Keď vaše vlastné dieťa potrebuje obličku
Hra v obývacej izbe: 16-mesačný Paul je uvedený ako príjemca daru na obličku v spoločnosti Eurotransplant. Paul bude vo svojom živote pravdepodobne potrebovať viac obličiek. Foto: Dita Vollmond
Paul je bystré a šťastné dieťa. A potrebuje darovanie orgánu. V obývacej izbe svojich rodičov v K rnach lezie po podlahe, ukazuje hosťom svoje hračky, niekedy ich hádže vzduchom a takmer nepretržite sa smeje - 16-mesačný Paul sa dokonca snaží vstať.
„Keby ste nevedeli, že má ochorenie obličiek, na prvý pohľad by ste u zdravého dieťaťa nezaznamenali žiadny rozdiel,“ hovorí v rozhovore s touto redakciou otec Dominik Panzer. „Samozrejme, okrem hadice,“ dodáva Paulova matka Uschi Ferstl.
Zdrvujúca diagnóza
Táto plastová hadička vedie k umelému žalúdočnému prístupu, ktorým batoľa prijíma potravu. Pretože Paul neje ústami. To, že nemá hlad, je vedľajším účinkom poruchy jeho obličiek a dialýzy, ktorú dostáva každú noc, keď spí doma. Inak je Paul o niečo menší ako jeho rovesníci a potrebuje trochu dlhšie, aby sa naučil nové veci, hovorí jeho matka. „Transplantované deti však takýto vývojový deficit rýchlo dobehnú.“ Malý Paul by tiež dostal chuť do jedla.
Uschi Ferstl vysvetľuje, že jej syn by bol inak taký dobrý, nečakala skôr, ako sa narodil. Počas rutinného ultrazvuku v januári 2017 dostali Pavlovi rodičia správu, že pre ich nenarodené dieťa by nemala existovať perspektíva. Údajné možnosti: potrat alebo smrť pri pôrode.
Nová nádej
Napriek tejto zničujúcej diagnóze pre pár sa obaja nevzdali svojho syna. Náhodou ste narazili na experimentálnu liečebnú metódu v nemeckom „Centre pre operáciu plodu a minimálne invazívnu terapiu“, ktorá by mala dať vášmu dieťaťu ďalšiu šancu.
Lekársky zákrok, pri ktorom bol nedostatok plodovej vody v plodovom vaku matky kompenzovaný soľným roztokom a Ringerovým roztokom, fungoval a Paul sa narodil živý. Bez terapie by sa jeho pľúca nevyvinuli dostatočne.
Rodina v januári 2018: matka Uschi Ferstl, syn Paul Panzer a otec Dominik Panzer. Foto: Thomas Obermeier
"> '> | Rodina v januári 2018: matka Uschi Ferstl, syn Paul Panzer a otec Dominik Panzer. Foto: Thomas Obermeier
Dominik Panzer a Uschi Ferstl sú spokojní so súčasnou zdravotnou situáciou svojho syna. Urobili dokonca veľký krok a dali Paula opatrovateľke detí, kde sa môže hrať s ostatnými deťmi. Ale podľa Ferstla samozrejme existuje veľká nádej, že rodina dostane „v dohľadnej dobe“ vhodnú ponuku aj od Nadácie Eurotransplant, kde je Paul uvedený ako príjemca daru. U detí to trvá v priemere dva až tri roky.
Žiadne núdzové riešenie
Mobilné telefóny mladých rodičov zostávajú zapnuté nepretržite, aby nezmeškali vytúžený hovor. Pár sa dokonca vyhýba oblastiam, kde by nemusel byť žiadny príjem. "Bol by som rád, keby prišla ponuka v čase, keď zo zdravotných dôvodov nemusíme uvažovať o využití alternatívy darcovstva doživotne. Išlo by o urgentný stav Riešenie “, hovorí Ferstl. Zatiaľ čo Paulov otec je vo viacstupňovom testovacom procese a pravdepodobne by mohol darovať obličku, sú s tým spojené určité problémy.
Nielenže pri takejto operácii vždy existuje určité riziko pre darcu, ale aj skutočnosť, že Paul bude kvôli svojmu rozdielnemu funkčnému trvaniu orgánov pravdepodobne v priebehu života potrebovať niekoľko obličiek, hovorí najskôr proti. táto možnosť. Ak sa veci musia stať rýchlo, hovorí Ferstl, oblička Paulovho otca by už potom nebola k dispozícii. Najmä preto, že pri každom ďalšom darovaní je o to dôležitejšie, aby darovaný orgán dobre sedel, pretože sa zvyšuje pravdepodobnosť, že telo neprijme obličku.
Transplantácia orgánov u detí
Čím skôr sa dieťa transplantuje, tým lepšie to bude pre jeho vývoj, hovorí Dominik Panzer. "Myslím si, že len veľmi málo ľudí si v súvislosti s touto témou myslí na batoľatá a deti. Orgán je však pre ich vývoj nevyhnutný. Stále majú svoj život pred sebou." Pokiaľ vie, podľa Panzera je Paul jediným dieťaťom vo svojej vekovej skupine v Dolných Frankoch, ktoré dostalo dialýzu. Podľa štatistík Eurotransplant bolo na konci roku 2017 iba jedno percento ľudí, ktorí boli uvedení ako príjemcovia darcovstva obličiek, deti vo veku od 0 do 15 rokov.
V Nemecku je v zásade nedostatok darcov orgánov. Podľa Nemeckej nadácie pre transplantáciu orgánov dosiahol počet ľudí, ktorí darovali orgán, v roku 2017 797, čo je najnižšia úroveň za posledných 20 rokov. Na rozdiel od tohto počtu v súčasnosti v Nemecku čaká na transplantáciu okolo 10 000 ľudí.
Diskusia o riešení dvojitého rozporu
Pre dvojicu z KRnachu je pozitívnym signálom pokrok ministra zdravotníctva Jens Spahn (CDU) v oblasti riešenia dvojitého rozporu. Týmto by bol každý občan aj darcom. Proti tomu bolo možné uplatniť počas života právo veta. S príbuznými by navyše bolo treba urobiť rozhovor. V súčasnosti sú iba tí darcovia orgánov, ktorí sa o tom aktívne rozhodli na základe preukazu darcu alebo smernice o pacientovi alebo ktorých príbuzní rozhodujú o zosnulom, či by sa mal darovať orgán.
„Bola by to výhra, keby skutočne existoval návrh zákona, v súčasnosti sa diskutuje iba o tomto riešení,“ hovorí Uschi Ferstl. Viac ľudí by sa zaoberalo témou darcovstva orgánov. Samozrejme, rešpektuje osobné rozhodnutie nedarovať po smrti vlastné orgány. "Verím, že tento prístup by fungoval dobre obojstranne: pre tých, ktorí chcú darovať, aj pre tých, ktorí nechcú. Ale samozrejme, chcem aj volebné urny, podľa ktorého sa väčšina Nemcov hlási k darcovstvu orgánov, sa ukazuje ako realistická. ““