v priehlbine kolena natrénovaná alternatívna lekárka na internete narazila na obväzy so striebrom, ktoré jej priehlbinu kolena nakoniec do niekoľkých dní vyliečili. To bol ten okamih, aby otestovala strieborné prádlo. „Počula som o tom už dlho,“ hovorí, „ale vždy som váhala, pretože invalidný dôchodok mi ponecháva malú finančnú rezervu“. Napriek tomu si okamžite objednala pyžamo s dlhým rukávom a krátkym rukávom a neľutovala: „Spodná bielizeň je ako druhá pokožka, cíti sa ako ochranná vrstva, ktorá prináša znateľnú úľavu od bolesti! Po mesiacoch bezsenných nocí som konečne mohol opäť spať “.
Pretože príznaky Hailey-Hailey sa zhoršujú potením a trením, chodí Melanie L. v lete čo najčastejšie do jazera. „Je to jediný šport, ktorý môžem s touto chorobou robiť,“ vysvetľuje. Získala špeciálnu skúsenosť: „Keď jazero vytvorí zelené riasy, je to ako balzam na moju pokožku!“ Ale to leto mala neznesiteľné a pálčivé bolesti po kúpaní, ktoré boli takmer neznesiteľné. Okamžite si obliekla strieborné pyžamo s krátkym rukávom a bolesť klesla z úrovne 10 (neznesiteľná) na znesiteľnú 4.
Sám s pemfigom
„Hailey-Hailey je taká vzácna vec ako víťazstvo v lotérii,“ povedal lekár Melanie L., „naopak, tak príjemné“. Nikto v súkromnej sfére nikdy nepočul o tejto chorobe, a pretože nie je otvorene odhalená, často sa stretáva s nedostatkom porozumenia. Bolesť nemôžu pochopiť outsideri a v dôsledku toho sú postihnutí často vylúčení zo svojho sociálneho prostredia ako brzda zábavy. V celosvetovej online svojpomocnej skupine zažíva nielen účinné alternatívy, ale po prvý raz tiež podporu a sebadôveru. Silu našla aj v maľbe, ktorá sa medzitým stala dôležitou súčasťou jej života a výrazom jej duchovného vývoja.