Kvalita života a rakovina Ústava, zdravie, vzťahy

Ako choroba ovplyvňuje život a ako s ňou zaobchádzať

Kvalita života je komplexný pojem. V medicíne zahŕňa mnoho aspektov ľudského stavu. Patria sem predovšetkým fyzické a psychické podmienky, ako aj sociálne vzťahy. Konkrétne ide o otázky ako: Môžu pacienti zvládať svoj každodenný život nezávisle? Máte bolesti alebo problémy so spánkom? Ovplyvňuje choroba ich rodinný život?

V tomto texte Cancer Information Service vysvetľuje základné informácie o kvalite života a o tom, ako sa meria. Ukazuje, čo môže mať pozitívny alebo negatívny vplyv na kvalitu života. Informácie sú určené predovšetkým dotknutým osobám a ich príbuzným, ako aj čitateľom, ktorí sa o túto tému všeobecne zaujímajú.

Definícia: čo je kvalita života?

Odborníci pod pojmom kvalita života myslia, ako je človek spokojný so svojím životom. Odborníci Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) poukazujú na to, že kvalita života je veľmi osobná záležitosť. Podobné okolnosti môžu rôzni ľudia hodnotiť veľmi odlišne. Napríklad u niektorých pacientov s rakovinou a u mnohých mužov je vypadávanie vlasov počas chemoterapie veľmi stresujúce. Iní neberú tento vedľajší účinok až tak vážne.

Existujú však aspekty, ktoré sa javia ako dôležité pre väčšinu ľudí. Tie obsahujú

fyzická pohoda,
psychická stabilita,
Nezávislosť v každodennom živote a
bezpečné prostredie.

Výskum ukazuje, že viera (duchovnosť) a pocit zmyslu života majú tiež veľký vplyv na kvalitu života.

Meranie: Ako odborníci určujú kvalitu života pacientov s rakovinou?

Neexistuje žiadny štandardný test, ktorý by meral kvalitu života. Namiesto toho lekári, psychológovia a ďalší odborníci pracujú s rôznymi postupmi v závislosti od problému. Zhromažďovanie údajov, ktoré sú poskytované v obidvoch prípadoch, môže byť krátke alebo dlhé, všeobecnejšie alebo veľmi presné. To často zahŕňa vypočúvanie postihnutých osôb. Pacienti niekedy vyplňujú dotazníky sami. Niekedy sú na posúdenie prizvaní príbuzní alebo zdravotnícki pracovníci.
Prehľad testov často používaných v onkológii je na konci tohto textu.

Okrem každodennej klinickej praxe zohráva dôležitú úlohu vo výskume rakoviny aj meranie kvality života: Vedci sa tiež pýtajú účastníkov štúdie, ako sa pacientom všeobecne darí, aby mohli lepšie hodnotiť účinky nových liečebných metód.
Okrem kritérií, ako je účinnosť, tolerancia a bezpečnosť liečby, poskytuje hodnotenie kvality života ďalšie informácie o kvalite liečby, a to aj z pohľadu pacienta. Pomáha odpovedať na otázky, ktoré hrajú hlavnú úlohu pre postihnutých, napríklad: Aká užitočná je terapia, ktorá predlžuje život o niekoľko mesiacov, ale spája sa s mnohými vedľajšími účinkami?

Vlastné hodnotenie: Ako spokojní sú pacienti s rakovinou v živote?

Napriek svojim obmedzeniam je veľa pacientov s rakovinou spokojných so svojim životom.

Je kvalita života pacientov s rakovinou nevyhnutne zlá? Môže to tak byť v niektorých okamihoch, napríklad pri stanovení diagnózy, pri stresových terapiách alebo po relapse. Ale všeobecne to neplatí.
Štúdie preukázali, že pomerne málo postihnutých žien a mužov tvrdí, že má vysokú kvalitu života. Odborníci tento jav nazývajú aj „paradoxom spokojnosti“.

Aká dobrá alebo zlá je kvalita života, závisí predovšetkým od toho, ako sa postihnutým darí zvládať túto chorobu. To tiež znamená žiť so stále novými výzvami: V priebehu rakoviny sa často striedajú dobré a zlé fázy. Základom je lekársky priebeh choroby. Pacienti zvyčajne hlásia dobrú kvalitu života, keď sú spokojní so svojou aktuálnou situáciou.

To si tiež môže vyžadovať, aby prijali obmedzenia a straty, ale na druhej strane sledujte, čo je napriek chorobe možné. Trpiaci tvrdia, že rakovina môže uľahčiť rozlišovanie medzi dôležitými a nedôležitými vecami v živote.

Ak je zvládanie choroby z dlhodobého hľadiska zlé, nebudete sa vedieť prispôsobiť zmenenej situácii a nájsť novú rovnováhu.?
Potom môžu úzkosť, depresia a ďalšie príznaky ovplyvniť kvalitu života. Najmä v USA niektorí odborníci pri popisovaní problémov svojich pacientov hovoria dokonca o takzvanej posttraumatickej stresovej poruche. V Nemecku je tento výraz menej častý pre rôzne následky, ktoré môže mať rakovina tiež na dušu.

Rakovinová terapia a jej vedľajšie účinky: ako ovplyvňuje kvalitu života?

Liečba rakoviny môže byť pre pacientov mimoriadne stresujúca. Tieto stresy môžu byť krátkodobé a dočasné, napríklad nevoľnosť počas chemoterapie. Môžu však tiež pretrvávať, napríklad v prípade umelého konečníka. Môžu mať vplyv na duševnú alebo fyzickú pohodu alebo na sociálne vzťahy, napríklad ak stratíte kontakt s kolegami z dôvodu dlhej práceneschopnosti.

Dôsledky liečby sa sústreďujú bližšie: lepšia liečba, menej vedľajších účinkov

V liečbe rakoviny sa čoraz viac kladie dôraz na liečebné prístupy, ktoré okrem aspektov, ako je celkové prežívanie, umožňujú aj vysokú kvalitu života. Existujú príklady: V mnohých prípadoch chirurgovia dnes operujú menej radikálne ako pred niekoľkými rokmi. Vedľajšie účinky chemoterapie sa zmierňujú pomocou liekov a samotná liečba je čoraz viac možná ambulantne. Mnoho pacientov sa obzvlášť bojí bolesti. Liečba bolesti však tiež urobila veľké pokroky.

Ak je napriek všetkým týmto opatreniam kvalita liečby počas liečby výrazne obmedzená a nemožno ju zlepšiť lekárskymi a ošetrovateľskými opatreniami, môžu postihnutí a ich príbuzní využiť ďalšiu pomoc: Psychonkologická starostlivosť môže pomôcť zlepšiť kvalitu života a pomôcť vyrovnať sa so stresom.

Pomoc a informácie: Kto ponúka podporu?

To, ako sú pacienti spokojní so svojou situáciou, závisí predovšetkým od toho, ako dobre sa im poskytuje lekárska starostlivosť. Patrí sem napríklad dobrá liečba bolesti a účinná terapia všetkých ostatných stresových symptómov. Ošetrujúci lekári sú preto najdôležitejšími kontaktmi. Odborníci odporúčajú čo najpresnejšie opísať súčasný zdravotný stav a adresovať sťažnosti lekárom a ošetrovateľskému personálu. To platí nielen pri samotnom ošetrení, ale aj pri následnej starostlivosti.

Poradenské centrá pre rakovinu a psycho-onkológovia: Pomoc pre lepšiu kvalitu života

Čo môžu ľudia okrem lekárskej starostlivosti urobiť pre zlepšenie kvality života? Existujú rôzne kontaktné miesta, ktoré poskytujú podporu pri riešení situácie s chorobou. Patria sem poradenské centrá pre psychosociálnu rakovinu. Sú dôležitým kontaktným miestom pre obavy a problémy spojené s ochorením. Ich prehľad nájdete tu.

Psycho-onkológovia môžu tiež ponúknuť podporu. Pomáhajú napríklad pri riešení strachu, smútku alebo bezmocnosti. Na mnohých klinikách existujú psycho-onkologické kontakty. Informačná služba o rakovine zostavila do databázy adries zoznam ambulantných terapeutov s uznávaným psycho-onkologickým výcvikom: dotknutí, príbuzní a zainteresované strany tam môžu získať ďalšie informácie.

Svojpomocné skupiny: výmena s inými ľuďmi

Výmena s ďalšími postihnutými osobami, anonymne na internete alebo na stretnutiach, môže pomôcť pacientom získať nový pohľad na svoje ochorenie. Prehľad celonárodných svojpomocných organizácií a združení pacientov, lokálnych aj online, nájdete tu.

Príloha: Meranie kvality života - často používané prístroje

V onkológii sa na hodnotenie kvality života často používa Karnofskyho index, Sickness Impact Profile alebo meranie podľa EORTC-QLC.

Zdroje a odkazy pre zainteresované strany a skupiny odborníkov

Máte nejaké otázky týkajúce sa rakoviny? Sme tu pre vás.

Ako nás kontaktovať:

na telefóne o 0800 - 420 30 40, denne od 8:00 do 20:00, bezplatne, dôverné
e-mailom na [email protected] (odkaz otvorí zabezpečený kontaktný formulár)

krebsinformationsdienst.med: Aktuálny servis pre skupiny odborníkov - založený na dôkazoch - nezávislý

Staráte sa o ľudí s rakovinou profesionálne a máte otázky týkajúce sa tejto témy? Vďaka službe krebsinformationsdienst.med vás informačná služba o rakovine podporuje pri vašej práci s nezávislými, aktuálnymi a zaručenými informáciami. Služba je k dispozícii od pondelka do piatku:

telefonicky od 8:00 do 20:00 08:00 - 430 40 50
e-mailom na adresu [email protected] (odkaz otvorí zabezpečený kontaktný formulár)

Technická literatúra a ďalšie informácie (výber)

Usmernenie „Psycho-onkológia“

Začiatkom roku 2014 vydala Deutsche Krebsgesellschaft e.V. a mnoho ďalších zúčastnených odborných organizácií usmernenie S3 k tejto téme, do ktorých boli zapojení aj zástupcovia pacientov: „Psychoonkologická diagnostika, poradenstvo a liečba dospelých pacientov s rakovinou“.

Krátku a podrobnú verziu poskytuje pracovná skupina Vedeckých lekárskych spoločností v Nemecku na adrese www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/032-051OL.html.
Na rovnakej adrese je možné tiež vyvolať text pre pacientov.

Základné informácie od Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO): Skupina WHOQOL (1995). Hodnotenie kvality života Svetovej zdravotníckej organizácie (WHOQOL): Pozičný dokument Svetovej zdravotníckej organizácie. Social Science & Medicine 41: 1403-1409. doi: 10.1016/0277-9536 (95) 00112-K

Štúdia WHO o duchovnosti a kvalite života: Skupina WHOQOL SRPB (2006). Medzikultúrna štúdia duchovnosti, náboženstva a osobného presvedčenia ako súčasti kvality života. Social Science & Medicine 62: 1486-1497. doi: 10.1016/j.socscimed.2005.08.001

Učebnica nemeckého jazyka: Heußner P, Besseler M, Dietzelfelbinger H, Fegg M, Lang K, Mehl U, Pouget-Schors D, Riedner C, Sellschopp A (eds.) (2009). Manuálna psycho-onkológia.

Technický článok k tejto téme: Faller H (2009). Úspech v psychologickej intervencii - prehľad. In: Koch U, Weis J (eds.) (2009). Psycho-onkológia. Disciplína vo vývoji

Odborná kniha v anglickom jazyku: Holland JC, Breitbart WS, Jacobsen PB, Lederberg MS, Loscalzo MJ, McCorkle R (2010). Psycho-onkológia. Druhé vydanie.