Keď môžu byť bielkoviny v potravinách škodlivé
Metabolické ochorenie fenylketonúria alebo skrátene PKU postihuje približne jedného novorodenca z 8 000 pôrodov. To znamená, že ním je infikovaných iba niekoľko tisíc ľudí v celom Nemecku. "Je to zriedkavá vrodená porucha metabolizmu aminokyselín, ktorá sa po desaťročia vyšetruje pri skríningu novorodencov. V súčasnosti sa staráme o zhruba 75 pacientov," hovorí Dr. Ralf Husain, vedúci lekár v Durínskom metabolickom centre na detskej klinike vo Fakultnej nemocnici v Jene (UKJ). Ak sa choroba nelieči, vedie k záchvatom mentálnej retardácie. Stretnutie PKU sa uskutoční v prednáškovej sále detskej kliniky 27. augusta 2016 so začiatkom o 10.00 h, aby sa pacienti spojili a vymenili si najnovšie informácie o liečbe. Okrem prednášok rôznych odborníkov na metabolické choroby existuje aj detský program.
To, čo musia pacientky s PKU brať do úvahy počas tehotenstva, je zameranie Dňa pacientov. "Všeobecne platí, že postihnutí musia dodržiavať špeciálnu stravu, aby nedošlo k ich poškodeniu. Počas tehotenstva je obzvlášť dôležité dodržiavať ešte prísnejšiu stravu, aby sa zabránilo poškodeniu nenarodeného dieťaťa. Ak chcete mať deti, je potrebné obrátiť sa na metabolické centrum. Ak chcete mať deti, mali by ste sa obrátiť na metabolické centrum. Musí sa pravidelne kontrolovať metabolizmus, “vysvetľuje Husain.
Deň pacientov okrem toho poskytuje najnovšie informácie o pokynoch a správach o liečbe BH4. Husain: "U niektorých pacientov sa používa telu vlastná látka BH4, ktorá je dostupná ako liek už osem rokov. To znamená, že je nevyhnutná menej prísna terapia. Od minulého roku môžu byť liečení aj tí najmenší pacienti."
"Pacienti, ktorí dodržiavajú stravu, môžu s ochorením žiť dobre. Len vo výnimočných prípadoch je to teraz zdravotné postihnutie," dodáva odborníčka na metabolické choroby.
Husain zdôrazňuje, že túto chorobu je potrebné stále vzdelávať a zvyšovať jej citlivosť: „Na školiacich kurzoch pravidelne prinášame kolegom vrátane gynekológov a pôrodných asistentiek aktuálne informácie.“
Stručný prehľad schôdzky:
Stretnutie pacientov PKU 27. augusta 2016
Štart: 10:00
Miesto: Prednášková sála Kliniky detskej a dorastovej medicíny v Jene
Kontakt:
DR. Ralf Husain
Metabolism Center Durínsko
Klinika pre detskú a dorastovú medicínu, Fakultná nemocnica v Jene
Kochstrasse 2, 07740 Jena
E-mail: