Integračné kancelárie - zameranie na dialýzu a transplantáciu
Dialýza a transplantácia
Pracujete napriek časovo náročnej a namáhavej dialýze alebo po transplantácii? V mnohých prípadoch je to možné, ak sú správne pracovné podmienky.
Napríklad 2/2009
Dialýza a transplantácia
Pracujete napriek časovo náročnej a namáhavej dialýze alebo po transplantácii? V mnohých prípadoch je to možné, ak sú správne pracovné podmienky.
„Bol som na dialýze 39 rokov - dlhšie ako takmer ktokoľvek iný predtým.“ Thomas Lehn je závislý na umelom umývaní krvi kvôli vrodenej chorobe obličiek. Keď 14-ročnému mladíkovi zlyhala jediná funkčná oblička a jeho telo hrozilo otravou, dialýza mu zachránila život.
Trvalé poškodenie
Obličky vykonávajú rôzne životné funkcie. Ich hlavnou úlohou je čistenie krvi od metabolických odpadových látok a toxínov a odstraňovanie prebytočných tekutín z tela.
Na rozdiel od akútneho zlyhania obličiek, ku ktorému dôjde náhle - napríklad v dôsledku šoku -, strata funkcie obličiek postupuje pomaly a nezvratne v chronickom priebehu ochorenia. Príčinou býva často poškodenie cukrovkou alebo vysoký krvný tlak. Opakované zápaly obličiek a panvových obličiek, vrodené vývojové chyby obličiek a škodlivé látky, ako napríklad zneužívanie liekov proti bolesti, môžu trvale poškodiť výkonnosť obličiek.
Terapia: dialýza alebo transplantácia?
Možnou substitučnou liečbou obličkami je dialýza alebo transplantácia darcovského orgánu. V Nemecku žije asi 75 000 ľudí s ochorením obličiek, ktorí sú závislí na dialýze. Umelé umývanie krvi však nemôže úplne nahradiť samotné obličky. Pacienti - ako 52-ročný Thomas Lehn z Ingelheimu - musia zvyčajne brať ďalšie lieky, dodržiavať špeciálnu diétu a znižovať denné množstvo vypitého.
Tí, ktorí dostanú darcovský orgán, musia tiež venovať osobitnú pozornosť svojmu zdraviu. Aby sa zabránilo odmietnutiu nového orgánu, sú pacienti nútení užívať dlhodobo silné lieky, ktoré potláčajú imunitný systém. To je spojené s vyššou náchylnosťou na infekcie a napríklad so zvýšeným rizikom rakoviny.
Hlavný problém: Dialýza stojí čas a energiu!
Pre mnohých pacientov s obličkami je šokom, keď dostanú diagnózu „dialýza“, aj keď táto nevyhnutnosť zvyčajne nie je prekvapením, vie Thomas Lehn zo svojej dobrovoľníckej práce v svojpomocnom združení Young Kidney Diseases Germany eV Systémový technik, ktorý je v Štátnom úrade pre údaje a informácie od roku 1980 (predtým: Landesrechenzentrum) Porýnie-Falcko je zamestnané v Mohuči a dlhodobo pôsobí ako zástupca osôb s ťažkým zdravotným postihnutím. Je veľmi dôležité, aby boli postihnutí často predčasne odkázaní na dôchodok. Podľa jeho skúseností mohli mnohí z nich pokračovať v práci.
Hlavným problémom, ktorému čelia ľudia, ktorí sa spoliehajú na dialýzu, je to, že to trvá veľa času. Umývanie krvi môže trvať 15 hodín alebo viac týždenne - bez započítania cestovných časov. Samotná liečba je namáhavý zákrok, ktorý sa nemôže uskutočniť vždy po skončení práce, aj keď dnes je veľa dialyzačných stredísk otvorených večer alebo v noci.
Úľava prostredníctvom flexibilného pracovného času
Model pružného pracovného času je preto veľkou úľavou pre mnoho ľudí s ochorením obličiek. Majú dokonca zákonné právo na prácu na čiastočný úväzok, ak sú na ňu závislí kvôli svojmu zdravotnému postihnutiu (§ 81 ods. 5 SGB IX). Ak flexibilný pracovný čas nie je možný, môžu zdravotné poisťovne nastúpiť a zaplatiť nemocenské za obdobie, keď zamestnanec nie je z dôvodu dialýzy neprítomný. Výhoda pre zamestnávateľa: vypláca mzdu iba za skutočne odpracované hodiny. Riešením môže byť aj zriadenie práce na diaľku alebo domácej kancelárie. Prispôsobenie práce dialyzačným časom a podľa vlastného stavu mysle by povzbudilo mnoho postihnutých ľudí, aby pokračovali v práci aj napriek dialýze.
Thomas Lehn 26 rokov dialyzuje po práci doma. Jeho zamestnávateľ preukazuje pochopenie, že IT špecialista príde do kancelárie nasledujúci deň o niečo neskôr. V dohode o integrácii sa zaviazal pripísať zamestnancom, ktorí dialýzu večer alebo v noci, dve pracovné hodiny na deň liečby. Thomas Lehn odporúča všetkým postihnutým, aby sa s profesionálnymi problémami, ktoré vzniknú v prípade potreby dialýzy, vysporiadali v ranom štádiu. Integračné kancelárie poskytujú zamestnancom s ochorením obličiek a ich zamestnávateľom informácie a praktické riešenia.
Kontakt
... svojpomocnej organizácii Young Kidney Diseases Germany e.V. cez www.junge-nierenkranke.de
OCHORENIE OBLIČIEK:PROBLÉMY A RIEŠENIA NA PRACOVISKU
> Zvýšený čas potrebný na dialýzu
• Pružná pracovná doba
• Domáca práca/práca z domu
• Kombinácia miezd, nemocenského (za obdobie dialýzy) alebo čiastočného invalidného dôchodku
> Obmedzenie výkonu
• Vyvarujte sa silného fyzického vypätia
• Žiadny akord ani práca pod extrémnym časovým tlakom
• Žiadne striedavé zmeny a práca v noci
• Pravidelné prestávky na relaxáciu
> Zvýšená náchylnosť na infekcie
• Chráňte pred teplom, chladom, vlhkosťou, prievanom a výraznými teplotnými výkyvmi
• Eliminujte vystavenie prachu, parám a plynom
> Pre zamestnancov, ktorí si pri práci umývajú vlastnú krv
• Vytvorte sterilný a čistý priestor na dialýzu a zotavenie
Dialýza - umelé umývanie krvi
Počas dialýzy sa z krvi odstraňujú metabolické produkty rozkladu („močové látky“), toxíny a prebytočná tekutina. Najbežnejšie je to Hemodialýza. Pri tomto postupe krv prechádza cez filter mimo tela a tým sa čistí. Liečba zvyčajne trvá štyri až päť hodín a zvyčajne sa vykonáva trikrát týždenne v dialyzačnom stredisku, v ordinácii alebo - zriedka - doma. Pomalá a nepretržitá detoxikácia je jemnejšia ako hemodialýza Peritoneálna dialýza alebo peritoneálna dialýza. Dialýzny roztok sa zavádza do brušnej dutiny implantovaným katétrom. Kvapalina sa premýva okolo dobre prekrveného pobrušnice a absorbuje toxíny z krvi. K výmene dochádza po troch až štyroch hodinách.
Transplantácia obličky - čaká na nový život
Väčšina ľudí, ktorí sú odkázaní na dialýzu, na jednu čaká Transplantácia obličky. Pre mnohých nová oblička znamená nový život, nezávislosť od dialyzačného prístroja a znovuzískanie starej účinnosti. Transplantovaná oblička však bude fungovať v priemere iba dvanásť až 14 rokov. V súčasnosti v Nemecku čaká na darcovský orgán asi 12 000 pacientov, z toho viac ako 8 000 na novú obličku. Priemerná čakacia doba pre pacientov s obličkami je päť rokov.
Viac informácií o Darovanie orgánov na www.organspende-info.de
Praktické príklady
Keď bola nevyhnutná dialýza, Steffen Drewniok už nemohol pracovať ako asistent plaveckého majstra. Kým nedostane obličku darcu, bude 40-ročný zamestnanec naďalej zamestnaný v prechodnom zamestnaní.
Steffen Drewniok má cukrovku od mladosti. Neskôr sa pridal vysoký krvný tlak. Obaja mu v priebehu rokov vážne poškodili obličky, až kým sa v roku 2006 dialýze nedalo vyhnúť. Steffen Drewniok teraz pravidelne tri dni v týždni pravidelne chodí na dialýzu do Ettlingenu na umelé umývanie krvi. "Som päť hodín pripojený k dialýze." Je to veľmi vyčerpávajúce. “Steffen Drewniok dúfa, že si čo najskôr zaobstará novú obličku a nový pankreas. Vzhľadom na svoj vek je vysoko na zozname čakateľov na darcovský orgán.
Riziko infekcie vo vode
Steffen Drewniok, ktorý pracuje v Albgaubad v Ettlingene, už nemôže vykonávať svoju prácu asistenta majstra plávania, moderný termín je zo zdravotných dôvodov „špecializovaný zamestnanec pre bazény“. Stát vo vodnej nádrži je pre ľudí s vysokým krvným tlakom nepriaznivý, uviedol lekár. Na druhej strane existuje riziko infekcie na jeho bočníku - vaskulárne spojenie, ktoré bolo chirurgicky vytvorené na predlaktí, aby sa uľahčila výmena krvi počas dialýzy. „Musíte byť v najlepšej forme, aby ste mohli ísť plávať, napríklad v prípade núdze rýchlo skočiť do vody a niekoho zachrániť,“ hovorí Steffen Drewniok, ktorý sa často cíti unavený a oslabený umývaním krvi. Problémom sú aj pevné termíny dialýzy, ktoré sú ťažko kompatibilné s pracovným časom na verejnom vonkajšom bazéne, ktorý je v sezóne otvorený každý pracovný deň počas sezóny až do neskorých večerných hodín.
Nová pozícia ako dočasné riešenie
„Pretože všetci zúčastnení očakávajú čoskoro transplantáciu, prvým krokom bolo nájsť dočasné riešenie,“ hovorí Bruno Braun z integračnej služby v Karlsruhe. Zamestnávateľ vytvoril pre zamestnanca s ochorením obličiek 30-hodinové pracovné miesto z rôznych činností, napríklad v pokladni a v kancelárii. V lete je zamestnaný ako brigádnik na viacerých mestských kúpaliskách, kde však nesmie dohliadať na samotný bazén. Integračný úrad pri mestskom združení pre mládež a sociálne veci (KVJS) v Karlsruhe podporuje pracovisko prostredníctvom dotácie na mzdy. Steffen Drewniok už po transplantácii nebude môcť pracovať v pôvodnom zamestnaní kvôli riziku infekcie. Mestské podniky v Ettlingene už ale naznačili, že ho po ukončení obchodného učilišťa prevezmú do správy.
Praktické príklady
Barbara Rüthová žila s obličkou darcu šesť rokov. Niekoľko mesiacov po operácii mohla pokračovať v práci ako členka zamestnaneckej rady.
Barbara Rüthová pracuje v spoločnosti Bioscentia v Ingelheime, spoločnosti pre lekársku laboratórnu diagnostiku s približne 1 000 zamestnancami. Od roku 2002 bola zdravotnícko-technická asistentka uvoľnená z funkcie podpredsedníčky zamestnaneckej rady a zástupkyne ťažko zdravotne postihnutých.
Vyhnite sa odmietnutiu
Keď jej v tom istom roku zlyhali obličky v dôsledku vrodenej dysfunkcie močových ciest, matka Barbary Rüthovej bola spontánne ochotná darovať jej obličku. Aby sa zabránilo odmietnutiu cudzieho orgánu, musel 41-ročný muž brať silné lieky, ktoré potláčajú imunitný systém - takzvané imunosupresíva. „Chemický klub s následkami: závraty, vypadávanie vlasov, kožné zmeny, srdcové arytmie, úzkosť ...“, hovorí Barbara Rüth o počiatočných vedľajších účinkoch liečby.
Asi tri mesiace po transplantácii obličky začala Barbara Rüthová pracovať na hodinovej reintegrácii. Jej telo bolo stále príliš slabé na prácu na plný úväzok. Váš zamestnávateľ však súhlasil so skrátením pracovného času na šesť hodín denne na obdobie dvoch rokov.
Potrebné silné lieky
Barbara Rüthová teraz opäť pracuje 40 hodín týždenne. Profituje z flexibilnej pracovnej doby: „Ak mi ráno po užití liekov bude zle, môžem si oddýchnuť a neskôr sa vrátiť do práce.“ Imunosupresívne lieky zvyšujú náchylnosť tela Barbary Rüthovej na infekcie. Z neškodného prechladnutia kolegyne sa môže vyvinúť nebezpečná „chrípka“ pre ňu. Musí sa preto chrániť pred infekciou a dbať na hygienu viac ako ostatní ľudia. Okrem toho pravidelne raz za mesiac chodí na lekárske prehliadky. Inak vedie Barbara Rüthová normálny život - vďačná za slobodu, ktorú jej dala nová oblička. Aj pôvodná obava z nutnosti odovzdania jej psa z hygienických dôvodov sa ukázala byť neopodstatnená. "Koniec koncov, na jej mikróby som si dokázala zvyknúť už dlho," hovorí a usmieva sa.
Praktické príklady
Hüseyin Büber, hlavný mechanik v predajni automobilov, vykonáva na svojom pracovisku peritoneálnu dialýzu. Aby sa zabránilo infekciám, používa špeciálne zriadenú miestnosť.
Hüseyin Büber môže varovať iba pred chrípkou, ktorá sa natiahla. Takáto infekcia spustila autoimunitnú reakciu, ktorá takmer úplne zničila jeho obličky pre majstra mechanika pre elektroniku a mechaniku, ktorý je už 19 rokov zamestnaný v automobilke Jürgens vo vestfálskom Plettenbergu. „Je to zložité, pretože necítite žiadnu bolesť,“ vysvetľuje Hüseyin Büber. „Problémy s obličkami možno diagnostikovať v počiatočnom štádiu jednoduchým testom moču.“ O desať rokov neskôr, v roku 2007, stratili jeho obličky 90 percent svojej kapacity - napriek liekom a špeciálnej strave. Umelé umývanie krvi bolo nevyhnutné.
Dbajte na hygienu
"Výber peritoneálnej dialýzy bol dobrým rozhodnutím." Cítim sa s ním veľmi dobre. “Hüseyin Büber, ktorý touto terapiou nemusí držať diétu, sa rozhodol pre postup CAPD, kontinuálnu ambulantnú peritoneálnu dialýzu. Hüseyin Büber zavádza dialyzačný roztok do brušnej dutiny pomocou katétra. 49-ročný mladík pravidelne mení tekutinu každých päť hodín. „Musíte dbať na hygienu, aby ste neriskovali infekciu pri brušnom otvorení,“ hovorí Hüseyin Büber, ktorá hodinovú procedúru vykonáva v pracovnej dobe v miestnosti na to špeciálne určenej.
Stará šatňa zrekonštruovaná
Technické poradenstvo v integračnej kancelárii LWL v Münsteri pomohlo pripraviť na tento účel starú nepoužívanú šatňu. Po renovácii bola miestnosť vybavená lekárskym gaučom a infúznym stojanom na dialýzu. Na umývadle bol tiež odkladací stolík so sedením, nová lampa a držiak dezinfekčného prostriedku. Náklady prevzala kancelária pre integráciu. „Interne sme prácu organizovali tak, aby kolega, ktorý ma zastupuje počas mojej dialýzy, nemusel robiť žiadne ďalšie práce,“ hovorí hlavný mechanik. Kolegovia tiež spontánne podajú ruku pri zdvíhaní ťažkých predmetov, napríklad pri obúvaní zimných pneumatík. Zamestnanci s ochorením obličiek by sa takýmto činnostiam mali vyhýbať. Inak je Hüseyin Büber plne funkčný. Je šťastný, že môže pokračovať v práci, pretože si len ťažko vie predstaviť život bez automobilovej dielne.