Laureátka ceny za literatúru faktu Bettina Hitzerová za rakovinu Takto sa zmenil spôsob riešenia choroby

Laureátka ceny za literatúru faktu Bettina Hitzerová za rakovinu: Takto sa zmenil spôsob, ako sa s touto chorobou zaobchádza

Vo štvrtok získala Bettina Hitzerová za knihu „Pocit rakoviny“ Lipskú knižnú cenu v kategórii literatúra faktu/esej.
Kniha pojednáva o emóciách, s ktorými je rakovina spojená, ako je strach, nádej a znechutenie.
V rozhovore Bettina Hitzerová vysvetľuje, prečo pacienti predtým neboli informovaní o svojej chorobe, akú rolu hrá znechutenie - a čo to všetko má spoločné s našimi rokovaniami s koronavírusmi.

Manuela Schwesig zverejnila svoju rakovinu rovnako ako Durínsky politik CDU Mike Mohring, ako aj mnoho ďalších politikov a celebrít. Väčšina ľudí dnes má len málo problémov hovoriť o svojej rakovine. Osobne samozrejme áno, ale rakovina nie je spoločensky tabu. Nie vždy to tak bolo, že?

Nie, za posledných sto rokov sa to veľa zmenilo. Po prvé: Samozrejme, môžete to povedať, iba ak to viete sami. A na tejto úrovni sa už veľa zmenilo, pretože mnoho ľudí predtým nezistilo, že majú rakovinu, pretože neboli informovaní o diagnóze. S chorými sa nerozprávali ani lekári, ani zdravotné sestry, ani príbuzní. Príbuzní to vedeli častejšie ako samotní pacienti.

Kedy sa to zmenilo?

Priamy vývoj neexistuje. Od 70. rokov však rastie povedomie o tom, že pacienti majú právo dozvedieť sa o svojej chorobe a zaoberať sa ňou. A tiež sa vedelo, že chorí tieto vedomosti vydržia - ak im bude poskytnutá primeraná psychologická podpora. Avšak dodnes, keď o tom veľa ľudí hovorí otvorene a verejne o tom komunikujú aj politici či hviezdy, to bola opäť dlhšia cesta.

Napríklad koncom 60. rokov existovala televízna šou, ktorá hovorila o včasnom odhalení. Ľudia s rakovinou hovorili o svojich skúsenostiach s včasnou detekciou a terapiou. S mnohými z nich sa uskutočnil rozhovor iba pod pseudonymom alebo s odvrátenou hlavou, aby nebolo možné rozpoznať ich tváre. Vtedy bolo ešte veľmi neobvyklé, že ľudia o tom vôbec hovorili a ak vôbec, tak často anonymne. Prvé vlastné správy sa objavili až v priebehu 70. rokov. Výsledkom bolo, že čoraz viac ľudí hovorilo o tejto chorobe s priateľmi.

NA TÉMU

literatúry
Knižný veľtrh v Lipsku
Knižný obchod

Laureát knižnej ceny László Földényi: Nerozmýšľajte nad odchodom z Maďarska

Čo dalo podnet?

Nie je to také ľahké povedať, boli tu rôzne impulzy. Už v 50. rokoch minulého storočia sociológovia v USA ako zúčastnení pozorovatelia skúmali, že lekári a zdravotné sestry majú tendenciu vyhýbať sa pacientom, ktorí mali rakovinu a nevedeli o nej. Pretože sa chceli vyhnúť situácii, keď vedeli o chorobe, ale neboli schopní nič povedať. Psychológovia na druhej strane skúmali, či majú pacienti pocit, že im niečo zadržiavajú - teda či existuje niečo ako nežiaduci prenos, ktorým sú pocity lekára nevedomky absorbované. Uvedomilo sa, že tieto nevedomky vyjadrené pocity sa ovládajú ťažšie, pretože nie sú vyjadrené a zostávajú v nevedomí, a preto sú oveľa desivejšie, ako keby o nich mal niekto hovoriť otvorene.

Mimo vedy sa o tom nediskutovalo?

Ale. Tieto modely, ktoré sme práve opísali, tiež prevzali nové sociálne hnutia a vyvinuli novú kultúru cítenia. Pretože ľudia vtedy chceli byť čo najautentickejší, povedali si tiež: Ak chceme byť autentickí, musíme hovoriť aj o svojich pocitoch - vrátane negatívnych pocitov, ako je strach.

Už ste spomenuli strach: aké ďalšie pocity sú spojené s rakovinou?

To je veľa pocitov. Okrem strachu samozrejme nádej, ale aj smútok, zúfalstvo, ale aj pozitívne pocity.

Ktorý napr?

Po tomto zlomovom bode, ktorý som práve spomenul, veľa ľudí trpiacich rakovinou a ich príbuzných opísalo niečo ako radosť a intenzitu života. Zmenili to pocity kvôli tomu, že si musíš poradiť so svojim vlastným koncom.

Znechutenie bolo tiež kedysi súčasťou choroby

Boli to všetko emócie?

Existuje tiež pocit znechutenia, ktorý bol relatívne silný voči pacientom s rakovinou, najmä v prvej polovici dvadsiateho storočia. To viedlo k veľmi ďalekosiahlym rozhodnutiam, ako napríklad k skutočnosti, že pacienti s pokročilým štádiom rakoviny boli čiastočne vylúčení z klinických oddelení, pretože už nechceli byť na normálnom oddelení. Napríklad preto, že sa na nich pozeralo ako na nepríjemnosti s ich bolesťami, ale aj so zápachom, ktorý rozširujú nádory. Títo pacienti boli potom outsourcovaní napríklad do nemocníc, ktoré neboli určené na túto starostlivosť. V druhej polovici 20. storočia však znechutenie ustupovalo čoraz viac do úzadia.

Tiež zohráva úlohu, že rakovina bola dlho považovaná za nákazlivú?

Áno, táto myšlienka hrala hlavnú úlohu. Túto myšlienku nezdieľali lekári, bola však medzi obyvateľstvom rozšírená.

Vaša kniha je príbehom emócií. Ako vôbec píšeš emotívny príbeh?

Zdroje sú prekvapivo dobré. Spočiatku som bol skeptický. Nájdete pomerne veľa dokumentov, ktoré sa venujú aj pocitom. V odborných časopisoch aj v archívnych dokumentoch, ako sú listy, protokoly z kliník a spisy pacientov, ktoré som mal dovolené prezerať. A neskôr - od 60. rokov 20. storočia - čoraz viac v publikovaných sebahláseniach. Tieto písma sa stávajú vlastným žánrom, ktorý je čoraz populárnejší. Spisovatelia aj obyčajný človek začali v tom čase vydávať vlastné správy.

Ak sa pozrieme na strach, ako sa taký pocit mení v priebehu desaťročí?

Zmenu možno opísať na rôznych úrovniach strachu. Na jednej strane je to o niečom ako emocionálna norma, tak ako by ste mali tento pocit prejaviť, ako ho prejaviť alebo o ňom hovoriť? A to úzko súvisí s morálnymi súdmi. Potom existujú koncepty strachu, predstavy o tom, ako strach v skutočnosti funguje, na tele aj na psychike. Vynára sa otázka, či pocit strachu spôsobuje chorobu alebo sťažuje hojenie. A potom možno pozorovať, že toto vnímanie sa samo osebe trochu mení, keď tieto pojmy strachu a normy týkajúce sa strachu zohrávajú pri vnímaní určitú úlohu.

Ďalším dôležitým aspektom je vina, to znamená, že za svoju chorobu môžete sami. To za národného socializmu hralo dôležitú úlohu.

To je prítomné v rôznych časoch. Ale za národného socializmu existovala zvláštna forma pripisovania viny. Na jednej strane sa to stalo na úrovni včasného odhalenia: Národná socialistická zdravotná politika postavila včasné odhalenie a prevenciu do popredia veľmi výrazne zmenou životného štýlu - napríklad vyhýbaním sa tabaku alebo priemyselne spracovaným potravinám. To bolo spojené s vinou na zodpovedajúcich výstavách zdravia tej doby.

Ako sa to ukázalo?

Je to vidieť na skutočnosti, že tí, ktorí sa nesprávajú zodpovedajúcim spôsobom a nechodia k lekárovi včas, sú do istej miery zodpovední za ochorenie, ako je rakovina. Napríklad tam boli obrázky detí, ktoré sedeli za mačacím stolom s rodinou. Obrázok bol komentovaný vetami ako: Tieto osirelé deti sa teraz tlačia okolo pestúnskych rodín. Matka zomrela na rakovinu maternice vo veku toľko a toľko rokov.

Takže jasné priradenie viny matke, ktorá ochorela.

Je veľmi jasným a krutým obvinením, že matka sa nedokázala postarať sama o seba a že jej deti sú teraz nútené žiť v zložitých podmienkach bez rodičov. Potom tu bola myšlienka národných socialistov, že to musí vždy byť o „zdravom národnom orgáne“ a že samozrejme každý, kto bol vážne alebo dokonca smrteľne chorý, tomuto zdravému národnému orgánu nielenže nepomáhal, ale bol mu dokonca príťažou - ako existencia, ktorá bola „podradná“, ktorú bolo treba pretiahnuť a spôsobiť náklady. Národní socialisti to jasne ukázali aj na plagátoch: Vypočítali, aká drahá bola rakovinová terapia a koľko bytov sa za tieto peniaze dalo kúpiť. Bola teda položená otázka, koľko sa taký život ekonomicky oplatí?.

Dnes žijeme v dobe sebaoptimalizácie a zdravotného šialenstva. A žijeme v silnom povedomí, že sme do veľkej miery zodpovední za svoje zdravie. Týka sa to nášho dnešného vzťahu s rakovinou?

Áno, samozrejme. Otázka včasnej detekcie je dnes spojená s inými obrazmi, preto sa človek snaží vyhnúť sa tomuto priradeniu viny veľmi jasne. Napriek tomu verím, že túto batožinu budeme so sebou nosiť o niečo dlhšie. Je to jasne vidieť. Ale pokiaľ ide o otázku zmeny životného štýlu a prevencie, ktorá je dnes obzvlášť dôležitá - obezita zvyšuje riziko rakoviny, nedostatok pohybu zvyšuje riziko rakoviny ...

... samozrejme aj fajčenie ...

Fajčenie rovnako - samozrejme vždy existuje riziko, že sa to dostane do blízkosti viny. Možno pozorovať, že politika v oblasti zdravia sa snaží vyhnúť tomuto nebezpečenstvu. Ale samozrejme vždy existuje diskusia o tom, či by napríklad ľudia, ktorí fajčia, mali platiť vyššie odvody na zdravotné poistenie alebo dostávať od nich menej dávok. Samozrejme, že to ide aj smerom viny.

Môžeme z vašich poznatkov o vzťahoch medzi ľuďmi a rakovinou odvodiť niečo pre naše súčasné zvládanie koronovej krízy?

Sú to samozrejme dve úplne odlišné choroby, a teda nie odlišné pocity, ale odlišné formy týchto pocitov. Keď hovoríme napríklad o strachu, s koronavírusom je to iná forma strachu ako s rakovinou. Jedným zistením však je, že môžete veľmi jasne vidieť, ako pocity nielen ovplyvňujú subjektívne skúsenosti pacientov, ale veľmi výrazne ovplyvňujú aj rozhodnutia v oblasti zdravotnej politiky. A to je možno bod, ktorý môžete vždy prehodnotiť. V súčasnosti sa veľa hovorí o tom, ako sa vyhnúť panike, takže máme na mysli pocity a ich správu. Na druhej strane môžeme pozorovať, že také pocity, ako napríklad strach z paniky, ovplyvňujú určité rozhodnutia.