Interdisciplinárne ošetrenie liekov Nemcami fyzioterapie, logopédie a ergoterapie ALS

Pracovná skupina DGM pre fyzioterapiu, logopédiu a pracovnú terapiu

Primárnym cieľom terapeutickej liečby je terapeutické formovanie účinkov a následkov ochorenia tak, aby bola v každodennom živote podporovaná nezávislosť postihnutých ALS a aby bola možná individuálna kvalita života a dôstojnosť.

Na udržanie existujúcich schopností na najstabilnejšej možnej úrovni sú potrebné pravidelné ambulantné terapie. V pravidelných intervaloch by sa mala vykonávať aj rehabilitácia pacienta.

Ako dosiahnem nápravu?

Na ošetrenie je potrebný lekársky predpis od praktického lekára alebo špecialistu. Za určitých podmienok môže liečba prebiehať aj v rámci domácej návštevy. Od DGM si môžete vyžiadať informácie o predpísaní potrebných terapií ošetrujúcimi lekármi a letáky o rôznych terapiách.

V závislosti na tom, ktoré motorické nervové bunky sú poškodené chorobou ALS, môžu existovať spastické pohybové zložky, ale môže prevládať aj obraz ochabnutej paralýzy. Všetky tieto príznaky môžu byť v rôznych častiach tela odlišné. Stáva sa, že postihnutí sú stále schopní chodiť, ale ich svaly ramena a nadlaktia vykazujú takmer úplné ochrnutie. Pre iné formy je charakteristické vzostupné ochrnutie svalov, začínajúce na dolných končatinách a siahajúce až k trupu, horných končatinách, krku a hlave. Cievna forma ALS však začína prehĺtaním a poruchami reči. Senzorické a vegetatívne funkcie zvyčajne zostávajú nedotknuté.

Zložitosť a zložitosť individuálneho priebehu ochorenia si vyžaduje širokú škálu odborných znalostí terapeuta, ako aj fundované vyšetrenie chorobných procesov ALS.

Kde nájdem kvalifikovaných terapeutov?

Odporúčame konzultovať s terapeutmi, ktorí majú skúsenosti a kvalifikáciu v oblasti neuromuskulárnych ochorení.

DGM pravidelne ponúka školenia pre terapeutov. Môžete požiadať o ďalšie termíny školení a adresy vyškolených terapeutov z DGM. Okrem toho môžete požiadať o osobné odporúčania pre terapeutov kontaktné osoby pre dobrovoľníkov v regióne.

Školenie vedomia tela má veľký význam. Umožňuje postihnutým rozpoznať svoje vlastné výkonnostné rezervy, ale tiež rozpoznať ich limity a efektívne a účelne využiť existujúcu svalovú silu v každodennom živote. Na rozdiel od iných neurologických ochorení by malo byť použitie kompenzačných pohybov (napr. Pri chôdzi, manipulácii alebo hovorení) určite povolené. Pre postihnutých sú často jedinou alternatívou, ak si dokážu čo najdlhšie nezávisle organizovať každodenný život.

Je tiež vhodné aktívne zapojiť príbuzných do terapie a podľa toho ich poučiť. Profesionálnym prístupom môžete podporiť terapiu a naučiť sa chrániť pred preťažením.

Vyvarujte sa preťaženiu!

Zvyšujúca sa strata sily nie je spôsobená nedostatkom pohybu a tréningu, ale stratou nervových štruktúr, ktoré aktivujú a riadia svaly. Bolesť svalov, vyčerpanosť, pocit slabosti, výrazné svalové kŕče a pretrvávajúca dýchavičnosť môžu naznačovať preťaženie počas liečby.

Pretože je ťažké predvídať ďalšie obmedzenia, je potrebné pravidelne kriticky kontrolovať zvolený obsah terapie. Terapeutické ciele a liečebné metódy sú založené na konkrétnych nálezoch a aktuálnom štádiu ochorenia, ako aj na individuálnej situácii pacienta. Obsah terapie sa bude opakovane meniť podľa individuálneho priebehu ochorenia.

Spolupráca medzi terapeutmi z rôznych disciplín

Fyzioterapia, logopédia a pracovná terapia sú súčasťou viacprofesionálnej paliatívnej starostlivosti o ALS. Metódy a techniky rôznych terapeutických disciplín sú navzájom úzko prepojené, môžu a mali by sa navzájom dopĺňať. To môže uspieť, ak sa terapeuti navzájom poznajú a navzájom koordinujú svoje prístupy a opatrenia. Keď dobre spolupracujúci interdisciplinárny tím pracuje s pacientom, každý má prospech. To nie je vždy ľahké implementovať do každodennej terapeutickej práce. Koordináciu opatrení môže pomôcť pacientsky priečinok.

Interdisciplinárna terapeutická liečba ALS

Výmena všetkých špecialistov zapojených do liečby s ohľadom na terapeutické ciele a liečebné priority v rôznych terapeutických oblastiach by sa mala považovať za neoddeliteľnú súčasť liečby terapeutických produktov ako súčasť paliatívnej starostlivosti o ALS. Aktívna interdisciplinárna spolupráca predstavuje základ pre kvalitatívne efektívnu terapiu.

fyzická terapia

Fyzioterapia je zameraná na podporu oblastí pohybových skúseností, každodenných akčných schopností a povedomia.

Pretože postihnuté svaly v ALS často pracujú na hranici svojho výkonu, silový tréning sa všeobecne neodporúča. Expozičná dávka musí byť stanovená nanovo pri každom ošetrení spolu s pacientom. Terapeut by mal vždy dbať na to, aby sa silové rezervy svalov nevyčerpali počas terapie, ale aby ich mal pacient k dispozícii na zvládnutie svojho každodenného života. Každý terapeut by mal používať tie liečebné metódy, ktoré najlepšie ovláda a pomocou ktorých môže najúčinnejšie dosiahnuť terapeutické ciele a ktoré sú pre pacienta najpohodlnejšie.

Použitie rôznych terapeutických techník na zmiernenie bolesti, relaxáciu, stimuláciu dýchania a zodpovedajúci prísun pomôcok pre svaly môže dať pacientovi možnosť čo najdlhšie si organizovať každodenný život. S nárastom svalovej slabosti v priebehu ochorenia sa zameranie fyzioterapeutickej liečby presúva z pôvodne aktívneho prístupu na použitie podporných a pasívnych terapeutických opatrení.

Obsah terapie uvedený nižšie sa môže líšiť v závislosti od dosiahnuteľných cieľov liečby:

Aktivácia neovplyvnených svalov
Tréning vedomia tela
Optimalizácia pohybových sekvencií, najmä s ohľadom na svalovú silu a koordináciu
Povolenie kompenzačných stratégií
Tónová regulácia spastických svalov
Starostlivosť o nadmerne zaťažené svaly pomocou tepelných aplikácií, masáží a jemných úsekov
opatrenia na odblokovanie, napr. B. Lymfodrenáž
Kontraindikačná profylaxia (prevencia stuhnutia kĺbov)
Opatrenia na zmiernenie bolesti
Dodávka pomoci (požiadavky na kontrolu, praktické zaobchádzanie)
Podporujte motiváciu pacientov
Poradenstvo od blízkych
Respiračná fyzioterapia: profylaxia pneumónie (prevencia infekcií pľúc), dávkovaná respiračná terapia, zvládanie sekrécie (viac v kapitole „Dýchanie a ventilácia“).

Logopédia

Pri ALS je často ovplyvnený hlas, reč a prehĺtanie. S nástupom poruchy reči a prehĺtania by sa mali použiť cielené logopedické opatrenia. Súčasťou oblasti zodpovednosti logopéda je aj výber vhodných komunikačných pomôcok a vedenie príbuzných. Viac o tomto nájdete v položke ponuky „Komunikácia a hovorenie“.

Liečba poruchy reči (dyzartria/dyzartrofónia)

nezreteľná a spomalená artikulácia
Vynechanie ťažko formulovateľných zvukov
stlačený hlasový zvuk
nazálne podtóny
prozodické abnormality napr. B. monotónna reč
Poruchy rytmu dýchania a reči

Pozor

Pacienti často vnímajú iba ťažkosti s rozprávaním - väčšinou sa však vyskytujú súčasne viac či menej diskrétne abnormality pri prehĺtaní!

Zlepšenie alebo stabilizácia komunikačných možností pacienta
Informácie a testovanie technických pomôcok
Rozvoj komunikačných stratégií pre každodenný život pacienta
Príbuzné poradenstvo

Optimalizácia držania tela pri hovorení v rámci možností pacienta - v spolupráci s fyzioterapiou a pracovnou terapiou
Respiračná terapia - v spolupráci s fyzioterapiou
Cvičenia týkajúce sa každodenného života na udržanie svalov zapojených do rozprávania
Hlasové cvičenia: využívajte funkčné hlasové rezervy
Udržiavanie komunikácie so začlenením ručne písaných médií a zodpovedajúcich pomôcok, od jednoduchých abecedných a písacích tabúľ až po elektronické komunikačné systémy s individuálne prispôsobenými ovládacími prvkami.

Cvičenia ako napr B. používa sa vôňa vonných olejov, nožníc na boku, vibrácií, vnímania dýchacích priestorov atď. Fonačné cvičenia ako napr B. Hučanie, hučanie a vzdychanie majú relaxačný účinok na svaly hrtana.

Liečba ťažkostí s prehĺtaním (dysfágia)

Slabosť jazyka
Fascikulačné (mimovoľné zášklby) jazyka
Atrofia svalov jazyka
Hrudkový pocit v krku
Slinenie z úst
Sliz
Slabé/chýbajúce zatváranie úst
Vyhýbajte sa určitým jedlám
Dôkazy o významnom predĺžení stravovania
Potraviny nemožno zhromažďovať a prepravovať v ústach
bublavý hlasový zvuk
Kašlite po požití
mierne kašeľ, malý alebo žiadny čistiaci účinok
Dehydratácia
Chudnutie, podvýživa

Pozor

Zmeny svalov, ktoré sa podieľajú na prehĺtaní, môžu viesť k problémom s príjmom potravy a tekutín. Požitie môže viesť k zápalu pľúc (aspiračná pneumónia). U týchto pacientov môže zavedenie žalúdočnej sondy (PEG) poskytnúť cennú podporu. Správny čas na inštaláciu a etické aspekty je potrebné prediskutovať s lekárom. Po vytvorení PEG by mala pokračovať logopédia, napr. B. sprevádzať starostlivosť o ústnu dutinu a/alebo ústnu výživu (chuťový zážitok). Slinenie sa dá liečiť aj pomocou liekov.

bezpečný príjem potravy a tekutín
Prehltnutie slín
Aktivácia ústnej dutiny
Dýchanie (kašeľ)

presná diagnóza pozorovaním jedla, klinickým vyšetrením alebo vyšetrením prehltnutím na základe prístroja
Optimalizácia držania tela
Cvičenie na udržanie svalov zapojených do prehĺtania
Dýchacie cvičenia na podporu účinného kašľa
Tónová regulácia oblasti tváre
Orálna stimulácia
aktivácia starostlivosti o ústnu dutinu
Ústna hygiena pri aspiračnej profylaxii s prihliadnutím na poruchy prehĺtania
Výber vhodných úrovní stravovania
Informácie o strave a hladinách tekutín
Príbuzné rady a usmernenia

Pomocou vyšetrenia prehĺtania sa zviditeľnia schopnosti a ťažkosti pri prehĺtaní. Spolu s dotknutou osobou sú znázornené bezpečné spôsoby stravovania a pitia.

Pri výbere cvičení nesmie byť pacient nadmerne unavený. Z tohto dôvodu by sa cvičenia nemali robiť bezprostredne pred jedlom. Orálne motorické cvičenia môžu byť iba mierne, t.j. H. vykonávané pod limitom výkonu pacienta! Odporúčajú sa prvky z terapie Facio-Oralen-Tract-Therapy (F.O.T.T.) a koncepcie terapie Castillo Morales. Stimulácia ľadu vo vnútri úst stimuluje ochotu prehĺtať. V oblasti tváre môže byť dobrým impulzom teplo, masáž a krátke stimulácie ľadom, v závislosti od cieľa. Ústna podlahová masáž môže pomôcť spustiť prehĺtací reflex. Počas týchto opatrení sa frekvencia prehĺtania výrazne zvyšuje. Aj tu je vždy potrebné starostlivo sledovať, či je motorizovaný proces bezpečný. Vriaci hlas je jasným znamením, že už nie je bezpečné prehĺtať.

Logopedická práca sa zameriava na adaptívne (pomôcky, zahusťovanie tekutín, vhodné jedlo) a na reštitučné oblasti (oneskorenie straty funkcie).
Kompenzačné opatrenia, ako napríklad špeciálne držanie tela alebo tela, ktoré uľahčujú prehĺtanie, sa môžu použiť individuálne.

Pracovná terapia

Rovnako ako fyzioterapia a logopédia, aj pracovná terapia pomáha udržiavať zručnosti čo najdlhšie. Zodpovedajúce prekladu gréckeho slova „ergon“ (robiť, pracovať), ergoterapia stavia akčný aspekt do centra svojich opatrení. Cieľom je zlepšiť schopnosť konať v každodennom živote, v práci a vo voľnom čase. Patrí sem aj zabezpečenie a prispôsobenie vhodných pomôcok. Viac o téme pomôcok nájdete v kapitolách „Nezávislosť a mobilita“ a „Starostlivosť a zásobovanie“.

V rámci pracovnej terapie:

prostredie (napr. domov, pracovisko) prispôsobené podmienkam postihnutých a/alebo
dotknutému človeku sú odovzdané stratégie, ako môže so svojimi postihnutiami získať kompetencie pre konanie a ako zvláda svoje oblasti života.

Ciele sú stanovené spolu s dotknutou osobou a prípadne s jeho rodinou. Príbuzní by mali byť tiež poučení a poučení v súvislosti s pracovnými terapeutickými opatreniami. Úľavu zažívajú prostredníctvom návrhov na udržanie nezávislosti postihnutej osoby v rámci jej obmedzených možností v dôsledku choroby a na optimalizáciu každodenných procesov v domácom prostredí.

Plán liečby môže obsahovať nasledovné:

Funkčná terapia:

Rozvoj ekonomických pohybových sekvencií
Funkčný tréning horných končatín
Osvojenie si kompenzačných schopností (napr. Nácvik používania ľavej namiesto pravej ruky, osvojenie si náhradných funkcií pomocou pomôcok)
Pokyny na riešenie jednotlivých limitov stresu

Výcvik denných aktivít (ADL):

Obliekanie a vyzliekanie
Požitie
osobná hygiena
Skladovanie a preprava
Výcvik invalidných vozíkov v domácnosti a vo verejnom živote
Vedenie príbuzných o tom, ako pomôcť

Poskytnutie technických pomôcok:

Poradenstvo v oblasti pomoci, testovanie a prispôsobenie
Pokyny na používanie pomôcok
Rady týkajúce sa opatrení a zmien v domácom a profesionálnom prostredí
Prispôsobenie auta

Všeobecné:

neustála podpora pri postupe choroby
Podpora tvorivosti a motivácie
Podpora účasti na živote komunity

Ďalšie informácie

Predpis liekov (napr. Fyzioterapia) na neuromuskulárne ochorenia
Vybrané odborné knihy o nervovosvalových ochoreniach

Informácie o DTM stiahnuť:

Logopédia pre pacientov s neuromuskulárnymi ochoreniami
Pracovná terapia pre pacientov s neuromuskulárnymi ochoreniami
Fyzioterapia pre pacientov s ALS

Darovací účet

Banka pre sociálnu ekonomiku Karlsruhe
IBAN: DE38 6602 0500 0007 7722 00
BIC: BFSWDE33KRL