Jeden bod osem na milión - Marja Katz
Pamätám si, ako na konci roku 2016 všetci zastonali, že rok by mohol čoskoro skončiť. Stalo sa toho toľko: útoky doma i v zahraničí, globálna politická situácia, nepokoje, a keď koncom roka verejná osobnosť požehnávala čas takmer každý deň, všetci len chceli, aby nastal prelom roka. Akoby to niečo zmenilo. Niektorí hovorili potichu, že rok 2017 môže mať osobné tragédie; V poslednom čase som nad tým musel veľa premýšľať. Pretože tento rok sme mali skutočne to, čo sa nazýva ťažké obdobie. Po búrlivej jari, veľkých stratách začiatkom leta, návale práce a všetkých týchto malých i veľkých katastrofách v každodennom živote sme boli v určitom okamihu šťastní, že sme sa mohli zachrániť na dovolenke. Cez dovolenku sme mali ešte svadbu a pohreb a potom by malo byť konečne všetko pokojnejšie.
Ale nebolo to tak, pretože sme neboli doma dva dni po dovolenke, keď ma Lieschen začalo bolieť koleno. Spočiatku som to nebrala vážne, deti sa veľa dovákali, kĺzali sa po kolenách celý deň a boli dobré, keď sa bicyklovali v záhrade, dostali sa rozčúlené. Ale na druhý deň sa koleno veľmi opuchlo. Vlastne som si chcel počkať ešte jeden deň, ale Liese sa mohol iba vyváľať, a tak sme rýchlo išli k detskej lekárke. Poslala nás priamo na detskú kliniku na Amsterdamer Strasse, kde sme celý utorok trávili dieťa na invalidnom vozíku, striedavo v ambulancii a v rádiologickej ambulancii. Boli sme poslaní domov s dekongestujúcim protizápalovým liekom. Lekár nebol znepokojený ani v najmenšom, ale odporučil nám, aby sme sa vrátili k pediatrovi, ak opuch nezmizol. Malá mala zostať zvyšok týždňa doma, školským schodiskom by aj tak neprešla. Skutočnosť, že nestihla začiatok školy a nemohla sa zúčastniť predstavení pre nové školské deti, Liese veľmi zarmútila - ale čo je dobré, ak nemôžeš chodiť sama.
Ale vo štvrtok koleno stále nevyzeralo o nič lepšie, tak sme išli k nášmu pediatrovi. Hneď nás odkázala na detskú kliniku, tentokrát na oddelenie so špecializáciou na reumu. Pretože sa obávala, že by sa kĺb mohol poškodiť, ak by sa opuch predĺžil a choroba by zostala nezistená, mala by sa urobiť rozsiahla diagnostika. Odviezli sme sa teda priamo tam a v sanitke čakali 3 hodiny. Keď sme konečne prišli na rad, už bolo na väčšinu vyšetrení neskoro, ale diagnostika reumy by sa aj tak robila iba tam a predpokladom bola negatívna diagnóza borélií. Našťastie, krv pre to už bola odobratá na prvej detskej klinike. Odtiaľ by sme mali odtiaľ dostať diagnostiku borélií v piatok čo najskôr, potom vziať dieťa na prázdny žalúdok na kliniku, aby bolo možné koleno prepichnúť v krátkej anestézii. Lekár nám zaobstaral posteľ, aby sme na druhý deň mohli byť hospitalizovaní, a poslal nás domov. Cítili sme sa trochu nepríjemne, ale večer sme si pripravili husté lasagne, aby malý prežil nasledujúce ráno nalačno.
Keď bola Liese naozaj hore, cítila sa hneď oveľa lepšie. Opuch bol takmer úplne odstránený prepichnutím, aby mohla opäť pekne dobre hýbať kolenom. Lekári boli veľmi prekvapení, keď si vytiahli modrinu z kolena - to prakticky vylúčilo detskú reumu -, ale vlastne nám nepovedali, čo to znamená. Víkend sme strávili na klinike a snažili sme sa čo najlepšie stráviť čas. Návštevy rodiny neboli také ľahké, pretože sme boli na onkológii a deti do 12 rokov smeli ísť na oddelenie až po lekárskej prehliadke kvôli riziku infekcie. Ale cez víkend sme mali veľké šťastie na službukonajúceho lekára, ktorý nás často rozveselil, rozosmial a aspoň čiastočne zodvihol odpočinok v posteli, aby sme sa mohli ísť poprechádzať na invalidnom vozíku a nadýchať sa čerstvého vzduchu. Naučili sme sa zručnosti, na ktoré by nás predtým vo sne nenapadlo: Liese sa naučila pohybovať na invalidnom vozíku a ja som sa naučila prilákať dieťa, ktoré má v ruke prístup, pokiaľ možno bezbolestné. V skutočnosti sú to zručnosti, bez ktorých by sa človek najradšej zaobišiel.
Stretla som na oddelení milú mamičku, ktorá bola veľmi šťastná, že jej 3-ročný syn má ľahšie liečiteľnú formu leukémie. Povedala mi, že pôvodne išli na kliniku kvôli gastrointestinálnemu príbehu, že rakovina je náhodný nález. A povedala mi, že ak lekári povedali, že idú na ďalší odber krvi na kontrolu zrážacích faktorov, choď domov a vyspi sa - potom sa začni obávať. V tom okamihu som bol trochu oklieštený, pretože o koagulačných faktoroch - to je presne to, čo hovorili o Liese -, ale ubezpečil som sa, že jej krvný obraz bol taký dobrý. Napriek tomu som zle spal z nedele na pondelok v noci. Dúfali sme, že nás prepustia priamo v pondelok, ale ráno bolo ešte vyšetrenie na MRI a môj myšlienkový kolotoč sa otočil a otočil: MRI - diagnostika nádoru. Onkológia zanechala svoju stopu.
Neskôr nám bolo umožnené ísť do telocvične s fyzioterapeutkou, aby videla, či sa Liese dokáže správne pohybovať. Bola s ňou veľmi spokojná a prišla na to, že malá nemá žiadne pohybové obmedzenia a len ťažko si všimnete, že mala vôbec niečo na kolene. Keď dokola prichádzali lekári, vrátane hlavného lekára, boli veľmi struční. Vyhodnotenie MRI by nečakali do konca týždňa, potom by sme mohli zavolať. Nevedia presne, čo by to bolo teraz, možno zauzlená cieva alebo možno krvná špongia, ale nič vážne by nečakali a radi by nás poslali domov.
Boli sme tak šťastní, že sme odtiaľ vypadli, nemohlo to pre mňa ísť dosť rýchlo. Vlastne sme si mysleli, že sme to zvládli.
Okamžite som zavolala manželovi, ktorý prisahal, že pri predchádzajúcich telefonátoch sa nikdy nehovorilo o tom, že je to niečo také vážne. Dohodol som si stretnutie s našou pediatričkou na ďalšie ráno a nakoniec som dostal písomné nálezy z magnetickej rezonancie a list lekára z pediatrie. Bol som totálne zničený. Keď Liese prišla zo školy o 10 minút neskôr a uvidela ma, snažila sa nedať najavo, že jasne vidí, že niečo nie je v poriadku. Na druhý deň ráno pri raňajkách sa ma opýtala, či zomrie.
Náš pediater nám vzal veľa času. PVNS nepoznala kvôli svojej vzácnosti, ale pripustila to otvorene a čestne, čo jej veľmi pripisujem. Nakoniec nás poslala von a dlho volala na kliniku. Zistila, že je nemožné sa týmto spôsobom vysporiadať s onkologickým nálezom, a preto zavolala na oddelenia a vyzvala interdisciplinárny tím, ktorý by sa spojil a prediskutovali terapiu a prognózu. Povedala nám, aby sme išli na predbežné chirurgické stretnutie a urobili diagnostickú artroskopiu, ale dovtedy tejto diagnóze neuveríme. Dokázala nás trochu upokojiť, ale aj tak sme narazili na mimoriadny stav. Keď som na druhý deň prišiel domov, Liese stála pred dverami s kľúčom v ruke. Nemohla otvoriť dvere a vycikať sa do nohavíc. Keď sme prišli do bytu, rozplakala sa a vzlykala, že je to asi kvôli tej zvláštnej veci na kolene. To by jej vzalo všetku silu a preto by nemohla otvoriť dvere.
Medzitým pre nás ortopedický chirurg spontánne zorganizoval ďalšie vyšetrenie magnetickou rezonanciou. Mal som pocit, že v tej chvíli len chceli obmedziť škody. Malý, ktorý si samozrejme úplne všimol všetok hnev a hnev, opäť statočne mlčal na magnetickej rezonancii. Rádiológ, tentokrát veľmi kompetentný a priateľský mladý lekár, bol jediný (naozaj som požiadal každého lekára), ktorý kedy videl PVNS u detí. Nie však na tejto klinike, ale na švajčiarskej špeciálnej klinike, kde bola krátko predtým zamestnaná. Vzala si veľa času a prešla si s nami obrázky. Na otázky a námietky odpovedala veľmi trpezlivo, zvažovala to s nami; dalo by sa povedať, že pre ňu bolo dôležité vyriešiť túto hádanku sama. Po krátkom premýšľaní nakoniec povedala slová, ktoré nám boli úľavou: PVNS je najnepravdepodobnejšia diagnóza. V špeciálnom slede, ktorý riadila, nemohla nájsť niektoré charakteristické znaky PVNS. Jedinou možnou diagnózou by teraz bol hemangióm.
Hemangióm, krvná špongia. To bola tá maličkosť, ktorú už hlavný lekár tušil, keď bol prepustený. Záverečný rozhovor s ortopedickým chirurgom, ktorý som sa tentokrát zapojil do práce s mužom, ukázal, že rýchle vymenovanie chirurgického zákroku nie je potrebné. Nie je to potrebné, sfúknuté. Krvná špongia je tiež benígny nádor, ale zvyčajne nevykazuje taký agresívny rast a niekedy môže dokonca sám ustúpiť. Hemangióm sa dá ľahko pozorovať raz za 6 mesiacov a v prípade potreby je možné naplánovať operáciu, ktorá by mala spôsobiť opakované problémy. Z našich sŕdc padlo tisíc balvanov.
Neuveriteľné, koľko úsilia bolo potrebné na to, aby sa lekári podrobnejšie pozreli. Je neuveriteľné, ako veľmi vás takáto diagnóza vyhodí z cesty, keď sa predpokladá, že vaše dieťa má vážne ochorenie. A je neuveriteľné, ako veľmi moja dôvera v lekársku starostlivosť otriasla touto chybnou diagnózou. Bohužiaľ to nie je prvýkrát, čo som mal s lekármi „hlúpy príbeh“, ale je to zďaleka najvážnejší prípad. Zlé je, že každý, komu sa niečo také povie, má pripravený „hlúpy príbeh“, kde sa naozaj niečo pokazilo, a že nikoho neprekvapí, keď vidí lekárske chyby. Aj keď chyby považujem iba za ľudské, ale neschopnosť ich priznať, neschopnosť vysloviť ospravedlnenie, to ma trápi.
A teraz? Snažíme sa nejako nájsť cestu späť do každodenného života, aj keď v nej stále panuje strach. Sme vďační za našu sieť priateľov, ktorí nás podporili. Kto vzal Fefi so sebou, aby nám uľavil, ktorý skontroloval u spriatelených lekárov sami. Ktorí nás len počúvali a podporovali. Sme radi, že sme sa mohli prebudiť z tejto nočnej mory, aj keď tomu druhému nie je udelené.
Jeden bod osem z jedného milióna od Marja Katz je licencovaný v rámci medzinárodnej licencie Creative Commons Attribution-Non-Commercial-Share Alike 4.0.