Hrdinovia v intenzívnej starostlivosti
Vo veku troch rokov je Erica prvým dieťaťom v Rumunsku so syndrómom krátkeho čreva, ktoré prežilo bez transplantácie. Už tri roky žije na jednotke intenzívnej starostlivosti pre novorodencov v nemocnici Marie Curie v Bukurešti. Keby sa v roku 2013 táto sekcia neobnovila prostredníctvom Nadácie Vodafone a Asociácie detského srdca, Erica by nedosahovala také dobré výsledky a životné šance by boli menšie, hovorí jej matka, ktorá žije na rovnakom mieste tri roky. nemocnica.
Erica sa narodila iba s 15 centimetrami funkčného čreva, v porovnaní so 70 rokmi, keď mala zdravé dieťa, a s malformáciou „ústa vlka“ (strieška úst a nosná dutina sú priamo spojené). Od svojich troch dní žila spolu s matkou Mihaelou v Detskej pohotovostnej klinike Marie Curie v Bukurešti. Päť mesiacov po príchode sem v novembri 2013 bola novorodenecká jednotka intenzívnej starostlivosti prestavaná a stala sa najmodernejším takýmto oddelením vo východnej Európe. Nová sekcia, ktorá bola financovaná nadáciou Vodafone Romania a vybudovaná v spolupráci so združením Srdce detí, úplne zmenila spôsob liečby a monitorovania detí a priniesla priestor pre matky, aby tí, ktorí chcú byť nablízku svojim deťom, už viac buď musíte spať na nemocničných posteliach.
Mihaela Bădescu je Eriinou matkou (alebo „Badiho matkou“, ako ju nazývajú lekári a zdravotné sestry) a s novým oddelením vyrastala. Videl miestnosť so všetkými spoločnými inkubátormi transformovanými do 27 jednotlivých miestností („reproduktory“ pre každé dieťa), videl staré monitorovacie zariadenia nahradené injektormi, ultrazvukom, vysoko výkonnými kardiografmi, ktoré uľahčujú prácu lekárom. Dostala nemediologické lôžko, ktoré jej uľahčuje život s Ericou, pretože s ňou stále žije v nemocnici.
Nechal som Mihaelu, aby nám povedala, ako sa všetko zmenilo a čo spolu s Ericou videli a cítili na tejto ceste.
Bola to úloha, ktorú bolo treba sledovať, gynekologický, ultrazvuk, pri ktorom nebolo vidieť nič z komplikácií, ktoré sa mali objaviť. Bola to ľahká úloha, nemal som žiadne problémy, nemal som nevoľnosti, vôbec mi nebolo zle. Prvým znakom toho, že niečo nie je v poriadku, bolo to, že sa narodil v 34. týždni. Mal som 28 rokov. Pred osemmesačnou kontrolou to začalo štípať, tak som uprostred noci dorazila ku gynekológovi a v tú noc som porodila. Vzala iba 8. ročník, bola tiež predčasná a potom bolo prvýkrát vidieť malformáciu v ústach. Bolo to 8. júna 2013, piatok až sobota, 14:45.
Keď som uvidel jeho ústa („vlčie ústa“), vedel som, že to bol len problém s kŕmením, že ak sa mu to podarilo prekonať, nebol to problém, že potom sa robili postupné zásahy a porucha sa opravovala, ale stále ma zaujímalo, prečo ktorá vyšla tak skoro, ale to nemohlo byť príčinou predčasného pôrodu.
Na druhý večer mi povedali, že jedol, ale najskôr nekakal a zvracal. Ráno röntgen ukázal, že je problém a že tranzit sa nerobí črevom, ako by mal byť, a nevylučuje to, čo zje. Neskôr som zistil, že pretože jej črevá neboli v poriadku, začala sa už nakaziť, pretože všetky jej toxíny boli v krvi namiesto vylúčenia.
Na druhý deň sa príjmové doklady vyhotovili v Bukurešti u Marie Curie. Povedali mi: ak vás tam neprijmú, nemám vás kam v Rumunsku poslať. Novorodenecké oddelenie bolo preplnené a trvalo na telefóne, pretože som nemal inú šancu. 9. júna bola už hospitalizovaná.
Predpovede pre Ericu sú vyhradené. Večer pred prvou operáciou, 10. júna, mi anesteziológ povedal, ktorá by bola najjednoduchšia a najhoršia diagnóza. Najjednoduchší bol volvulus, keď sa časť čreva krúti a musí sa vrátiť do normálu. Najhoršou diagnózou bolo začať volvulusom, ktorý by ďalej nekrotizoval črevo a úplne ho zničil. Pre Ericu to bolo horšie ako zlé. Zostalo mu 15 centimetrov dobrého čreva z najmenej 70, ako mal.
Prvou operáciou bola jejunostómia. Odrezali koniec čreva, pretože nedosahoval dnu, odstránili ho na kožu niekde na bruchu a tam vytekali výkaly, v sáčku prilepenom k brušku. Z vreca jej zostali dve stomy a ja som sa ich naučil vyberať sám.
Druhou operáciou bola čiastočná anastomóza a pozostávala z čiastočného zlepenia čreva. Chirurg mi povedal, že to robí prvýkrát, že nevie, aké to bude, ale jeho stav to nezhorší. Jediným rizikom bol samotný zásah.
Nasledovali operácie na ústach a tretia operácia na bruchu - totálna anastomóza, keď lekár dokázal úplne zlepiť hrubé a tenké črevo.
Erica mala katéter namontovaný po prvom chirurgickom zákroku (2013) a až pred dvoma týždňami, keď si ho sama vybrala. Katéter je špeciálnejšia branula. Perlička vstupuje do periférnej žily, povrchovej. Katéter vstupuje do hlavnej žily, jugulárnej alebo inguinálnej, vstupuje oveľa hlbšie ako branula a do hlavnej žily vstupuje s oveľa väčším prietokom krvi. U pacientov, ktorí sa liečia dlhodobo, je lepšie, dostáva sa do krvi oveľa silnejšie a telo ich prijíma oveľa rýchlejšie ako riešenia, ktoré potrebuje.
Teraz sme v skúšobnej dobe, pozrime sa, či zavedieme iný katéter alebo ideme domov. Jej strava je teraz tekutá a polotekutá. Nemôžem mu dať živočíšne bielkoviny, nemôžem mu dať mäso, ale podarilo sa mi dať mu vápnikový syr a sme v pokusoch s niektorými jogurtmi, možno sa mliečnym výrobkom nejaké podarí chytiť. Má tiež avokádo, obilniny, quinoa, proso. A zelenina ich znáša veľmi dobre. Dobre, diverzifikujeme sa asi rok, pretože sme sa trápili tým, že zjeme niečo iné, ale robí sa to trpezlivo, postupne.
Vždy si spomeniem na ten okamih v ktorom mi povedali, že šance na prežitie sú minimálne a že iba s 15 centimetrami čreva je to diagnóza nezlučiteľná so životom. Nehovorili mi o zázrakoch, ani o tom, že sa musím pripraviť na to, čo je horšie. Išli s myšlienkou „vidieť a robiť“. Spýtal som sa: Je stopercentná šanca, že to nevydrží? Zomiera? Nevieme. Životy? To tiež nevieme.
„Ak mi povieš, že zomiera, Zaujímalo by ma, že nie nadarmo sa narodil a viem, že orgány sú momentálne veľmi dôležité. Takže pokiaľ je to možné, súhlasím s darcovstvom orgánov. ““ Lekár, ktorý ma počúval, sa na mňa potom pozrel s vytreštenými očami. Povedala mi, že som to bola jediná mama, ktorá to povedala. A ja som povedal: „Áno, nemám Ericu, ale chcem, aby Erica žila v iných deťoch, ktoré tieto orgány potrebujú.“ Vysvetlil mi, že v Rumunsku sa to neberie na tak malých úrovniach. A pri Ericovej chorobe liečba, ktorú musí dodržiavať, postupne ničí ďalšie orgány - všetky roztoky, ktoré sa dostali do žily a smerovali priamo do pečene: bielkoviny, aminokyseliny, minerály, vápnik a glukóza.
Erica teraz nehrozí bezprostredné nebezpečenstvo. Na jednotke intenzívnej starostlivosti sa to však môže stať. Nevylučujeme žiadne riziko, neviem, že to tak bude, ani že to tak nebude. Záleží len na nej a na jej sile ísť ďalej.
Keď som sa sem dostal v júni 2013, bola to stará časť, bola maličká. Bola to štvrtina toho, čo je teraz, možno menej. Bola to len chodba so všetkým ošetrením a mliekom, potom miestnosť pre septiky a až potom pre všetky ostatné inkubátory - 11-12 inkubátorov umiestnených vedľa seba. S matkami, ktoré buď dojčili alebo ležali, alebo boli jednoducho s deťmi. S návštevníkmi, lekármi, zdravotnými sestrami, zdravotnými sestrami a inkubátormi. Erica bola spočiatku stále v inkubátore. Keď zostarol, prešiel na žiarivý stôl - akýsi otvorený inkubátor, ktorý nemá na vrchu vrchnák. Bola to naša malá komunita, zhromaždená kdekoľvek.
Najhoršie bolo, keď sa náhodou zastavilo dieťa, potrebovať určité manévre alebo nechať si namontovať katéter, pretože potom musel každý opustiť miestnosť. Vyžadovala to sterilitu, nie ľudí okolo. Existujú obrázky, ktoré zostanú ako odtlačok prsta. Zdravotné sestry a lekári majú tiež pravdu, keď matkám hovoria, že nie je dobré byť tam pri určitých manévroch. Ale niekedy tam musíte byť, aby ste dieťa upokojili. Bol by som radšej, keby som sa na mnohých z nich nezúčastnil. V miestnosti so všetkými inkubátormi boli najšokujúcejšími momentmi túžba detí. Je vyrobená pomocou špeciálnych sond a hoci sa týmto malým lienkam veľmi páčilo, ako ich sestry masírovali, aby odstránili hlien, hluk, ktorý vydávali pri opaľovaní dieťaťa, bol šokujúci. Ale zvykli ste si, boli ste dobrovoľne svedkami týchto vecí. Je veľmi bolestivé nasadiť si branulu. Sú ako päsť, že sú predčasní, maličkí, aby videli, ako ich to bolí a trápi a podobne, nie je to veľmi ľahké stráviť.
Keď došlo k tragickým udalostiam snažili sa izolovať inkubátor nejakými chráničmi okrajov. Videli sme monitor, dívali sme sa na ne ako na telenovely a vedeli sme všetko, čo sa deje. Dostanete dostatočne emotívni, aby ste videli hŕstku ľudí, ktorí sa snažili a chceli a nemohli. Cítite bolesť rodičov, lekárov, sestier, ktorí sa o to pokúsili. Tu sa zaujíma všetky deti, so všetkými sa zaobchádza až do poslednej sekundy, akoby šli domov. Nejde to o premisu „každopádne to neodporuje, nechávame si to čo najdlhšie a každopádne to ide a nerobíme to“.
Ako výbava, pokiaľ viem, v starej časti nebolo toľko fanúšikov a toľko žiarivých stolov. Boli také, ktoré sa celý čas lámali a boli odložené, ale pretože prišli deti, ktoré potrebovali pomoc, tie vadné boli na krátku dobu aj odstránené. Je to otázka miest už tri roky, nikdy ich nie je dosť. Prázdny rečník som za tri roky nevidel viac ako 12 hodín, a to vtedy, ak dieťa, ktoré tam musí prísť, mešká kvôli byrokracii. A chodbu nájdete zriedka prázdnu bez inkubátorov.
Všetko je o opatrovníctve dieťaťa. Predtým to bola spoločná miestnosť, kde ak ste prevrátili očami, bolo ich možné všetky vidieť. Akonáhle zostarol a každé dieťa malo svoju škatuľku, riziko infekcií a prenosu baktérií sa znížilo. Investovali sme veľa do technológií a sledovania, teplotných senzorov, videokamier, komunikácie cez rôzne programy, aby sme pri zásahu komunikovali s medzinárodnými tímami. Pokiaľ viem, lekári môžu monitorovať kedykoľvek z hlavného panela. Aj keď diskutujú o prípadoch každého dieťaťa, môžu ho mať v tej druhej v popredí, aby ho sledoval. Veľmi, veľmi dôležitá pri oddelení hovoriacich je skutočnosť, že keď má dieťa návštevníkov, riziko infekcie malých pacientov klesá, pretože sa im hovorí: vidíte dieťa tu v hale, pretože nesmie vstúpiť.
Na kamerách, keď som prišiel na oddelenie, bol rádiograf, ktorý vyzeral z čias vojny. Teraz je oveľa efektívnejší, dokonca aj pracovníci rádiológie sa objavujú s knihou vedľa neho, aby zistili, čo vedia robiť. Mali dokonca hodinu v zasadacej miestnosti. Zo stavebnej konštrukcie je veľmi dôležité, v prízemí sa nachádza konferenčná miestnosť, konferenčná miestnosť, kde sa konajú kurzy všetkých druhov, pre personál tu aj v nemocnici. Sú dobre vyvinuté, premyslené, urobené raz a navždy.
Erica potrebovala po prvej operácii veľa zariadení, keď som bol ešte na starej terapii, v menšej miestnosti. Bola vetraná, potrebovala injektory, infúzie, transfúzie, sledovanie a sledovanie dychového rytmu, srdca. Po ďalších zásahoch potrebovala niekoľkohodinový ventilátor, ktorý mal čisto ochranný charakter, aby jej pomohla rýchlejšie sa zotaviť. Injektory sú injekčné striekačky, na ktoré je možné namontovať injekčné striekačky na ošetrenie. Pumpa je pumpa, do ktorej prichádzajú infúzie s určitým rytmom vstupu do žily. Zoznam liečebných postupov sa tiež začal zmenšovať. Príjem, ktorý bol tiež na infúzii. Sestričky každý deň píšu, čo treba dať do infúznej fľaše, koľko glukózy, koľko minerálov, koľko vápniku a tak mamička zistí, čo všetko v nej dieťa má a koľko.
U dezinfekčných prostriedkov je protokol od začiatku: keď vojdete na oddelenie, vezmete si rukavice, vezmete si župan, umyjete si ruky, keď vstúpite, umyjete si ruky, keď idete von, umyjete si ruky tisíckrát. Nachádza sa tu aj klimatická časť: tu sa na tejto časti okná neotvárajú. Keď vstúpite, necítite zápach a vetranie, pretože ventilačná časť funguje veľmi dobre a hoci je vonku 40 stupňov, tu sa udržuje 20 - 21 stupňov. Je to prostredie, kde baktérie a parazity veľmi nerastú.
Intímny priestor sa medzi nami zmenil. Mal som oveľa viac súkromia. Tieto zariadenia štebotali (vstrekovače, pumpy, ventilátory) a Erica potrebovala pokoj, aby si mohla oddýchnuť. Nemohli ste spolu sedieť a boli tu ďalšie matky, ktoré potrebovali priestor. Willy-nilly, musel si odísť. No, tu v týchto rečníkoch sa veci zmenili, pretože som bol schopný zostať tak dlho, ako som chcel, ako sa len dalo a podarilo sa mi zariadiť ich tak, aby nevideli, že ide o intenzívnu terapiu, aby necítili tú zimu, v ktorej štebotajú. všetko a všetko je šedé. Snažili sme sa znovu vytvoriť izbu doma, s hračkami, so všetkým. Za tri zimy, ktoré som tu chytil, som na stenu vyrobil vianočný stromček, nalepil som farebné pozlátko a guľôčky, svetlá boli jej maximálnym potešením.
Sprievodné matky pre novorodencov nemali staré miesto na starom oddelení, boli hospitalizovaní z benevolencie lekárov, ktorí liečili deti, hlavne na chirurgii. Museli ste zostať v posteli na ich oddelení, v posteli, kde bolo možné ošetrovať ďalšie dieťa. Vaše dieťa sa teda posadilo k novorodencom dole a zároveň ste sa posadili do sekcie na hornom poschodí. Bolo to dosť ťažké. Spala som v nemocnici deväť mesiacov.
Izba pre matky bola hotová päť mesiacov po otvorení novej časti. K dispozícii sú štyri poschodové postele, teda osem miest. K dispozícii je ďalšia kúpeľňa a vedľa nej kuchyňa, ktorá je vybavená chladničkami, mikrovlnnou rúrou, skrinkami, riadom a podobne. Predtým som mal kúpeľňu a prístup ku všetkému, ale nemali ste možnosť poriadne sa najesť, nemali ste možnosť poriadne si oddýchnuť pri chorých deťoch. Jeden plakal, druhý spal. Pred jedným ste nemohli jesť, pretože sa chystal na operáciu, pred druhým ste nesmeli jesť, pretože bol operovaný a nesmel jesť. Prichádzal som od tohto malého a bol to len čas na ošetrenie na oddelení na poschodí, takže deti kričali zo všetkých uhlov. Skutočnosť, že tento salón bol vyrobený špeciálne pre matky, bola nebeská.
Keď som sem prišiel, Erica mala narodeniny. Vytiahli mi ho z plienok, dali mi ho do nohavíc a blúzky a povedali: Mami, vezmi dieťa a poď za nami. Dve ľavé ruky sú trochu povedané. Nevedel som, ako ju chytiť, ako ju vziať, ako s ňou zaobchádzať. Hlavne, že som bol stále v nemocnici s problémami a chcel som im neubližovať. Niekedy sa záblesky vrátia od začiatku. Časť zúfalstva sa vráti, keď sa budete cítiť zbytočne. Snažíte sa a chcete stále viac a viac, ale nemôžete. Pamätám si, že vždy, aj keď som nebol schopný komunikovať, keby som bol vedľa nej a dostal by som depresiu, urobila by niečo, čo by mi pripomínalo: Vieš, v skutočnosti a v práve máš ešte niečo iné. Pohnul rukou, zakňučal, usmial sa, zažmurkal. Robila niečo, aby ma dostala z toho stavu, a to som im doma povedala: Neviem, ako veľmi ju podporujem, ale určite ma podporuje. Dal mi najdôležitejšiu lekciu, že márne existujete, ak nežijete. A ak chcela a bojovala a proti prognózam a proti osudu sa dostala na túto úroveň, je zrejmé, že život sa oplatí žiť zo všetkých hľadísk.