Lecitín - FFM - strana 7 - DCCV-fórum

Vitajte na fóre DCCV - informácie, otázky a odpovede o Crohnovej chorobe, ulceróznej kolitíde a iných zápalových ochoreniach čriev (IBD).

Lecitín - FFM

Re: Lecitín - FFM

Príspevok od kuriozita »Utorok 12. februára 2013, 16:00

Našťastie moja súčasná terapia funguje celkom dobre. Užívam mesalazín, Mutaflor, lecitínové granule z FFM (nový), glutamín, vitamín D a lecitínové čapíky, ako aj lecitínové lyzmy každých 5 - 7 dní.
Takže som zatiaľ zostal v remisii. Roky predtým som sa cez zimu neustále tlačil. Občas mi bolo umožnené občerstviť sa kortizónom.

Preto som toho názoru, že LT-02 funguje a určite oveľa lepšie ako frankfurtské granule (bez ohľadu na to, či sú nové alebo staré). A je nepríjemné, že Falk Pharma stále odďaľuje záverečnú štúdiu. Ich informačná politika je tiež úplne v rade. Ak by medzi spoločnosťou a tými, ktorých sa týka IBD, prebiehal aspoň trochu dialóg, aby bolo možné pochopiť dôvody oneskorenia a získať prehľad o súčasnom stave, dalo by sa tiež s dôverou počkať na schválenie LT-02, ale ako? DCCV zatiaľ bohužiaľ veľmi nepomohlo.

Btw: Nevidel som výkyvy v dávkach vo forme nového granulátu. Všimol som si však pri nových granulách, že čím sú granule hrubšie, tým lepšie to funguje. Myslím, že rozpustenie väčších granúl v čreve trvá dlhšie, a preto účinok siaha hlbšie do hrubého čreva. Avšak podľa objednávky dostanem niekedy hrubšie a niekedy jemnejšie granule. Pošlem e-mailom lekárni vo Frankfurte spätnú väzbu.

Čo je vlastne Colibiogen?

Re: Lecitín - FFM

Príspevok od Anteus »Utorok 12. februára 2013, 16:19

Ahoj kuriozita,
potom ste momentálne našli ten pravý mix pre vás.
Asi pred 2 mesiacmi som dostal tento biologický prípravok od ekotropológa, ktorý tu sídli na dolnom Rýne. Vytvára špecifickú kultúru baktérií E. coli, ktoré opravujú črevnú výstelku. V kombinácii so Salofalkom a prísnou diétou z ovsených vločiek a mrkvovej zeleniny sa mi 2 mesiace uľavilo, ale potom som Salofalk znížil a stravu trochu uvoľnil, takže teraz mám opäť krvavé tlakové poklesy. Teraz som znova zvýšil Granu-stix a obnovil diétu, teraz potrebujem trpezlivosť.

Možno poznáte Jana Wehkampa, ktorý pracuje pre prof. Stangeho v RBK v Stuttgarte. Dvaja z nich skúmajú tému defenzínov (vlastných protilátok tela), ktoré pravdepodobne nie sú dostatočne tvorené u pacientov s MC a hoci sa tvoria u pacientov na UK, ale nie Sú k dispozícii. V obidvoch prípadoch zlyháva obranyschopnosť tela, čo je v rozpore s klasickým vysvetlením „autoimunitnej choroby“. V rozhovore tiež spomína - pozri odkaz na samom konci - úspech s baktériami E. coli.
http://bio-pro.de/standort/aktuelle_for. index.html

Zistite, či vás to zaujíma - ale možno poznáte aj novšie teórie.
VG
Anteus

Re: Lecitín - FFM

Príspevok od kuriozita »Utorok 12. februára 2013, 17:09 hod

Vďaka za informácie. Potom Colibiogen funguje podobným spôsobom ako Mutaflor alebo VSL3?
Článok už poznám a je mi veľmi zaujímavý. Podľa toho sa v UC defenzíny premývajú cez zničenú bariéru hrubého čreva do črevného lúmenu a už nemôžu chrániť črevnú sliznicu. To zapadá do prístupu lecitínu, ktorý sa snaží obnoviť zničenú črevnú bariéru.

veľa pozdravov,
kuriozita

Re: Lecitín - FFM

Príspevok od Anteus »Utorok 12. februára 2013, 19:42 hod

Ahoj kuriozita,
Áno presne. Rovnako ako Mutaflor.

A čo sa týka príbehu Wehkamp, ako sa vám páči prístup s defenzínmi? Podľa toho by liečba Azou mohla čoskoro zazvoniť na smrť, nie?

Na druhej strane uplynie veľa rokov, pretože najskôr musíte pripraviť prípravky a potom ich otestovať.

Ako dlho so sebou ťaháte CU? Alebo je to koniec koncov MC? Máte dobrého lekára alebo ho musíte častejšie navštevovať?

S Pozdravom
Anteus

Re: Lecitín - FFM

Príspevok od sterni »Utorok 19. februára 2013, 21:44

Pretože niektorí z vás teraz používajú namiesto lecitínových granúl kapsuly z vaječného lecitínu, chcel by som sa vás opýtať na vaše skúsenosti.
ste spokojní s účinkom?
aké dávkovanie používaš?

Sám som prešiel na kapsuly asi pred 4 týždňami a mal som s nimi zmiešaný úspech.
Začal som dávkovaním 3x 2 kapsuly denne.
keďže som si nevšimol veľkú zmenu, zvýšil som dávku na 4x 2 kapsuly.
po vyvýšení stolica mierne zhustla. v mojom prípade od takmer tekutého po mierne kašovitý.
Toto však, bohužiaľ, spôsobilo, že predtým tolerovateľná plynatosť bola neznesiteľná a bolestivá.
mali ste podobne skusenosti?

stručne o sebe:
Asi pred 3 rokmi mi diagnostikovali UC, ktorá sa teraz rozšírila do celého hrubého čreva.
S liekmi som prešiel takmer všetkým.
mezalazínu (orálne, čapíky, klystíry) prostredníctvom kortizónu (pena, orálne, infúzie) aza (nekompatibilné)
Remicade (bez účinku) Teraz som skončil s Humirou + 10 mg prednizolónu.
Počas tejto doby sa môj stav neustále zhoršoval (10% chudnutie, neustále krvavé stolice a tým pádom opakujúca sa anémia atď.)

Teším sa na vaše odpovede.

Re: Lecitín - FFM

Príspevok od jimi »St 20. februára 2013, 3:10 hod

sterni napísal: ahoj všetci,

Momentálne sa naozaj nedívam cez seba. Už 2 a pol mesiaca beriem 3x (alebo čiastočne rovnako ako v súčasnosti 4x) 2 kapsuly vaječného lecitínu a 4 odmerky zo svojho starého „chybného“ sójového lecitínového granulátu. Celkovo som jazdil úplne perfektne. Potom som v tomto časovom období dvakrát znížil lecitínový granulát na 2 odmerky a nejako som sa cítil horšie.

V každom prípade si zajtra opäť objednám nové granule a kapsuly a nejako si naďalej cítim svoju cestu. Nedáva to žiadny logický zmysel. Aktuálny granulát je stále veľmi stará „chybná“ dávka, tj. Dávka, v ktorej som si prvýkrát všimol, že nefunguje správne.

Je samozrejme možné, že moje črevo potrebuje viac ako 2 g fosfatidylcholínu. S 8 kapsulami denne získate niečo menej ako 2 g. Ak by sa dalo vypočítať, že „chybný“ granulát bude fungovať aspoň trochu, mohlo by to aj tak mať zmysel.

Všeobecne je potrebné poznamenať, že dávka 2 g PC študovaného prípravku sa uvoľňovala iba pomaly. To určite nie je prípad kapsúl a starých granúl. To všetko sa uvoľní naraz priamo do tenkého čreva. Možno ho budete potrebovať viac. So 4 odmerkami (pozor: odmerky - majú 4 g, nemali by ste si ich mýliť s odmerkami) by sa granulát normálne počítal na približne 3,5 g PC.

Viem iba to, že keď som prešiel na FFM granule, hneď na začiatku som si vzal 8 odmeriek denne. Vďaka tomu sa stolica rýchlo stala normálnou. Z toho som zároveň krvácal. Pri spätnom pohľade musím predpokladať, že výstelka hrubého čreva bola stále zapálená a bola viac namáhaná hrubou stolicou, a preto pravdepodobne krvácala. So 4 odmerkami + 8 kapsulami som mal tentoraz približne rovnaký účinok. Ibaže tentoraz bolo všetko perfektné a vlastne som išiel na toaletu raz denne bez krvácania a podobne.

Potrebné množstvo PC pravdepodobne závisí aj od šírenia a závažnosti ochorenia, najmä preto, že ako som už povedal, všetko sa uvoľní naraz a má teda iný účinok ako príprava štúdie.

Ak to bude bolestivé, mali by ste to určite aspoň trochu stiahnuť, aspoň zatiaľ. Ako dlho užívate lecitín? Môže trvať dlho, kým sa všetko upokojí. Predovšetkým nikdy nerobte zmeny dávky, ktoré sú príliš rýchle, hlavne nesmiete rýchlo zvýšiť rýchlosť. Najprv by ste mali vždy počkať niekoľko dní, ak nie týždne (pokiaľ sa to výrazne nezhorší).

Nafukovanie je tiež všeobecne dobré. Pretože to znamená, že to robí rozdiel. Ak by vôbec nedošlo k plynatosti, dá sa predpokladať, že lecitín nedosahuje hrubé črevo, a preto nemôže pôsobiť.