Informácie o skleróze multiplex - nesprávne; všetko o čs
Medzitým všetci vrabci kričia zo striech: Ľudia so sklerózou multiplex nemusia ísť ľahko. Naopak, už dávno sa preukázalo a je to aj vedecky dokázané, že šport a pohyb môžu mať pozitívny vplyv na priebeh SM. Väčšina ľudí s SM to vie. Nie nevyhnutne pre širokú verejnosť.
Existujú samozrejme obmedzenia.
Skôr ako dôjde k nedorozumeniam, dovoľte mi pripustiť, že ľudia s SM často potrebujú viac prestávok ako tí, ktorí ho nemajú, a SM môže ľudí vážne obmedziť a dokonca im spôsobiť práceneschopnosť. Nikoho by nenapadlo očakávať od osoby s MS na invalidnom vozíku účasť na Iron Manovi. Ale nevychádzať, nestanovovať si žiadne ciele, mutovať na gauči alebo žiť „nepretržitým cyklom“ by bolo kontraproduktívne.
To znamená, najmä pre ľudí postihnutých únavou: častejšie prestávky, tiež spánok, potom však opäť buďte aktívni. Výnimkou je akútna epizóda. Je to podobné ako s akútnou infekciou. Sami si všimnete, že telo chce len ležať a odpočívať. Podobné je to aj s niektorými vedľajšími účinkami liekových terapií, najmä s tými, ktoré spôsobujú príznaky podobné chrípke. Preto tí, ktorých sa to týka, radi užívajú tieto lieky večer, niekedy dokonca v kombinácii s liekom proti bolesti, aby sa vyspali a prežili tak vedľajšie účinky.
. ale šport sa v našom tele veľa hýbe
Dosť bolo výnimiek. Prečo je cvičenie také dobré pre ľudí so sklerózou multiplex? Cvičenie zlepšuje váš celkový stav. To znie stručne, ale dá sa to rýchlo konkretizovať:
- Náš obeh prospieva cvičeniu. Bez pohybu, bez striedania sedenia, státia, chôdze a ležania takpovediac „vychádza z praxe“.
- To isté platí pre kĺby, kosti a svaly. Kĺby chcú byť rozhýbané, natiahnuté svaly a šľachy. Inak „zhrdzavejú“. To samozrejme platí pre všetkých, vrátane zdravých ľudí. Pretože však samotná skleróza multiplex často vedie k obmedzeniu pohyblivosti, je pre ľudí s SM obzvlášť dôležité prijať protiopatrenia. Ale to nie je všetko.
- Naše poznanie prospieva aj pohybu. Niektorí porovnávajú mozog so svalom, ktorý chce byť tiež trénovaný. Pri pohybe trénujeme koordináciu a rovnováhu celých procesov. Je takmer samozrejmé, že je to obzvlášť dôležité pri roztrúsenej skleróze, ktorá môže mať vplyv na koordináciu a rovnováhu.
- Ďalším dôvodom: cvičenie, ktoré je aktívne v akejkoľvek forme, zvyšuje imunitu g. Náš mozog nás odmeňuje za to, že sme aktívni.
„Postarajte sa o seba!“ - Ľudia už dnes túto radu od špecialistu na SM nepočujú. Medzitým nielen tí, ktorí zasiahli, informujú, aké dobré je pre nich cvičenie - napríklad Micha, ktorá zmutovala z nešportového nadšenca na nadšeného severského chodca, ako uvádza vo videu AMSEL -, existuje aj množstvo vedeckých štúdií, ktoré skúmajú preukázať pozitívne účinky cvičenia pri SM.
Cvičenie pri SM: Môže dokonca znížiť atrofiu mozgu
Napríklad univerzita v Erlangene uskutočnila množstvo štúdií, ktoré preukázali pozitívny vplyv cvičenia na SM. Je pozoruhodné, že najmä osoby trpiace únavou majú úžitok z cvičenia a ľahkého športu. Dánsko-nemecká štúdia nedávno ukázala, že aj atrofiu mozgu je možné znížiť fyzickým tréningom. Je pravda, že u ľudí sa objem mozgovomiechového moku v priebehu života zvyšuje, ale toto zvýšenie je výraznejšie u ľudí s SM. Zlá vec na tom: Kde je viac vody, môže byť menej zdravých mozgových buniek. Dánsko-nemecká štúdia bola malá s iba 35 účastníkmi, ale dokázala v tejto skupine, že cvičenie môže znížiť túto zvýšenú atrofiu mozgu. .
Dobre a dobre, niektorí z tých, ktorí majú MS, si teraz môžu povedať. Ale som na vozíku, ako mám ísť behať? Alebo: Je pre mňa také ťažké opustiť dom. Rád by som viac chodil alebo chodil do posilňovne, ale potrebujem s tým viac pomôcť. A je pravda: bez MS by sa pohyboval ľahšie. Pretože však cvičenie má taký pozitívny vplyv na základné ochorenie, nie je naozaj dôvod nevyskúšať ho.
Napríklad to môžete urobiť ako Beate Kereit: Pacientka s MS je už dlho na invalidnom vozíku a sotva prejde 20 metrov. To, že má stále dobrú stabilitu v jadre, dostatok dychu a výdrže, pripisuje joggingu v sede. Ako to funguje? Jednoducho, každý si to môže vyskúšať na stoličke: pokrčte ruky a potom striedavo čo najrýchlejšie zdvihnite zadok. Malé varovanie: Začiatočníci môžu ľahko vyraziť dych. Kereit trénuje každé ráno minimálne 10 minút.
Vysoko obmedzené? - Robte to ako profesionálni hudobníci!
Aj ľudia s SM, ktorí majú veľmi obmedzený pohyb, môžu a mali by zostať aktívni. Quiet Qigong je spôsob, ako pokračovať v tréningu bez rozsiahlych pohybov: mentálnym predstavovaním pohybových sekvencií a prípadnými veľmi malými pohybmi. Mimochodom, metóda, ktorú používajú napríklad profesionálni hudobníci. Keď cestujú, lietajú alebo kedykoľvek nemôžu obsluhovať svoje nástroje, predstavujú si, že cvičia určité hudobné diela. Toto trénuje koordináciu aj bez skutočného pohybu. Pre nás je dôležité, aby pohybové sekvencie zostali prítomné. Ľudia s SM môžu mentálne kráčať po schodoch, plávať alebo cvičiť jogu.
Okrem toho existuje pasívny pohyb, napríklad fyzioterapeutom alebo programovaným domácim trénerom, ktorý udržuje kĺby a šľachy vláčne. A nehybné, ale veľmi aktívne cviky, ako napríklad státie za vysokým stolom: Pacient trpiaci SM sa tu postaví s vonkajšou pomocou, je v stoji uzamknutý popruhmi, a tak cvičí podporované státie a posilňuje svoj obeh.
Nájdite správne školenie, poznajte svoje vlastné limity
U väčšiny ľudí so sklerózou multiplex však stále zostáva toho veľa. Môže byť ťažšie ísť von z domu a napríklad únava niektorým bráni v pravidelných pravidelných klubových stretnutiach, pretože práve tam únava často stojí za to. Cvičenie každého druhu je však také dobré, že stojí za to vyhľadávať individuálne vhodné možnosti. Nikto sa nemusí usilovať o maratón, ale každý by si mal nájsť tréning, ktorý ho vyzýva a je zábavný. Potom zostanete pri lopte. Pretože „ochrana s MS“ - to bolo včera!
Bez ohľadu na to, či športujete, vo voľnom čase, vo svojej každodennej práci, s „malou“ domácnosťou alebo s deťmi: Najmä pacienti s SM by samozrejme mali (uznať) svoje limity a nemali by byť ohromení. To by viedlo k stresu a zníženiu kvality života.
Môžete vidieť sklerózu multiplex. Ak má niekto problémy s chôdzou, je to pravda. Mnohé z mnohých príznakov SM sú však neviditeľné.
Skleróza multiplex je ochorenie, ktorého príznaky sú viditeľné, mnohí si myslia. MS je stále veľmi často spájaná s invalidným vozíkom alebo so zrakovým postihnutím na verejnosti. Je pravda, že SM možno spozorovať, keď má pacient napríklad poruchy rovnováhy alebo spastické ochrnutie. Ak však nie je obmedzený vo svojich motorických schopnostiach, ale má poruchy zraku, trpí únavou alebo má spoločné s poruchami močového mechúra, potom outsider vidí - nič.
Neviditeľné príznaky sú dvojitou záťažou
Počet neviditeľných symptómov pri SM je veľký: únava, poruchy zraku, kognitívne poruchy, bolesť, poruchy citlivosti, depresívne poruchy, poruchy močového mechúra. Všetko sú to vážne príznaky SM a chorí nimi trpia často dvojnásobne. Na jednej strane kvôli príznaku, ktorý môže mať významný vplyv na váš život, a na druhej strane pre nedostatočné porozumenie životného prostredia.
Pretože nie sú viditeľní, partneri, príbuzní, kolegovia a priatelia im ťažko rozumejú. „Cítim sa tiež často slabý.“, „To prejde.“ alebo „Len to musíš chcieť.“ sú potom vety, ktoré postihnutí často počujú, a kladú na ne ďalší dôraz.
Samozrejme, každý je občas vyčerpaný. Ale dočasné vyčerpanie zdravého človeka nemá nič spoločné s abnormálnym vyčerpaním človeka s SM, únavou. Nenecháva na výber osobu s SM. Ak sa u chorého náhle objaví únava, telo si vyžaduje okamžitú pauzu. Aj pri najlepšej vôli na svete sa to nedá odložiť na neskôr, pretože by to potom mohlo byť vhodnejšie. Najmä v pracovnom živote to môže u postihnutých vyvolať silný stres. Mimochodom: asi 70 percent všetkých pacientov s SM trpí únavou.
Stresujúca a plná hanby
Neviditeľné príznaky nie sú len záťažou, sú často aj hanebné. Napríklad tí, ktorí trpia dysfunkciou močového mechúra a čriev, sa často zo strachu pred možnými „nešťastiami“ stiahnu zo spoločenského života. Postihnutí z hanby mlčia, a tak využívajú šancu na udržanie kvality života, nezávislosť a mobilitu.
Väčšina postihnutých ľudí sa cíti viac postihnutých neviditeľnými príznakmi ich SM ako viditeľnými. Čiastočne preto, lebo prostredie reaguje inak. Ak teda potrebuje mladý človek, ktorý sa javí ako navonok nepoškodený, miesto v električke, nemusí to byť bezmyšlienkovitosť. Môže to tiež znamenať, že ho potrebuje kvôli skrytým príznakom roztrúsenej sklerózy - choroba nie je napísaná na jeho čele.
Je ťažké uveriť rečiam a predsudkom, ktoré kolujú o roztrúsenej skleróze. V skutočnosti existujú ľudia, ktorí sa boja uzavrieť zmluvu s pacientom s SM. Naposledy sme sa dozvedeli od študentov, ktorí si to mysleli. Aby som sa dostal k veci: roztrúsená skleróza nie je nákazlivá.
Určite nie.
Mohli by ste to nechať tak, ale ako vždy, téme by sa tu malo podrobne venovať, aby bol objasnený celý kontext. Ak by sme teraz mali spomenúť vírusy, ako je vírus Epp-Barstein, prečítajte si, prosím, a nerozmýšľajte ihneď: Takže je to nákazlivé !
Vírusy ako prispievajúca príčina: áno, infekcia: nie
Áno, vírus Epp-Barstein (EBV) bol spájaný s roztrúsenou sklerózou, ale nie priamo. Inak by viac ako 95% 40-ročných malo sklerózu multiplex - všetko s protilátkami proti EBV, jedna hovorí aj o „kontaminácii“ populácie, pretože ňou boli infikovaní takmer všetci. To určite a našťastie neplatí.
Nemôžete sa nakaziť niekým, kto má sklerózu multiplex. Pokiaľ však nie je súčasne prechladnutý. Týmto sa samozrejme môžete nakaziť. Samotná Pfeifferova žľazová horúčka - tak sa nazýva prepuknutie choroby EBV - je nákazlivá, ale zvyčajne sa vôbec netýka. Nemôžete sa však nakaziť roztrúsenou sklerózou. Ani kvapôčkovou infekciou, ani používaním rovnakého riadu alebo spoločným bývaním. Čokoľvek iné.
Asi 0,15 percenta má sklerózu multiplex
Príčina alebo skôr príčiny SM ešte neboli stanovené. Je však celkom isté, že určité dedičné zložky (MS tiež nie je dedičné ochorenie, to je ďalšia chyba), teda určité variácie génov PLUS určité podmienky prostredia, napríklad baktérie alebo infekcia EBV v určitom veku alebo tiež vitamín Nedostatok D alebo niekoľko z týchto zložiek sa musí spojiť, aby spustilo sklerózu multiplex. Stáva sa to pomerne zriedka, asi u 0,16 percenta alebo 1,6 na tisíc ľudí. V Bádensku-Württembersku s 10 miliónmi obyvateľov žije asi 15 - 16 000 ľudí so sklerózou multiplex.
Každý, kto stále má pochybnosti o tom, či, zatiaľ čo príčiny ešte nie sú rozlúštené, nemusí byť roztrúsená skleróza nakoniec „trochu nákazlivá“, by mal byť jasne uvedený a dokázaný: Nie! V opačnom prípade by už dlho bol veľmi vysoký počet lekárov a terapeutov so sklerózou multiplex, veľa federálnych dobrovoľníkov a zdravotných sestier, áno, novinári a dobrovoľníci z AMSEL by túto chorobu mali. Ale neurobili to - čo sa muselo dokázať.
Fáma v niektorých hlavách pretrváva - ale lístkový koláč !
Skleróza multiplex (MS) a svalová atrofia sú dva páry topánok.
To, čo sa nazýva úbytok svalov, sa presnejšie nazýva svalová atrofia. Poďme sa pozrieť na škatuľku roztrúsenej sklerózy:
Existuje atrofia miechových svalov a atrofia neuronálnych svalov a obe majú úplne odlišné príčiny a priebeh ako SM. Neuronálna svalová atrofia ovplyvňuje periférne nervy. Keď zahynú, zmenší sa aj sval, pretože už nefunguje. Sval zmizne, takže „ubúdanie svalov“. Choroba musí vychádzať bez skratky. MS už znamená „roztrúsená skleróza“.
A napriek tomu existuje niekoľko podobností: Neuronálna svalová atrofia, ako je SM, sa často objaví až v mladej dospelosti. Sem tam sa vyskytne niekoľko príznakov, napríklad slabosť dorzálnej flexie chodidla. Tu sa často začína svalová atrofia. Holenný sval tu mizne, neskôr môžu byť ovplyvnené aj svaly stehien, rovnako ako ruky a paže. Možné sú parazitické pocity, bolesť a kŕče.
Na rozdiel od roztrúsenej sklerózy (poznámka: MS!) Je mrhanie svalov navonok dosť symetrické. Na druhej strane v SM je obvykle viac postihnutá jedna strana. A: Na MRI obrázkoch mozgu chýbajú otvory (lézie). Nehovoriac o mnohých a mnohých typických symptómoch SM, ktoré pacienti so stratou svalov našťastie nepoznajú, ale ktoré nemusia nevyhnutne postihovať každého pacienta s SM, keď sú tam.
- škaredý nervový trigenimus (opísaný skúsenými neurológmi ako najhoršia bolesť, akú môžete kedy zažiť)
- Kognitívne problémy
- Únava (nie, to neznamená „len unavená“! Ďalšia chyba)
Okrem neurálnej atrofie existuje aj spinálna atrofia. Aspoň čo sa týka polohy, tu sa už blížime k MS. Hlava je však postihnutá zriedka, viac chrbtica, takže príznaky sú tiež rôzne. Odhliadnuc od príčin, ktoré sú zvyčajne dedičné v spinálnej a neuronálnej svalovej atrofii.
Existuje veľa poddruhov - tu to všetko zachádza príliš ďaleko. Najdôležitejšie rozlíšenie je medzi spinálnymi svalovými atrofiami, ktoré postupujú pomerne dobre a ktoré začínajú neskoro, a môžu tak v priebehu života spôsobiť menšie škody. Na rozdiel od skorého nástupu svalových atrofií. Môže to mať vplyv na deti v maternici, ktoré sa nikdy nenaučia sedieť, a často zomierajú v dojčenskom veku. Alebo sa atrofia prejaví v ranom detstve, čo môže znamenať, že sa dieťa naučilo sedieť, ale v priebehu choroby túto schopnosť opäť stratí.
To bol teda pohľad mimo krabicu s roztrúsenou sklerózou. A pamätajte: MS je a zostane skratkou pre roztrúsenú sklerózu.
Mylná predstava: Skleróza multiplex sa nazýva
automatický invalidný vozík
Áno, je to pravda: roztrúsená skleróza môže postihnúť končatiny, spôsobiť znecitlivenie rúk a nôh, bezmocnosť, spastickosť. Niekedy sú postihnutia nôh a trupu také ťažké, že pacienti s SM už nemôžu chodiť alebo stáť vzpriamene - a uchýliť sa k pomôckam, ako je palica, chodítko alebo invalidný vozík.
Život bez invalidného vozíka - napriek čs
Ale to zďaleka neovplyvňuje všetkých pacientov. Mnohí celý život nepotrebujú invalidný vozík. To samozrejme závisí od toho, ako závažná je SM, ako dlho je aktívna a v neposlednom rade od toho, aké príznaky spôsobuje. Nie nadarmo sa skleróze multiplex hovorí aj „choroba s 1 000 tvárami“.
Iracionálny strach
Jedna vec je istá: tí, ktorí používajú invalidný vozík, majú z toho zvyčajne veľkú radosť. Pretože invalidný vozík poskytuje mobilitu a vracia kvalitu života. Umožňuje im dlhé nákupy, prechádzky napríklad s rodinou alebo dokonca cestu do práce.
Napríklad Ralf odporúča všetkým postihnutým, aby neodkladali žiadosť o invalidný vozík, ak niekto zle chodí. A Ingrid si pamätá: "Nejako vo mne bol tento iracionálny strach, akonáhle som na vozíku, už sa z neho nikdy nedostanem. Bez toho, aby som videla, aké možnosti cez to mám. Pretože odkedy mám svoj invalidný vozík, funguje to Cítim sa oveľa lepšie. Môžem sa opäť zúčastňovať na živote. Iní majú auto, mám invalidný vozík. Stalo sa to mojou súčasťou. “
„Raz invalidný vozík, vždy invalidný vozík“ - to je ďalšia chyba.