Kto sa stará o tých, ktorí sa starajú o náš CriticAtac
Ženy v Rumunsku čelia množstvu špecifických problémov, keď sú buď oni, alebo niekto z ich blízkych infikovaný tuberkulózou (TBC). Sledoval som nespočetné množstvo pacientov, ktorí plakali v prijímači mobilného telefónu kvôli problémom doma, ako sú pacienti, ktorí často v noci utekajú z nemocnice, aby sa po chvíli vrátili späť k svojim dverám, mŕtvi ako živí. Fenomén sa neustále opakuje a veľa žien svoj koniec nachádza predčasne.
TBC je starodávna bakteriálna infekcia prenášaná vzduchom. Od konca 90. rokov bolo Rumunsko jednou z najsilnejších epidémií v Európe. V roku 2003 malo Rumunsko druhý najvyšší výskyt chorôb TBC v celej Európe a strednej Ázii. Percento sa trochu znížilo, ale s 90,5 prípadmi na 100 000 obyvateľov to znamená, že každý rok trpí tuberkulózou asi 20 000 Rumunov. [I] Toto percento je 25-krát vyššie ako v Spojených štátoch, viac ako 5-krát vyššia ako je európsky priemer, 3-krát vyššia ako v Bulharsku a 7-krát vyššia ako v Maďarsku. Jedinou susednou krajinou s vyššou mierou chorôb ako Rumunsko je v skutočnosti Moldavská republika. [II]
Som antropológ a v rokoch 2006 až 2011 som strávil viac ako dva roky v Rumunsku a venoval sa výskumu tuberkulózy. Počas celej tejto doby som vyšetril stovky prípadov, urobil rozhovor s viac ako 100 pacientmi, s desiatkami lekárov a zástupcov mimovládnych organizácií, navštívil početné nemocnice a sanatóriá a dokonca som žil niekoľko mesiacov vo veľkom sanatóriu. Porozprávam príbehy dvoch mladých žien a ich skúsenosti s tuberkulózou, ktoré sa pokúsia navrhnúť niektoré konkrétne riešenia problémov, o ktorých sa tu diskutuje.
Podľa definície je tuberkulóza „sociálna choroba“, tj choroba úzko súvisiaca s kvalitou života vrátane životných a pracovných podmienok, výživy, celkového stavu imunitného systému a stupňa stresu. Ovplyvňuje všetky sociálne vrstvy v krajine, od najbohatších po najchudobnejšie. Šíri sa kašľom a rečou a môže sa prenášať mestskou hromadnou dopravou, radom v supermarkete, v kancelárii alebo v škole. Jediným spôsobom, ako ochorieť, je vdýchnutie bacila od už infikovanej osoby. TBC nespôsobuje „elektrina“, klimatizácia alebo studené nápoje. Málo známym faktom je, že takmer tretina svetovej populácie už nesie bacil tuberkulózy. Ich imunitný systém je však schopný izolovať baktériu a udržuje ju tak nečinnú, niekedy aj po celé desaťročia, kým ich organizmus neprejde stavom oslabenej imunity spôsobenej iným ochorením. stres, podvýživa, zneužívanie alkoholu alebo dokonca tehotenstvo, ktoré často oslabuje imunitný systém matky.
Ďalším faktorom, ktorý odlišuje TBC od iných chorôb, je to, že liečba sa nemeria v dňoch alebo týždňoch, ale v mesiacoch a rokoch. Štandardná liečba tuberkulózy citlivej na liečbu trvá šesť mesiacov a používa kombináciu štyroch špecifických liekov. Pri tuberkulóze rezistentnej na viac liekov [iii] trvá dva roky a často zahŕňa bolestivé injekcie každý deň a lieky so strašnými vedľajšími účinkami, ako je nevoľnosť, zlyhanie pečene, depresia alebo úzkosť. Počas liečby obidvoch typov infekcií nesmú pacienti pracovať a mali by odpočívať, jesť iba zdravé jedlá a vyhýbať sa stresu. A pri nedostatku peňazí alebo rodiny so zdrojmi sa to ľahšie povie, ako urobí.
Keďže tuberkulóza je sociálna choroba, zhoršuje ju poľutovaniahodná situácia rumunského systému sociálneho zabezpečenia a jeho infraštruktúry sociálnej pomoci. Prispieva tiež k oslabeniu týchto štruktúr a odstráneniu produktívnych jednotlivcov z ich sociálnych a ekonomických rolí. Je to zdôraznené chudobou, ale tiež ju to vytvára. Keď sa u nich vyskytne tuberkulóza, ženy sú často nútené voliť medzi blahobytom svojej rodiny a vlastným zdravím. Samotná skutočnosť, že sa starajú o chorého príbuzného, otca alebo manžela, ich väčšinou vystavuje infekcii TBC. Akonáhle sú chorí, je pre nich veľmi ťažké zvládnuť povinnosti, ktoré im boli tradične zverené, starať sa o domácnosť, deti a pracovať. To ich vystavuje riziku infekcie a neúspešnej liečbe, čo zasa ohrozuje ich rodinu. To bolo pre matky, s ktorými som robila rozhovor, neustále znepokojenie a zdroj viny.
Alina a Mariana sú dve ženy po dvadsiatke, ktoré som počas svojho výskumu dobre poznal. Ošetrili ich v Inštitúte Mariusa Nastu v Bukurešti, v časti vyhradenej pre pacientov s tuberkulózou rezistentnou na antibiotiká. Alina sa mi priznala, že vôbec netušila, ako sa nakazila chorobou. Nikdy sa nestretla s pacientom s tuberkulózou, a keď jej lekár povedal, že na ňu má, musela hľadať na internete. „Bol som doma a nemal som žiadne ďalšie príznaky okrem toho najdôležitejšieho: chrlil som krv. Nebolo to veľa, ale bol som taký vystrašený, že som si myslel, že zomriem. Bola som s budúcim manželom a veľmi, veľmi som sa bála. Na druhý deň mi urobili nejaké testy. Tvrdili, že mám pravdepodobne tuberkulózu, ale myslel som na to, čo bolo horšie: rakovina. “
Zdá sa, že tomu neuveríte, ale Alina má šťastie. Pochádza z bohatej rodiny, ktorá mu až do ukončenia liečby prenajímala byt v Bukurešti. Každý deň mu nosili jedlo a udržiavali náladu vysoko. Alina nezažila najhoršie vedľajšie účinky liekov na jej pokožku a jej prognóza bola dobrá. Nič v Alinom živote nebolo zničené alebo navždy stratené, ale iba odložené. Vráti sa k práci v nadnárodnej korporácii a hoci svadbu musela odložiť, čaká ju milujúci snúbenec. Skúsenosti Aliny ukazujú dôležitosť finančných zdrojov a podpory rodiny a priateľov. Jej rodina mala prostriedky na to, aby ju podporila počas liečby, a jej snúbenec vedel o chorobe dosť, aby sa jej nebála a nezaprela ju. Dostal všetku lásku a podporu, ktorú potreboval k uzdraveniu.
Marianiin príbeh je úplne iný a, bohužiaľ, je oveľa častejší ako Alinin. Keď som ju prvýkrát uvidel, mala sotva 38 kilogramov a vo svojom nadýchanom ružovom rúchu vyzerala ako chodiaca kostra a čeľusť jej vyčnievala cez tenkú priesvitnú pokožku. Tuberkulózu rezistentnú na lieky ochorela, keď mala iba 25 rokov, a to priamo od svojho otca, o ktorého starostlivosť sa nechala starať, pretože ostatní príbuzní buď nechceli, alebo nemohli. Pri hlave zostal až do okamihu smrti. Zatiaľ čo sú jej súrodenci zdraví a silní, Mariana je teraz ťažko chorá. Jej tuberkulóza je rezistentná voči mnohým liekom a jej pľúca sú natoľko prepichnuté, že dokáže sama prekonať iba veľmi malú vzdialenosť. Aj keď ju poznám takmer dva roky, nikdy som sa k nej nepriznal, ale mal som dojem, že každé naše stretnutie môže byť posledné. Videl som desiatky pacientov, ktorých choroba sa zhoršila a zomreli, ale Mariana stále bojuje, pretože má chlapčeka, ktorého zúfalo chce vidieť znova.
Liečba bola pre ňu obzvlášť náročná a vzhľadom na to, že jej tuberkulóza je rezistentná na lieky, musí v nej pokračovať bez prerušenia dva roky. Kvôli problémom doma však Mariana nemohla zostať v nemocnici tak dlho, ako mala:
„Bol som chorý, ale musel som tiež všetkým pomôcť. Musela som manželovi pomôcť dostať sa z depresie. Povedal, že sa cíti sám, že prišiel z práce domov a nenašiel ma tam a dieťa spalo a nemalo sa s kým rozprávať ... počas tejto doby bol násilný a rozbíjal veci okolo domu ... nebil ma, ale slovne na mňa zaútočil ... Nemal som kam ísť, takže som bol ticho a prehltol svojho malého chlapca. Bol som chorý a nemal som lízanie. [výbuchy sĺz]. “
Na základe rady lekára sa Mariana vrátila domov. Potrebovala ju jej rodina, najmä malý chlapec, ktorý mal v tom čase iba päť rokov. Spočiatku to šlo dobre. „Niekoľko mesiacov som chodil po lieky do nemocnice. Požiadal som susedu, aby sa postarala o dieťa, alebo som požiadal svokru, aby prišla domov skôr, aby som mohla ísť na ošetrovateľskú starostlivosť [vtedy] Potrebovala som peniaze v dome, pretože môj manžel bol bez práce ... Od -Raz som bol vo finančnej kríze a on bol nezamestnaný. “ Mariana si našla prácu na nočnej zmene v neďalekej továrni a stala sa jedinou finančnou podporou rodiny. Celý čas sa starala o svoje dieťa, varila a upratovala, každý deň chodila na ošetrenie do nemocnice. Najťažšie pre neho bolo varenie, pretože pre paru a teplo takmer nemohol dýchať.
Marianin stav sa čoraz viac zhoršoval, až už nebola schopná vstať z postele. „Môj chlapec ma musel potiahnuť za ruku, aby som mohol vstať a ísť na toaletu. A bolo ešte niečo na jedenie, pretože som vedela, že musí jesť a nemal ich kto variť. Bol som to len ja, ležiaci v posteli, a každú chvíľu som mohol zomrieť, s tým malým chlapcom som mu stále hovoril, aby sa dobre hral v obývacej izbe. Chudák, musel zostať zamknutý v dome so mnou. ““
Jej zdravie bolo čoraz neistejšie, mala problémy so spánkom a nakoniec začala vykašliavať veľké množstvo krvi: „Bolo to, akoby som zvracala. Snažil som sa upokojiť, pretože keby som spanikáril, dusil by som sa ... A nebola to len krv. Vychádzalo mi to tiež z nosa. Strašne som sa bála. ““ Pre Marianu bolo najsmutnejšie uvedomiť si, že bude možno musieť navždy opustiť svoju rodinu. Uvedomila si, že zakaždým, keď sa vracia domov, vystavuje svoje dieťa nebezpečenstvu, a to ju jednoducho roztrhlo.
„Manželovi som povedala, aby ma nečakal späť príliš skoro a že si môže slobodne zaobstarať ďalší život bezo mňa. Každý mi hovorí, že hovorím, keby som už bol mŕtvy ... Myslel som si, že je to tak lepšie, ako čakať na mňa ... Nemám plány, možno sa len vzchopiť, ak mám a ak nie, je to. Jediná myšlienka, ktorá bolí, je, že sa niekto môže môjho malého chlapca spýtať, či jeho matka ešte žije alebo nie. “
Prípad Mariany je horší ako väčšina, problémy, ktorým čelí, sú však bežné. Jej rodina pochádzala z robotníckej triedy, jej otec bol ochranárom a jej manžel, predavač nábytku, ale choroba ich na istý čas priviedla k drevárstvu a nechala ich na ceste. Mariana neviedla „neopatrný“ alebo „nevyvážený“ život. Je to inteligentná mladá žena, ktorá sa zamilovala, mala dieťa a pokúsila sa viesť normálny život. Bohužiaľ, je to len jedna z mnohých žien, ktoré som stretol a ktoré ochoreli na tuberkulózu od príbuznej, o ktorú sa starali. V súčasnosti má v Rumunsku osoba, ktorá je zamestnancom s pracovným povolením, chorá na tuberkulózu, právo na plný plat počas jedného roka, počas ktorého sleduje liečbu. Pre veľkú väčšinu Rumunov, ktorí pracujú „načierno“, alebo ženy v domácnosti, však takéto zariadenia neexistujú. A ak nie je žiadna iná príbuzná, pripravená prevziať počas liečby jej domáce práce, trpí celá rodina.
Príbeh Mariany nám ukazuje, ako môže bakteriálna infekcia ochudobniť celú rodinu a osobitné ťažkosti, ktoré prináša ženám. Na druhej strane možno považovať epidémiu tuberkulózy v Rumunsku za reprezentant žalostného stavu jeho zdravotníckej infraštruktúry. [Viii] Rumunský zdravotný systém až doteraz zostáva jednou nohou pevne uviaznutou v minulosti a druhou plazivou centimetrom. s palcom do budúcnosti. Tragédiou je, že v minulosti sa zachovala iba neefektívnosť, korupcia a predstava, že tento systém je neproduktívny, a teda nefinančný. Od revolúcie takmer v každom vládnom sektore vrátane zdravotníctva prevláda triediaca mentalita, ktorá sa vyznačuje ignorovaním akýchkoľvek problémov, kým sa nepremenia na skutočné krízové situácie. [IX] Žiaľ, tuberkulóza nie je problémom. choroba, ktorá dobre reaguje na takúto liečbu. Už je katastrofa. Tento rok som videl, ako mi 31-ročná žena zomrela pred očami a nechala svoje deti osirelé. Týmto úmrtiam sa dá vyhnúť a choroba, ktorá ich spôsobila, nie je bez liečby.
Rumunsko nevyhrá v boji proti tuberkulóze, kým choroba nestratí sociálnu stigmu. Pacienti svoju diagnózu často skrývajú, pretože tuberkulóza sa naďalej považuje za „hanebnú chorobu“, ktorá sa svojvoľne spája s biedou a nezodpovedným životom. Myslel som si, že keď raz slávny Rumun ochorel na tuberkulózu, všetko sa zmení. Až kým som toto leto nestretol slávnu Rumunku s tuberkulózou rezistentnou na viac liekov, ktorá napriek mojim požiadavkám nechcela odhaliť svoju chorobu a stať sa obhajkyňou príčiny, ako sa to stalo v iných krajinách, ale odmietla ma dňa otvorene. Nemôžem povedať, že by som ju za to odsudzoval. Má kariéru a mnohí by ňou začali pohŕdať, keby zistili, že je chorá.
Môj výskum nie je striktne akademický. Miloval som Rumunsko a chodím sem desať rokov. Túto štúdiu chcem použiť na zlepšenie života pacientov. Preto navrhujem dve jednoduché opatrenia na vyriešenie vyššie opísaných problémov. Žiadny z nich mi nepatrí úplne, sú vytvárané pomocou lekárov, psychológov a ďalších Rumunov, ktorí chcú zmierniť záťaž Rumunov trpiacich tuberkulózou. Prvým opatrením je zabezpečiť bezplatné materské školy pre deti pacientov s TBC. To by zbavilo pacienta (zvyčajne matku) zodpovednosti za starostlivosť a varenie počas dňa. Najväčším záujmom pacientov, dokonca ešte väčším ako o ich zdravie, je blaho ich detí. Poskytnutím tohto zariadenia im odpovieme na jeden z hlavných dôvodov, prečo pacienti s deťmi prerušujú liečbu.
Druhý návrh je bežnou praxou v mnohých krajinách a od roku 2004 dokonca v niekoľkých župách v Rumunsku, spočiatku s pomocou financovania USAID, potom s podporou Globálneho fondu. V súčasnosti sa to deje iba v župách Iaşi a Prahova, kde sú pacientom týždenne poskytované bezplatné stravovacie poukážky, ak preukážu, že si liečbu ošetrili. Je to iba 12 eur na pacienta za každý mesiac liečby (spolu asi 48 eur na tuberkulózu reagujúcu na liečbu), ale v živote nebohých pacientov to má obrovský význam, pretože je dokázané, že takáto pomoc výrazne rastie. dramatický stupeň dodržiavania liečby. Obidve opatrenia by predstavovali okamžitú pomoc v živote postihnutých rodín a hoci by sa neriešili u jedného alebo druhého pohlavia, výrazne by znížili tlak na pacientov s TBC, ktorí sa musia počas liečby starať aj o svoje rodiny.
Ak viac Rumunov nepožiada svoju vládu, aby ich chránila pred tuberkulózou, tieto návrhy sa nikdy nestanú skutočnosťou. V súčasnosti nemá ministerstvo zdravotníctva veľký záujem ani finančné prostriedky na kontrolu tuberkulózy a takmer žiadny z jeho programov sa nezameriava na sociálne a ekonomické faktory, ktoré predisponujú k tomuto ochoreniu a komplikujú jeho liečbu. Je potrebné si položiť otázku: kto sa stará o tých, ktorí sa o nás starajú? Kto je zodpovedný za životy žien, ktoré obetovali svoje zdravie starostlivosti o svojich chorých alebo zomierajúcich príbuzných? Ak sa stanú realitou, tieto zariadenia budú k dispozícii príliš neskoro na to, aby boli užitočné pre Marianu. Ani ona, ani ja neviem, či bude nažive, aby bola svedkom týchto zmien. V každom prípade si prečíta tento článok a som presvedčený, že by nechcela, aby si iné ženy prešli tým, čím si prešla.
_________________________________
[i] Národný register TB Rumunska, 2011.
[ii] Svetová zdravotnícka organizácia, 2009. Globálna kontrola tuberkulózy: epidemiológia, stratégia, financovanie, s. 254. Ženeva: WHO.
[iii] Multirezistentná TB (MDR-TB) má rezistenciu na izoniazid a rifampicín, čo sú ďalšie dva silné lieky.
[iv] Gal, Susan a Gail Kligman 2000. Politics of Gender After Socialism: A Comparative Historical Essay. Princeton: Princeton University Press.