Ketogénna strava doma vo Fildernklinik december 2012Jan 2013 - Leander Keoni
Teraz sme začali s ketogénnou diétou.
Spočiatku sme to mali rešpektované a tiež sme sa trochu obávali námahy a toho, ako to Leander zvládne.
Ale išlo to celkom dobre, po pár dňoch som bol na ketóze a všetko som dobre zjedol.
Hodnoty boli vždy dobré a neboli žiadne ďalšie ťažkosti.
Teraz sme však najskôr museli 3-4 týždne jesť ketogénnu stravu, aby sme zistili, či sa prejavila intolerancia alebo niečo iné.
Pred Vianocami som bol opäť doma a mama a otec museli tvrdo pracovať na výpočte a príprave jedál každý deň.
Môj milovaný jablkový džús bol bohužiaľ minulosťou, odteraz iba nápojom bez cukru. Ale tiež som si na to rýchlo zvykol - je to tak, ako to je, iná cesta neexistuje.
Lieky sme nechali tak, ako to je. Úspešne sme opäť vykradli Frisium a zobrali sme späť Keppru.
Výsledok, či mi ketogénna diéta niečo prinesie, môžeme vyhodnotiť najskôr po dvoch až troch mesiacoch.
Na klinike Filder október/november 2012 - cítim sa zle - nespočetné množstvo záchvatov a žiadny koniec v nedohľadne!
Keď som bol v októbri 2012 v Maulbronne, môj stav sa stále zhoršoval.
Záchvaty sa stali naozaj zvláštnymi a na konci troch týždňov v Maulbronne som často stiesňoval viac ako 20-krát denne.
V týždňoch predtým som mal záchvaty viac ako obvykle, ale to, čo nasledovalo potom, bolo závažnejšie ako v rokoch.
To bolo veľmi nepríjemné a lekári ťažko vedeli, ako to dostať pod kontrolu. Celý deň sme nemohli pracovať s pohotovostnými liekmi (diazepam, midazolam, bukcolam atď.).
Najskôr sa súčasné lieky dávkovali hore a dole, potom, keď nič z toho nepomohlo, sa objavil nový liek: Felbamát
Felbamát je bohužiaľ veľmi „kritický“ liek a kvôli zvláštnym rizikám a vedľajším účinkom sa používa iba vo vybraných prípadoch s ťažkou epilepsiou, pričom sa vyžaduje veľmi zvláštne preventívne opatrenie.
Vlastne sme to vôbec nechceli, ale pretože sme museli záchvaty nejako obmedziť a prerušiť, nemali sme spočiatku inú možnosť. Podávanie má trvať maximálne 14 dní a má sa plaziť iba v malom množstve.
Vďakabohu, že prejavil účinok po dvoch dňoch a počet záchvatov sa znížil, ale Frisium sme sa museli v najbližších týždňoch zbaviť.
Kvôli situácii sme sa rozhodli ísť ihneď na Filderovu kliniku, pretože je tu aj náš lekár pre epilepsiu.
Rozhodnutie pokračovať v ketogénnej diéte bolo rýchlo prijaté.
Niečo, čo sme mali na mysli pred niekoľkými rokmi, ale nikdy predtým.
Napokon došlo k malej sérii záchvatov, a to aj napriek Frisiu.
Keďže sa to ukázalo ako neúčinné, veľmi rýchlo sme sa vrátili k starým médiám a Frisium bolo vonku.
Maulbronn na 3 týždne na konci októbra 2012
Späť na kliniku. Tentokrát do Maulbronnu do detského centra. Boli sme tam pred 4 rokmi.
Tentokrát je tu moja mama iba so mnou. Elijas je doma s otcom, musí ísť tiež do Kindi.
Dostávam tu všetky terapie, ktoré potrebujem, fyzioterapiu, logo, Ergo, plávanie, Pedago a Galileo.
Pedago je veľká zábava, som tam nasadený ako s lyžiarskymi topánkami a remienkami na boku a potom zapnete bežecký pás a bežím. sú tu skvelé veci.
Galileo je tiež naozaj skvelý, vibruje a trochu ho šteklí. Tiež som na ňu každú chvíľu položil ruky, ale radšej si na ňu sadnem. Môžete na ňom ležať aj len preto, že trénujete ďalšie svalové skupiny. Existuje toľko rôznych cvikov. Naozaj skvelý vynález.
Tiež tu kontrolujú pomôcky a potom dúfam, že všetko pôjde trochu dopredu so všetkými chýbajúcimi vecami alebo pomôckami, ktoré mi už boli príliš malé.
Jediná vec, ktorá je momentálne naozaj zlá, je to, že kŕčem niekoľkokrát denne a musím často dostávať urgentné lieky. Ale musíme to teraz podstúpiť, vyjde jeden medi a vyskúšame iba jeden, Orfiril. Pozrime sa, či to funguje samo.
Mníchovská klinika pre intenzívnu liečbu, október 2012 po dobu jedného týždňa
Sme tu prvýkrát pre intenzívnu terapiu. Potom je tu každý deň fyzioterapia, elektroenergetika a metóda biofeedback.
Brucker Bio Feedback je veľmi zaujímavý. Existuje program, do ktorého priložíte elektródy na rôzne oblasti svalov a potom ich pripojíte k počítaču. Ak ste sa na žiadosť presunuli, program potom zobrazí krivku. Ak však nevidíte dobre, budete počuť zvuk. Takto môžu deti cielene trénovať jednotlivé svaly a vy okamžite vidíte, aký ste boli dobrý alebo koľko musíte namáhať.
Spravidla to trvá týždeň.
V auguste 2012 opäť na klinike Filder
V Filderklink sme zostali ešte týždeň. Keďže som zvierala kŕče až 10-krát denne, a to až 1 hodinu, zavolala mama na kliniku a museli sme tam ísť.
Zredukovali sme Keppru, pomaly sme ju vykradli a museli sme zvýšiť Timox. Kŕčem teraz menej, ale sliny mi behajú oveľa viac. Je to naozaj hlúpe, pretože moja mama musí mať vždy niečo so sebou, aby sa mohla prezliecť a veľa odrapkaných látok.
Všetci klopeme na drevo a dúfame, že teraz je to dobré, pretože dávka je určená len tak.
Je čas dovoleniek a bohužiaľ toľko programu nemám. Ale keď sa škola opäť začne, je to lepšie.
späť domov vo februári 2012
Leander je teraz opäť rovnaký. Chvala Bohu sa uzdravil. Sme späť doma, boli sme 1 týždeň v nemocnici. Leander dostal dávku vyššie a kŕče sú menšie, ale stále to tak je. Dúfam, že čoskoro nájdeme spôsob, ako môžeme znížiť liečbu a on bude mať menej záchvatov. Potom by sa možno mohol dozvedieť viac.
Filder Clinic január 2012
Opäť v nemocnici - bez jasnej diagnózy!
Teraz máme ďalší veľký problém.
Leander je od 3.1. v nemocnici na klinike pre premýšľanie.
Dostal nejasný stav vedomia.
Nehýbe sa, len leží v posteli, nereaguje, nesmeje sa, okrem očí nehne ani hlavou, nespí.
Nepomáha mu ani sedatívny čapík, ktorý je určený pre prípad núdze. Neviem co mam robit.
Kto nám tu môže pomôcť, kto pozná odborníkov? Máme podozrenie, že bol v šoku.
Krvné hodnoty sú v poriadku! Nemôžeme nájsť stopu!