LIEK Záchrana klepania - DER SPIEGEL 141982
Trest smrti pre choré deti? “Spýtal sa senzačne„ Süddeutsche Zeitung “; pobúrení čitatelia hovorili o„ poburujúcom škandále “.
Článok ako PDF
Myslelo sa to na zatvorenie zdravotníckeho zariadenia pre geneticky choré deti, ktorému sa za posledných dvanásť rokov dostalo celosvetovej pozornosti: Zodpovedné ministerstvá nechcú pokryť náklady na ambulanciu detskej kliniky Mníchovskej univerzity, ktorá sa špecializuje na liečbu cystickej fibrózy, nevyliečiteľnej metabolickej choroby.
Doteraz tam bolo liečených okolo 150 detí s ťažkým stavom. Vedci, ktorí boli financovaní Nadáciou Volkswagenwerk, vyvinuli úspešnú terapiu. Pretože zmluva o výskume vypršala koncom minulého roka, je teraz ohrozená práca na záchranu života v Centre pre cystickú fibrózu.
Dedičná metabolická porucha cystická fibróza, aj keď je málo známa, sa u detí vyskytuje častejšie ako cukrovka: každý dvadsiaty človek (biela farba kože) má bez toho, aby o tom vedel, genetické vlastnosti cystickej fibrózy. Choroba však môže prepuknúť, iba ak to obaja rodičia prenesú - riziko, ktoré postihuje asi každé 200. manželstvo v západnom Nemecku. Doteraz nie je k dispozícii žiadna metóda na odlíšenie nosičov génu pre cystickú fibrózu od zdravých ľudí alebo na diagnostiku ochorenia pred narodením, napríklad od plodovej vody.
Napríklad v západnom Nemecku sa každý rok narodí okolo 450 detí so závažnou metabolickou chybou: Pretože zlyháva zatiaľ neznámy enzýmový mechanizmus, cystická fibróza - latinský názov popisuje zlo - z hlienu = hlien a viscidus = viskózny - inak sa tenké žľazové sekréty stávajú viskóznymi . Priedušky a pankreas predovšetkým nepretržite vylučujú hlien podobný lepidlu, ktorý upcháva vývody žľazy a nakoniec úplne ničí tkanivo celých orgánov.
Vykoľajenie pankreasu má za následok neustále hnačky; deti „sa nedarí“, sú príliš malé a tenké. V pľúcach tuhá sekrécia uzatvára vetvy dýchacích ciest a súčasne hlien bohatý na bielkoviny vytvára živnú pôdu pre choroboplodné zárodky, ktoré spôsobujú abscesy a zápaly.
Mnoho lekárov si stále nesprávne interpretuje príznaky ako bronchitída, poruchy trávenia alebo čierny kašeľ. Napriek sirupu proti kašľu, pilulkám alebo kúram potom záhadná choroba rýchlo postupuje, deti sa vlečú z jednej vážnej krízy do druhej. Akonáhle sú pľúca neopraviteľne poškodené, lekárska pomoc už nemôže veľa urobiť. Tomu má zabrániť test včasnej detekcie novorodencov zavedený na západonemeckých klinikách v roku 1977. Str.241
Ale aj včasná diagnostika cystickej fibrózy zriedka zabezpečí účinnú terapiu. Lekárom v súkromnej praxi chýbajú skúsenosti s liečením málo známej choroby a tiež potrebné vybavenie - bakteriologické laboratóriá a prístroje na sledovanie pľúc, priedušiek a zažívacieho traktu.
Detské kliniky sú lepšie vybavené, ale zvyčajne liečia iba malých pacientov v život ohrozujúcich prípadoch - novými ťažkými antibiotikami a odpočinkom v posteli.
Deti, ktoré sa predtým starali o mníchovskú univerzitnú ambulanciu, sa nikdy nedostali do takého zúfalého stavu. Detský lekár Karsten Harms tam začal v roku 1968 rozvíjať svoj liečebný plán iba s dvoma pacientmi. Dnes je zariadenie v Detskej nemocnici Dr. von Haunersche, ktoré je súčasťou univerzitnej kliniky, najúspešnejším centrom cystickej fibrózy na svete: 90 percent pacientov tam prežije nielen obzvlášť nebezpečný prvý, ale aj 14. rok. V Haunersche Spital sa starajú o 20-ročné deti, ktoré sa už dávno vzdali iných lekárov.
Iba centrum fakultnej nemocnice v Toronte môže konkurovať týmto mieram prežitia, ktoré sa za dvanásť rokov od vzniku ambulancie prudko zvýšili. Početné centrá cystickej fibrózy v USA doteraz dosiahli priemernú mieru prežitia vo veku 14 rokov iba 60 percent.
So súčasným počtom 150 detí a dospievajúcich má Haunersche Spital najväčší počet pacientov popri Centre pre cystickú fibrózu vo frankfurtskej detskej nemocnici. Každý rok pribudlo okolo 17 chorých detí z celého južného Nemecka - po často rokoch neúspešného blúdenia z kliniky na kliniku.
V Mníchovskom centre pre cystickú fibrózu sú pacienti s dedičným ochorením volaní na ambulantné konzultačné hodiny spočiatku raz mesačne, potom každý štvrťrok. Lekári a ich asistenti spolu s rodičmi a deťmi hľadajú sofistikovaný terapeutický systém, ktorý by chorobu dostal pod kontrolu.
Plán liečby zahŕňa neustále užívanie antibiotík na prevenciu respiračných infekcií a enzýmov na kompenzáciu zlyhania pankreasu. Pre každého pacienta je zostavená nízkotučná ale kalorická strava.
Fyzioterapeut inštruuje deti a rodičov o dychových cvičeniach a klepacích masážach, ktoré sa musia používať dve hodiny denne na uvoľnenie hlienu z pľúc a priedušiek. Terapiu podporujú športové aktivity, ktoré sú inak zakázané u detí s cystickou fibrózou. Sociálny pedagóg s.243 pomáha postihnutým rodinám začleniť pacientov do školy a do práce.
Úsilie tímu, ktoré zvyčajne trvalo hodiny, prinieslo čoskoro úžasné výsledky: deti museli byť čoraz menej hospitalizované; vyvíjali sa normálne a mohli prejsť zo špeciálnych na všeobecné školy.
Liečba začala ďalej, keď v roku 1978 Nadácia Volkswagenwerk sponzorovala Centrum cystickej fibrózy štyri roky. Finančné prostriedky v hodnote približne 300 000 mariek ročne umožnili aj intenzívnejší výskum stále neznámych príčin utrpenia.
Po dokončení výskumného zadania nadácie sa však ambulancia dostala do finančných problémov: bavorské ministerstvo školstva zodpovedné za univerzitné kliniky odmietlo uhradiť náklady. Minister sociálnych vecí Fritz Pirkl zodpovedný za nemocnice „bohužiaľ nemal žiadne finančné prostriedky“ na ďalšie financovanie zariadenia. Podľa názoru politikov by deti mohli byť liečené v ktorejkoľvek lekárskej ordinácii alebo na klinike.
Dotknuté páry rodičov potom založili svojpomocnú skupinu a v médiách sa protestovalo proti úsporným opatreniam, ktoré by znamenali nové nesprávne cesty pre vážne choré deti.
Začiatkom februára sa preto ministerstvo kultúry cítilo prinútené schváliť pozíciu lekára, hoci na dva roky. Sociálny pracovník musí byť platený z iniciatívy rodičov, pokiaľ trvajú dary. Rovnako chýbajú finančné prostriedky pre fyzioterapeuta a lekársko-technického asistenta.
Medzitým sa stráca čas s konfliktom kompetencií medzi ministerstvami - „obzvlášť jemný druh neposkytnutia pomoci“, hovorí zakladateľ sanitky Dr. Harms, „kto môže stáť veľa detí život“.