KBV - syndróm dávky

Syndróm doose - zriedkavá forma detskej epilepsie

Mali vaše deti epileptické záchvaty a dozvedeli sa, že ide o syndróm dávky? Možno si nie ste istí, čo vás a vaše dieťa čaká, a zaujíma vás, ako sa s novou situáciou najlepšie vyrovnať. Tieto informácie by vám mali pomôcť získať prvý prehľad o tomto zriedkavom ochorení.

alebo náhle

V skratke: Syndróm doózy

  • Syndróm doózy je zriedkavá forma detskej epilepsie.
  • Existuje niekoľko znakov: svaly zvierajú alebo náhle ochabujú, padajú, prestávajú vo vedomí.
  • Možnosti liečby sú: lieky, hormóny, strava.
  • Po niekoľkých rokoch sa choroba u mnohých zahojí. Iné sa nezlepšujú a mentálny vývoj je narušený.

Choroba

Pri epilepsii sa záchvaty vyskytujú opakovane. Počas záchvatu sú dočasne narušené funkcie v mozgu. Ako hurikán sa vám všetko náhle zamieša do hlavy. Ako náhle záchvat príde, zvyčajne sa opäť zastaví.

Existuje mnoho rôznych foriem epilepsie. Syndróm doózy je zriedkavá forma detskej epilepsie, ktorá postihuje približne 1 z 10 000 detí. Ochorenie sa zvyčajne začína medzi 1. a 5. rokom života. Chlapci sú postihnutí častejšie ako dievčatá. Spravidla sú na začiatku ochorenia deti fyzicky a psychicky vyvinuté podľa ich veku.

Počas záchvatu sú úplne postihnuté obe polovice mozgu, nielen jednotlivé časti. Hovorí sa, že táto epilepsia je zovšeobecnená.

Mozog vyzerá pri vyšetreniach normálne. Presná príčina Dooseovho syndrómu nie je známa. Predpokladá sa, že existuje dedičná predispozícia. Niekedy mali podobné záchvaty aj rodičia alebo súrodenci.

Priebeh ochorenia sa líši od dieťaťa k dieťaťu. U mnohých detí choroba „rastie spolu“ po niekoľkých rokoch. Iní aj napriek liečbe mávajú záchvaty a mentálny vývoj dieťaťa je narušený. Nie je možné predvídať, ako sa ochorenie vyvinie u vášho dieťaťa.

Značky a sťažnosti

Syndróm pre dávku je charakterizovaný rôznymi typmi záchvatov. Môžu mať rôznu závažnosť a vyskytujú sa niekoľkokrát denne. Svaly môžu byť kŕče (myoklonické) alebo náhle ochabnuté (astatické). Preto sa syndróm Doose nazýva aj epilepsia s myoklonicko-astatickými záchvatmi. Deti nečakane spadnú na zem alebo sa náhle zrútia (spadnú). Niekedy iba hlava spadne dopredu alebo sa očné viečka nakrátko zatrasú. Deti často vstávajú ihneď po páde, pretože záchvat už pominul. Je zriedkavé, že zostanú v bezvedomí. Ak dieťa spadne, nemôže robiť žiadne ochranné pohyby a je vážne zranené - najmä v oblasti hlavy. Môžu sa vyskytnúť tržné rany, otrasy mozgu a zlomené zuby. Môžu sa vyskytnúť aj prestávky v povedomí - takzvané absencie. To znamená, že deti sú krátko psychicky neprítomné.

Počas záchvatov postihnutí nevedia o svojom okolí. Časom sa môže ich vývoj oneskoriť. Ak sa nelieči a nekontroluje, môže dôjsť k trvalému mentálnemu postihnutiu.

Liečba

Každé dieťa reaguje na liečbu inak. Preto by malo byť šité na mieru vášmu dieťaťu. Spolu s liečebným tímom môžete zistiť, ktorá liečba je pre vaše dieťa najlepšia a ktorá najlepšie znáša.

Existuje niekoľko liekov, ktoré môžu záchvaty potlačiť. Vaše dieťa bude pravdepodobne potrebovať tieto lieky niekoľko rokov. Váš lekársky tím by vám mal poradiť o správnom použití a možných vedľajších účinkoch. Aby sa zabránilo záchvatom, je dôležité užívať liek pravidelne a v stanovených časových intervaloch. U niektorých detí liek výrazne zlepšuje príznaky. Môže sa ale stať aj to, že to nefunguje alebo sa záchvaty dokonca zväčšujú. Potom možno predpísať iný liek alebo kombinovať niekoľko liekov. Môžu sa tiež použiť určité hormóny.

Ak záchvaty nie sú adekvátne potlačené pomocou liekov, odborníci sa domnievajú, že je možné zvážiť špeciálnu ketogénnu stravu. Toto je strava s veľmi vysokým obsahom tukov, ale s nízkym obsahom sacharidov. Prebieha pod odborným výživovým poradenstvom a funguje iba vtedy, ak dieťa a jeho rodičia dodržiavajú prísne pravidlá stravovania. To si vyžaduje veľa disciplíny, pretože strava môže trvať mesiace až roky. Ako funguje ketogénna strava v tele, je nakoniec nejasné. Zápcha, únava a zvracanie sú časté vedľajšie účinky. Zo série prípadov existujú dôkazy, že u niektorých detí so syndrómom Doose týmto spôsobom nevznikajú záchvaty. Diéta sa môže uskutočňovať s liekmi alebo bez nich.