Keď deti potrebujú novú pečeň - Hamburger Abendblatt
Mnoho novorodencov má žltačku. Ak po troch dňoch neustúpi, môže byť príčinou zriedkavá deformácia.
Phil zvedavo pozrie na návštevníkov tmavými očami a nasáva svoj cumlík. „Je to jeho veľmi šťastné dieťa a teraz začína bľabotať,“ hovorí jeho matka Carolyn Delahonová. Ale okrem živých pohybov malého chlapca je badateľné aj to, aký je chudý a ako neprirodzene žltá farba jeho pokožky. Phil má iba tri mesiace - a súrne potrebuje novú pečeň.
Malý chlapec trpí zriedkavou vrodenou vývojovou chybou, pri ktorej sú žlčovody, cez ktoré prúdi žlč z pečene do čreva, úplne uzavreté.Lekári hovoria o takzvanej atrézii žlčových ciest. Žlč je zodpovedný za detoxikáciu rôznych látok v pečeni a hrá dôležitú úlohu pri trávení určitých živín v čreve. "Ak žlč nemôže odtekať, zálohuje sa v pečeni a toxíny, ktoré sa už nevylučujú, zanikajú v pečeňovom tkanive. Poškodenie pečene môže byť také závažné, že deti majú pri narodení cirhózu pečene." A keď sa už viac žlče nedostane do čriev, deti už nevstrebávajú určité živiny, ako sú tuky, deti nerastú a nedarí sa im, “vysvetľuje pediater profesor Rainer Ganschow z transplantačného centra vo fakultnej nemocnici Eppendorf, ktorý sa tam stará o deti je zodpovedný po transplantácii pečene.
Ochorenie sa zvyčajne prejaví v prvých dňoch po narodení, keď sa u detí objaví rastúca žltačka.
"Normálna žltačka u novorodencov ustúpi po troch dňoch. Ak však pretrváva a pribúda čoraz viac, musíte myslieť na biliárnu atréziu," hovorí Ganschow. Laboratórne testy potom odhalia typické zmeny v krvi, ako aj na ultrazvukovom obraze pečene.
Ak nebude liečená biliárna atrézia, deti budú chudnúť, bude sa zhoršovať žltačka a budú trpieť silným svrbením. Voda sa zhromažďuje v jej žalúdku, toxické látky môžu poškodiť mozog a nakoniec dieťa zomrie na zlyhanie pečene.
Preto je transplantácia pečene pre tieto deti záchranou života pomocou kúska pečeňového tkaniva od príbuzného (živý dar) alebo z darcovského orgánu zosnulej osoby (externý dar). Zo 100 detí ročne, ktoré dostanú novú pečeň v Nemecku, asi polovica trpí biliárnou atréziou.
Pre Phila sa hľadal vhodný príbuzný pre živý dar. Ale nikto neprichádzal do úvahy. Dvaja príbuzní mali rovnakú krvnú skupinu, ale ich ľavý lalok pečene, ktorý je v takýchto prípadoch odstránený a má nahradiť chorú pečeň dieťaťa, bol pre malé telíčko dieťaťa príliš veľký.
V záujme získania času, kým nebude k dispozícii vhodný darcovský orgán, sa detskí chirurgovia pokúsili vykonať u dieťaťa operáciu, pri ktorej došlo k skratu medzi pečeňou a črevami. Slučka tenkého čreva je spojená s pečeňou, takže žlč môže odtiecť priamo a obísť tak žlčové cesty. Ale s Philom táto operácia bohužiaľ nebola možná.
„Teraz zostáva len čakať na čo najrýchlejšie nájdenie vhodného darcovského orgánu prostredníctvom externého darcovstva,“ hovorí profesor Björn Nashan, prednosta Kliniky hepatobiliárnej chirurgie a transplantácie. Táto časť pečene musí sedieť anatomicky: ľavý lalok pečene, ktorý je na to potrebný, nesmie byť príliš veľký ani príliš malý. Dieťa a darca musia mať rovnakú krvnú skupinu; iné vlastnosti tkaniva sa nemusia zhodovať.
Orgány darcu sa umiestňujú prostredníctvom centrálnej organizácie Eurotransplant v holandskom Leidene.
Od 1. decembra tam začne platiť nové nariadenie, podľa ktorého dostanú deti na čakacej listine ďalší bonus, aby sa mohli posunúť na lepšiu pozíciu. „S týmto dúfame, že môžeme Philovi neskôr v tomto roku transplantovať novú pečeň,“ hovorí Nashan.
Ak sa to podarí, malý chlapec po svojom ťažkom začiatku života môže viesť takmer normálny život. "95 percent detí má po transplantácii pečene úplne normálny život s dvoma obmedzeniami. Musia neustále brať lieky, ktoré potláčajú odmietanie cudzieho orgánu imunitným systémom, a musia v určitých intervaloch chodiť k lekárovi na kontrolu," vysvetľuje Ganschow.
Do tej doby bude o Phila láskyplne postarané a bude ho mať dosť infúzií, aby jeho telíčko vydržalo napätie. Ale svrbenie, ktoré ho trápi znova a znova, sa nedá zastaviť pomocou liekov. Zostáva len zabrániť maličkým rukám, aby nepoškriabali palčiaky, a veľa starostlivosti o matku. Matka Carolyn je presvedčená a verí, že pre jej malého syna sa čoskoro nájde nová pečeň a že dlhé čakanie skončí.