Juliana Bojtzová - veľké srdce pre najmenších napr
Finančná zbierka sa začala. Pomôžte prosím malej Juliane, aby sa mala lepšie!
Liečba:
na klinike Filder neďaleko Stuttgartu v júli 2016
Náklady na liečbu:
2 800 €
Prispej teraz!
Pomôžte teraz! Akákoľvek finančná pomoc je veľkou pomocou rodinám týchto detí. Vďaka!
Juliana Bojtzova, tri roky, Vjazma, Smolenská oblasť, Rusko
Julianina anamnéza
Diagnóza: farmakorezistentná epilepsia
List matky Juliany venovaný združeniu:
Zdravíme vás, členov združenia a všetkých, ktorí pomáhajú s ich darmi! Píše vám matka Juliany Bojtzovej. Moja dcéra sa narodila úplne zdravá, ale keď mala dva mesiace, zrazu dostala kŕče. Zľakol som sa a zavolal sanitku. Moje dieťa bolo okamžite prevezené na pohotovosť. Po piatich dňoch ma dostali späť nehybné dievča, ktoré na nič nereagovalo. Čo sa tam stalo a čo sa s ňou stalo, zostáva dodnes tajomstvom. Kdekoľvek sme boli a nech sme robili čokoľvek, nepomohlo to. V apríli 2014 bola vykonaná operácia na stimuláciu blúdivých nervov a Juliane bola nasadená ketogénna diéta. V septembri 2014 sme išli na kontrolu do NPC Solncev. Aká som bola šťastná, keď mi povedali, že EEG od Juliany nevykazuje žiadne abnormality! To znamená, že v mozgu nebolo možné zistiť žiadnu epileptickú aktivitu. Lekári nám dali zelenú, aby sme začali rehabilitácie. Prvé výsledky sa už ukazujú, prvýkrát sme počuli Julianu smiať sa a ja som nedokázala skryť slzy.
Ďalšie EEG sa uskutočnilo o tri mesiace neskôr ako kontrola. K záchvatom nedošlo, ale epileptická aktivita bola stále dosť vysoká, najmä keď spala, čo jej bránilo v správnom odpočinku. A opäť musela brať doplnky výživy. Ani to však neprinieslo žiadne výsledky, epileptická aktivita zostávala zvýšená a kvôli prípravkom bola Juliana unavená a malátna. Vyzeralo to, že ošetrenie bolo vyčerpané a nebolo východiska.
Ale Pán nám zavrel jedny dvere, aby otvoril ďalšie. Profesor W.M. Studinikin z nášho detského zdravotného strediska v Moskve nám po prečítaní lekárskeho záznamu a vyšetrení Juliany povedal, že v jej prípade lieky ťažko nepomôžu a liečba by sa mala zamerať na ketogénnu stravu. Týmto sa potom musíme dostať do bodu, kde je možná monoterapia, to znamená do bodu, keď je potrebný iba jeden liek a nie tri, ako je to teraz. Diétu treba ale striktne dodržiavať, akákoľvek odchýlka môže tento efekt vyvrátiť. Aby diéta priniesla maximálny úžitok, je potrebné brať do úvahy veľa faktorov a individuálnych charakteristík tela.
Začali sme teda hľadať kliniku, ktorá by mala čo najviac skúseností s používaním ketogénnej diéty na liečbu epilepsie rezistentnej na lieky. Zistili sme, že klinika Filder neďaleko Stuttgartu robí práve toto. Prišli sme tam v októbri 2015. Šesť mesiacov predtým moje dieťa trpelo chronickým nedostatkom kyslíka v dôsledku nesprávne zostavenej stravy. V krvi, a teda aj v mozgu, nebolo dostatok kyslíka. V Nemecku bola kompilácia opravená a predchádzajúce prípravy boli vypustené.
Obraciam sa na všetkých milých ľudí s prosbou, aby nám pomohli zaplatiť ďalšiu cestu na kliniku a náklady na liečbu. Za tri roky, čo bojujeme o život našej dcéry, sme vyčerpali všetky svoje zdroje. Som srdečne vďačný každému, kto reagoval na našu potrebu a natiahol pomocnú ruku!