Ketogénna diéta DOMENIK

Môj život s epilepsiou

Po dlhých prípravách začneme s ketogénnou diétou 2. decembra 2014 a dúfame toľko, že Domenikovi pomôže.
Po dlhom čase tam a späť sme sa rozhodli v prospech lipskej univerzitnej nemocnice.

ketogénna

Dieta bola vysadena uz po jednom tyzdni 🙁
Z doposiaľ neznámych dôvodov sa jeho telo nezúčastnilo. Na tretí deň diéty reagoval násilným statusom. Potom dostal IV midazolam a súčasne sa pokračovalo v diéte olejovou infúziou - 4 dni.

Počas toho obdobia bol vo veľkej ketóze, ale bohužiaľ jeho hlava naďalej reagovala chaosom. Každé EEG vyzeralo skromne. Potom užil drogu, ktorú už užíval - Orfiril long (valproát).
EEG napriek tomu nevyzeralo o nič lepšie.

Potom sa spolu s profesorom rozhodlo o ukončení diéty.

Po týždni v detskom ITS bol Domenik prevezený späť do neuropediatrie.

Tam sme predtým predtým diskutovali s profesorom o tom, čo sa z nášho pohľadu pokazilo na začiatku diéty.
Z nášho pohľadu nie je lipská univerzitná nemocnica vhodná na vysadenie ketogénnej diéty - aspoň zatiaľ nie. Jednotliví ľudia robia všetko podľa svojich najlepších vedomostí, ale podľa nášho názoru nie sú tieto vedomosti aktuálne. Okrem toho neexistuje komplexná podpora medzi lekárom, zdravotnou sestrou atď.

Expert na metabolizmus vo fakultnej nemocnici je teraz zaneprázdnený prehľadávaním všetkých dokumentov a hľadaním abnormalít. Je podozrenie aspoň na metabolický problém.

Nové poznatky navyše prúdia do ľudskej genetiky a používajú sa tam na ďalšie hľadanie. Odtiaľ v súčasnosti neexistuje spoľahlivý výsledok.

Momentálne ešte nemáme ďaleko od toho, aby sme mali „svoje“ drobky späť.
V posledných niekoľkých dňoch na oddelení sa v dlhom rozhovore lekára hovorilo o mnohých možnostiach optimalizácie terapie. Frisium sa potom predpísalo ako ďalší liek.