LIEK Strašný experiment - DER SPIEGEL 31984
Z jedenásteho poschodia detskej kliniky sa výhľad rozprestiera nad New Yorkom - pochmúrna zmes čiernych a sivých tónov. Taina Cabreja nikdy nič iné nevidela. Svet bol pre ňu týmto strašným kúskom reality, jej domovom neúrodnej izby so štyrmi nemocničnými posteľami. Jej jedinými priateľmi boli dve ťažko choré deti, ktoré boli viac oboznámené s lekármi a zdravotnými sestrami ako s rodičmi.
Článok ako PDF
Taina strávila celý život v nemocnici: od narodenia musela byť umelo kŕmená. Po dvoch rokoch a desiatich mesiacoch, koncom októbra minulého roka, zomrela na komplikácie pečene na klinike Columbia University v New Yorku.
Taina sa narodila predčasne o šesť týždňov a po narodení vážila iba 1 700 gramov. Krátko nato mala problémy s črevom. Bola po operácii a zostal z nej iba malý kúsok tenkého čreva. Taina už nemohla stráviť jedlo a bola udržiavaná nažive s vysoko kvalitnými výživnými látkami, ktoré sa podávali „parenterálne“ priamo do krvi a obchádzali tak gastrointestinálny trakt.
Technika parenterálnej umelej výživy je jedným z najväčších pokrokov v medicíne za posledných 25 rokov. Cukorové roztoky boli čoraz presnejšie prispôsobené energetickým požiadavkám človeka a nakoniec boli doplnené stavebnými blokmi bielkovín a tukovými emulziami. Pomocou katétra sú živiny prenášané cez veľkú dutú žilu priamo do srdca alebo, ak je potrebných menej energie, napríklad cez jednu zo žíl predlaktia do krvi.
V Spojených štátoch je v súčasnosti touto metódou zachránených pred hladom okolo 200 000 pacientov. Umožňuje nielen príjem kalórií, ale bojuje aj s vážnymi metabolickými poruchami po nehodách a operáciách. Aj ľudia bez vnútorností môžu prežiť roky. Úmrtnosť kojencov s gastrointestinálnymi poruchami klesla od zavedenia parenterálnej výživy zo 75 percent na menej ako 10 percent.
So svojou pekne okrúhlou tvárou a šibalským úsmevom Taina ťažko vyzerala ako dieťa, ktoré nemohlo jesť. Jediným znakom jej vážneho ochorenia bol váľajúci sa statív so zhlukom fliaš a hadičiek, ktoré jej prechádzali cez hrudník a priamo do Taininho tela. Zariadenie jej poskytlo takmer dva metre voľného priestoru. Taina musela neustále dávať pozor, aby nestúpila na hadice alebo sa nezamotala.
Taina bola väzením zdravotníckej pomôcky, ktorá „jej dala život a zároveň ju držala ako rukojemníčku“, ako uviedol New York Times.
Otázka, či by mali byť novorodenci udržiavaní pri živote dlhšiu dobu infúziou komplexného výživného roztoku do krvi, je medzi lekármi sporná. Mnoho lekárov to považuje za samozrejmosť - rovnako ako by žiadnemu pacientovi neodopreli prístup k umelej obličke alebo umelému dýchaniu.
Existuje však aj opačný názor. „Nevytvárame príšery, ak takto odkladáme smrť novorodencom?“ spýtal sa Michael Katz, riaditeľ Detskej nemocnice v Presbyteriánskej nemocnici na Kolumbijskej univerzite. "Keď sa dieťa narodí bez čreva a zomrie, je to pre rodičov smutné. Ak ich však necháme vyrásť v človeka umelým kŕmením, tragédia je oveľa väčšia."
Nielen v súvislosti s parenterálnou výživou je otázka predĺženia lekársko-technického života novorodencov skvelá
Stala sa kontroverznou záležitosťou - lekárskou, etickou a právnou.
Súdy v USA sa čoraz častejšie musia zaoberať otázkou, či majú rodičia a lekári právo alebo povinnosť predĺžiť život kojenca s vedomím budúceho utrpenia, neustálej bolesti, neschopnosti socializovať sa a závislosti na lekárskom prístroji. pretože je to technicky možné.
Prípad anonymného „Baby Doe“ z roku 1982 nazval osobne Ronalda Reagana na scéne a nakoniec viedol ku kontroverznému „Baby Doe Ordinance“, vďaka ktorému je štát najvyšším patrónom ťažko zdravotne postihnutých a deformovaných detí - a to za vlády ktorá inak vehementne bojuje proti zásahom štátu do súkromia a zrušila takmer všetky programy sociálnej pomoci a stravovania pre malé deti.
Príbeh Baby Doe sa začal 9. apríla 1982. V ten deň sa v americkom štáte Indiana narodilo dieťa s Downovým syndrómom (mongolizmus), ktoré malo tiež vážne deformovaný pažerák. Operácia mohla spojiť pažerák so žalúdkom, ale lekári nemohli urobiť nič s následkami Downovho syndrómu - stredné až ťažké intelektuálne postihnutie, až 75 percent pacientov zomiera pred pubertou.
Rodičia čelili morálnej dileme, keď súhlasili s operáciou, ktorá by zachránila život pravdepodobne ťažko postihnutému dieťaťu, alebo s hladom dieťaťa. Rodičia, podporovaní súdmi, sa proti vôli lekárov rozhodli, že dieťaťu neposkytnú žiadne jedlo ani lekárske ošetrenie. Chlapec zomrel šesť dní po narodení.
Smrť dieťaťa Doe vyvolala jeden z najhorúcejších lekárskych sporov v USA. Diskutuje sa o tom, ako možno chrániť práva ťažko zdravotne postihnutých detí a akú úlohu by v tom mala zohrávať vláda.
V máji 1982 ministerstvo zdravotníctva oznámilo nemocniciam sponzorovaným vládou, že financovanie sa zruší, ak odmietnu lekárske ošetrenie postihnutým dojčatám. V marci 1983 nasledovala vyhláška „Baby-Doe“, ktorá zaviazala všetky štátne kliniky vyvesiť veľké plagáty s informáciou, že je nezákonné nestarať sa o postihnuté deti - bez ohľadu na to, ako o tom v konkrétnom prípade uvažovali rodičia. Anonymné správy o porušovaní zákona boli prijímané prostredníctvom bezplatného tiesňového volania. Systém informátora fungoval a v niekoľkých prípadoch prišli do nemocníc pátracie a inšpekčné tímy.
V apríli 1983 však súd vyhlásil toto pravidlo za neplatné. Najnovšie
Vláda zverejnila revidovanú verziu, ktorá upustila od zavedenia systému tiesňového volania v nemocniciach, ak sa zaviažu zriadiť takzvanú etickú komisiu, ktorá má slovo pri živote a smrti.
Do sporu zasiahli tri záujmové skupiny: lekári, organizácie pre zdravotne postihnuté osoby a konzervatívne hnutie „na život“. Lekárske organizácie sú pobúrené vládnymi zásahmi, ktoré, ako sa uvádza v komentári v New England Journal of Medicine, „znamenajú, že postihnutí novorodenci musia byť chránení pred rodičmi a lekármi“.
Lekári rovnako vehementne odmietajú názor, že so všetkými malformáciami sa dá zaobchádzať rovnako. Vhodnú terapiu možno nájsť iba pre každý jednotlivý prípad. Nejde o hodnotu alebo bezcennosť života, ale výlučne o budúce utrpenie. „Máme právo,“ píše New England Journal of Medicine, „poslať bezmocné dieťa do života utrpenia len preto, že máme túto technológiu?“
Skupiny so zdravotným postihnutím a skupiny s právami na život vytvorili neobvyklú koalíciu v tomto boji, dokonca odmietli etické výbory navrhované lekármi, v ktorých by zdravotnícki pracovníci, právnici, duchovní a laici mali strážiť osud postihnutých kojencov.
Spor sa opäť dostal na titulné stránky novín, keď sa podobný prípad dostal pred najvyšší americký súd v novembri minulého roku. „Baby Jane Doe“, meno dieťaťa podľa vzoru v Indiane, bolo im
Narodený v októbri na Long Islande (štát USA New York) s najťažšími deformáciami: s odhalenou chrbticou (spina bifida), vážnym poškodením mozgu a miechovou tekutinou v mozgu.
Podľa lekárov dieťa bez operácie zomrie v nasledujúcich dvoch rokoch, zatiaľ čo chirurgický zákrok by im mohol potenciálne doviesť 20 rokov. Dievča by určite zostalo ochrnuté a ťažko mentálne postihnuté.
Po dlhých konzultáciách s niekoľkými lekármi sa rodičia obrátili proti operácii; právnik hnutia „právo na život“ sa dostal pred súd. Potom, čo sa príslušný newyorský súd a odvolací súd stotožnili s názorom rodičov, sa právnik Lawrence Washburn (ktorý nevidel ani rodičov, ani dieťa) obrátil na Najvyšší súd. 12. decembra najvyšší súd prípad zamietol a rodičom priznal právo operáciu odmietnuť.
Či štátne orgány a súdy nebudú takýmito verdiktmi v dlhodobom horizonte zahltené, sa ukáže ešte dnes - v každom prípade rastie tendencia tlačiť lekárske rozhodnutia na jurisdikciu. Samotní lekári si však tiež nie sú istí, do akej miery by mali využiť svoje technické a lekárske možnosti.
Napríklad parenterálna výživa sa úspešne používa ako terapeutická pomôcka na jednotkách intenzívnej starostlivosti niekoľko dní alebo týždňov. Vážne choré deti s gastrointestinálnymi chorobami, infekciami alebo poruchami dýchania, ako aj predčasne narodené deti sú dočasne kŕmené umelou cestou. Argumenty pre a proti dlhodobej umelej výžive novorodencov sú však stále nejasné.
Trinásťročný chlapec žije v Texase a od narodenia je kŕmený parenterálne. Inak veľmi zdravý, jazdí na bicykli, chodí do školy a chce sa stať lekárom. Prístroj nosí ako vestu pod oblečením a zaobíde sa bez neustáleho lekárskeho dohľadu.
U niektorých detí, ktoré musia najskôr visieť na iv, časť tráviaceho systému po chvíli opäť pracuje; oni potom potrebujú iba intravenóznu výživu ako doplnok. Ale iní - napríklad dievča Taina - zostávajú zamknutí a sú ohrození infekciami, prejavmi nedostatku, problémami s pečeňou a krvácaním. V určitom okamihu už konečne neexistuje miesto, kam by lekári mohli vložiť katéter, dieťa zomiera od hladu.
Obzvlášť kontroverzné sú (zriedkavé) prípady, keď prakticky neexistuje nádej, že sa u novorodenca niekedy vyvinie črevná aktivita. Pretože sa parenterálna výživa bežne používa iba od 60. rokov 20. storočia, nikto nevie, ako dlho dokáže človek prežiť iba pri intravenóznom kŕmení.
Mnoho lekárov sa pýta, akú kvalitu života dávajú deťom, ktoré ako Taina možno nikdy neopustia nemocnicu. Iní dúfajú, že nová technológia bude slúžiť iba ako most, kým nedospejú nové formy liečby - napríklad črevné transplantácie.
„Máme tu medicínsku techniku, ktorá sa stále vyvíja,“ hovorí Stanley Dudrick, chirurg, ktorý bol priekopníkom parenterálnej výživy v Spojených štátoch. „Postupne meníme niektoré veci a učíme sa od nich. Je však nemorálne, nenechať z nich mať úžitok malému dieťaťu - pokiaľ to nie je úplne beznádejné. To znamená, že toto dieťa zostáva hladné . “
William C. Heird, pediatr z Kolumbijskej univerzity v New Yorku, ktorý pozná Tainu a podobných malých pacientov od ich narodenia, hovorí: „Je to hrozný experiment a nie som si istý, čo si mám myslieť. Ako dlho sedíte pokračovať v tejto terapii, keď už vôbec nie je nádej? Je to spravodlivé voči chorému? K jeho rodine? K daňovým poplatníkom? "
„Nesmie sa vopred povedať, že toto dieťa nie je životaschopné,“ hovorí Joseph Levy, lekár Tainy počas jej krátkeho života. „Využili sme všetky sily a vyskúšali sme všetko, čo je v ľudských silách, a neľutujem. Taina zanechala odkaz lásky každému, kto ju poznal.“