Keď sa drží - príbeh mojej dcéry - vaskulárne stlačenie
Sme úplne normálna rodina, vždy som si myslel. S manželom máme dcéru a obaja sme finančne zabezpečení - pracujem v lekárskom sektore, môj manžel v automobilovom priemysle. Boli sme vlastne šťastná malá rodina ...
Až kým sa naša dcéra v 14 rokoch zrazu nechudla a chudla.
Bola neustále ochabnutá a po jedle mala silné bolesti žalúdka. Jedna lekárka za druhou nám hovorili, že je fyzicky zdravá. Mnoho týždňov sa o nás staral náš rodinný lekár a pediater, ale nikto nič nenašiel.
Dôsledok: boli sme odoslaní k psychológovi.
S uvedenou diagnózou porúch príjmu potravy sme sa však nedokázali vyrovnať. Moja dcéra bola vždy vysoká a chudá a rada jedla. Ako vegetariánka všeobecne kládla veľký dôraz na zdravé a dobré jedlo a nikdy u mňa nejavila známky poruchy stravovania. Sama bola z diagnózy pediatra v šoku. Pre mňa ako matku bolo najhoršie sledovať, ako moje vlastné dieťa toľko trpí, zatiaľ čo vy ste ani nevedeli prečo.
Náhodou sme narazili na odborníka v Lipsku.
Bol prvý, kto dôkladne vyšetril moju dcéru a rýchlo zistil fyzickú príčinu chudnutia a nevoľnosti po jedle. Cievy v bruchu mojej dcéry boli stlačené na troch miestach!
Hlavným problémom bolo zovretie dvanástnika.
Táto časť tráviaceho traktu je zovretá medzi hlavnou tepnou (aorta) a hornou črevnou tepnou (arteria mesenterica superior) (Wilkieho syndróm). Okrem toho je v rovnakom bode zúžená aj obličková žila (syndróm luskáčika). U normálnych ľudí je uhol tohto spoja 45 stupňov, ale u mojej dcéry to bolo iba 10 stupňov, a preto sa priestor pre črevá zúžil na 2 - 5 mm. A práve to spôsobilo túto bolesť po jedle. Okrem týchto dvoch kompresií existoval aj May-Thurnerov syndróm. Ľavá panvová žila je zovretá medzi ostrohou (oblasť medzi bedrovou chrbticou a krížovou kosťou) a pravou panvovou tepnou. Ako riešenie vaskulárnych kompresií bola navrhnutá komplikovaná operácia, pri ktorej by sa mali odstrániť všetky zúženia.
Ale vaskulárne stlačenie nevysvetľovalo vyčerpanie mojej dcéry.
Ukázalo sa, že išlo o zriedkavú vírusovú infekciu. V roku 2015 ochorela na Pfeifferovu žľazovú horúčku a spolu s touto infekciou moja dcéra chytila aj vírus Borna. Málo lekárov o tom vie. Borna vírusy môžu prekonať mozgovú bariéru a spôsobiť zápal a trvalé poškodenie mozgu.
Po 18 týždňoch liečby bola moja dcéra konečne povolená na operáciu.
Počas tejto doby musela prehltnúť nespočetné množstvo liekov a ešte viac schudla. Čoraz viac sa zhoršovala aj fyzicky. Keď bol stanovený dátum operácie, začalo sa dlhé čakanie a nádej, že sa operáciou všetko zlepší.
Vošli sme do operačnej sály iba s 38,5 kg.
Moja dcéra je vysoká 1,65 m a v tom čase mala BMI iba 14. BMI menšie ako 14 sa považuje za život ohrozujúce. Jedna vec však bola jasná: bez operácie by jej váha klesla iba ďalej.
Celú hodinu moju dcéru operoval profesor, ktorý je špecialistom v tejto oblasti. Sme mu neskonale vďační za to, že sa tohto komplikovaného prípadu ujal. A som na svoju dcéru hrdá. Bola taká odvážna.
Ten čas bol jedným z najťažších v našom živote.
Čas plný obáv a nízkych úderov, ale aj pocitov šťastia. Najviac som sa bál operácie. A aby toho nebolo málo, krátko predtým som chytil aj črevnú chrípku. Ani môj manžel nebol ušetrený a obaja sme dva dni ležali na rovine. Našťastie pre nás, moji svokrovci okamžite prišli, aby našu dcéru podporili. Prešli 500 km len preto, aby sa operácia konečne mohla uskutočniť.
V deň operácie sme boli opäť všetci fit a priniesli sme dcéru spolu na operačnú sálu. Veselo nám zamávala a vôbec sa nebála. Môže to znieť šialene, ale po všetkých problémoch z posledných mesiacov sa na zákrok tešila - v nádeji, že jej bude potom lepšie.
Ja som naopak mal slabé kolená a mal som pocit, že každú chvíľu prejdem.
Plánovaných osem hodín ubehlo ako v spomalenom filme. S manželom sme sedeli v aute a jednoducho sme odišli. Bezcieľne. Tieto pocity ťažko opíšete. Ak vezmete svoju dospievajúcu dcéru do nemocnice na obrovskú operáciu, budete sa ako matka cítiť prázdna a bezmocná.
Potom hovor.
Opustila operačnú sálu, ale niečo sa pokazilo a musela podstúpiť druhú operáciu. O 20:00 - po dvanástich hodinách - sme ju mali vidieť. Nehybne tam ležala. Všetko je káblové a všade sú hadice, zariadenia a monitory. Bola týždeň na jednotke intenzívnej starostlivosti a musela vydržať celkovo tri operácie. Celý nemocničný tím sa o nich s láskou staral a samozrejme sme ako rodičia boli po celý čas po ich boku. Pri všetkých operáciách sme počas tejto doby sotva mali čas premýšľať a vyroniť veľa sĺz.
Moja dcéra prežila operácie dobre.
Ostávajú obrovské jazvy. Bolesť zo zákrokov a tiež obavy spojené s chorobou a operáciami zatiaľ úplne nespracovala. Ale dnes môže bez bolesti opäť jesť a konečne priberá! Pomaly, ale vytrvalo.
S diagnózou vaskulárna kompresia nemôže nikto nič robiť.
Keď sa moja dcéra trochu zotavila z operácií, mala by ísť na rehabilitáciu. Pretože ani väčšina lekárov, ani všetky poisťovne nemôžu s diagnostickým kľúčom pre cievne kompresie nič robiť, dôchodkové poistenie nás pridelilo na kliniku pre obezitu (obezitu). Bojoval som ako levica, aby som dostal svoje dieťa do zariadenia, ktoré bolo pre ňu to pravé.
Je ešte dlhá cesta, kým bude opäť odolná ako predtým.
Škola tiež musela byť na rok pozastavená. Napriek tomu sme na dobrej ceste. Pretože iba vďaka tomuto jednému lekárovi vieme, prečo bola naša dcéra tak vážne chorá. Bol jediný, kto nám pomohol v týchto ťažkých časoch a nikdy o nás nepochyboval. Teraz sa môžeme pozerať dopredu a vedieť, že budúcnosť sa môže len zlepšovať.
Pre mnoho matiek je chronické ochorenie ich dieťaťa ťažké zvládnuť
V mojom podcaste si môžete vypočuť krátky rozhovor s Denise a Constantinom, tímom matka - syn, ktorý sa zaoberá najmä chronickými chorobami detí.
V mojom filme o Ehlers-Danlosovom syndróme budú v popredí mladí ľudia a deti.