Lisa Boyarinkova - veľké srdce pre najmenších e
Lisa, tri roky, Yalutorovsk, Ťumeňská oblasť, Rusko
Lisina anamnéza
Diagnóza: syndróm krátkeho čreva
Výzva združenia:
Združenie prijalo nové dieťa Lisu Bojarinkovú.
Život dieťaťa veľmi závisí od jeho stravy, ktorá je nevyhnutne umelá.
Elisaveta sa narodila ako štvrté dieťa v neporušenej, stabilnej rodine. Jej rodičia prišli počas krízy o prácu a rodina vrátane chorej dcéry a ďalších troch detí sa dostala na pokraj chudoby. Vláda Ruskej federácie odmietla pomôcť rodine s chorým dieťaťom. Prípravy, ktoré musí Lisa podstúpiť, stáli veľa peňazí, ale Lisa bez nich nemôže žiť. Naše združenie sa rozhodlo bojovať za život a práva dievčat!
Lisina diagnóza nie je nezvyčajná. Po celom svete existuje veľa projektov, ktoré sa touto chorobou zaoberajú. Táto téma je v medicíne veľmi, veľmi aktuálna a zameriava sa nielen na deti, ale aj na dospelých s rakovinou a podobne. Tomuto problému sa venuje veľká pozornosť, takže výskum v tejto oblasti rýchlo napreduje. V každom okamihu bolo možné nájsť riešenie Lisinho problému. Našou úlohou je vytvárať podmienky, ktoré jej umožnia prežiť tento krásny deň. Veľká, veľká vďaka patrí všetkým, ktorí sú pripravení pomôcť malej Lise!
Dieťa potrebuje 15 jednotiek mesačne Infúzne linky a dva typy Infúzne filtre Intrapur. Rovnako šťastní ako finančná podpora, berieme aj materiálnu pomoc v podobe takýchto Infúzne príslušenstvo o (pozri obrázky). Zhromažďujeme finančné prostriedky na nákup liekov a lekárskeho príslušenstva, súvisiaceho spotrebného materiálu, Infusomat (od nemeckej spoločnosti B. Braun) pre výživu.
Volajte o pomoc Lisinu matku:
Ja, Natalia Anatoljevna Boyarinkova, matka malej Lisy, sa na vás obraciam s prosbou o pomoc.
Moja dcéra Elisaveta sa narodila 9. októbra 2012. Lisa je naše štvrté dlho očakávané dieťa a naše jediné dievča.
Primárna diagnóza: pooperačný syndróm krátkeho čreva (90 cm dlhé tenké črevo po KROKOVEJ operácii, chýbajúce hrubé črevo).
Komplikácie tu: malabsorpcia po operácii, podvýživa a zlé trávenie. Existuje tiež hypotrofia druhého stupňa. Etiologicky zmiešaná enterokolitída. Anémia druhého stupňa v dôsledku nedostatku železa.
Vedľajšie účinky: oneskorený psychomotorický vývoj.
Malá Lisa je milé, žiarivé dievča, ktoré zo všetkých síl bojuje proti svojej chorobe. Lekári jej nedávali žiadnu šancu na prežitie, pretože podľa štatistík deti s jej diagnózou nežijú dlho. Ako nám bolo povedané, také deti sa nedožijú ani jedného roka. Ale naša malá žije a smeje sa a zo všetkých síl sa snaží prežiť. Teraz nevyhnutne potrebuje pomoc dospelých - našu a vašu pomoc!
Po príchode domov sme však narazili na početné problémy, ktoré ešte neboli vyriešené.
Počas prvej operácie boli detskej časti čreva odstránené veľké časti, a teda syndróm krátkeho čreva. To znamená, že Lisino črevné jedlo nestrávi jedlo správne, preto sa môže kŕmiť iba pomocou špeciálnych zmesí, aj keď jej hlavná výživa je parenterálna cez kvapkanie. V prvom roku života muselo naše dievča podstúpiť dve ťažké operácie: prvú ihneď po narodení a druhú, operáciu na predĺženie čreva (na moskovskej detskej klinike), takzvanú enteroplastiku. Lisa je momentálne doma so svojou rodinou a je tam kŕmená parenterálne. Bol do nej vložený špeciálny Broviac katéter, ktorému boli dieťaťu predpísané infúzie s nákladnými prípravkami na ošetrenie. Ako dlho by táto liečba mala trvať, stále nie je známa. My, Lisinini rodičia a ďalší členovia rodiny, za to zbierame peniaze, ale to, čo spojíme, nestačí! Ale náš malý nemôže žiť bez týchto potrebných príprav! Aby prežila, musí byť Lisa kŕmená každý deň parenterálne a užívať množstvo liekov na pečeň a trávenie. Vyžaduje sa tiež diéta s prípravkami Peptamen Junior, Clinutren Junior a PediaSure.
My, Lisinini rodičia, vás prosíme, aby ste pomohli prežiť našej jedinej dcére! Sme na to sami, čo sa týka hľadania a nákupu liekov a doplnkov. Niektoré z prípravkov na parenterálnu výživu sa distribuujú na detskej klinike. Zvyšok prípravkov a spotrebného materiálu - infúzne linky od spoločností Infusomat a Volumat, spojovacie vedenia, kohútiky, konektory, filtre a mnoho ďalších vecí, ktoré si však musíme sami kúpiť. Robíme maximum, pretože na tom závisí život našej dcéry!
Od narodenia sa naša malá dcéra musí doma kŕmiť parenterálne a použitie katétrov je pre nás veľmi dôležité, ale momentálne s tým máme problémy. Nachádzame sa v regióne, kde nikto nemôže zvládnuť Broviakálne katétre. Preto v záujme zlepšenia ich funkcie teraz potrebujeme prípravky na utesnenie katétra Taurolock urokinázou, ktoré sa však v našich končinách nepredáva. Sú k dispozícii v moskovských lekárňach za veľa peňazí. Naša rodina nemá ani prostriedky, ani možnosti zakúpiť si tieto prípravky.
Nemáme ich veľa.
Sme početná rodina, aj keď nemáme o tomto postavení iné dôkazy ako naše deti. Takéto certifikáty sa v našom okrese nevydávajú a nedostávame žiadne zľavy. Žijeme v Yalutorovsku v Ťumeňskej oblasti. Pracujem ako učiteľka na základnej škole a momentálne som na dovolenke, aby som sa mohla starať o svoju dcéru. Práca môjho manžela sa stala obeťou škrtov a teraz požiadal o príspevok na starostlivosť o deti so zdravotným postihnutím. Máme štyri deti: troch starších synov (Nikita - 18 rokov, Danya - 12 rokov a Kosťa - 7 rokov) a našu dcéru Lisu, ktorá má dnes dva roky.
Náš rodinný príjem pozostáva z dotácie na starostlivosť o batoľa, dotácie na zdravotné postihnutie Lisy, príspevku na starostlivosť, ktorý dostáva jej otec, a dotácie na školenie, ktoré poberá náš najstarší syn, ktorý momentálne navštevuje poľnohospodársku školu.
Otázka lekárskej starostlivosti o rodinu zatiaľ nie je objasnená.
Naša ošetrujúca lekárka Julia Valentinova nám pomohla zohnať infúznu pumpu. Igor Konstantinovič Zubaschev, vedúci organizácie „Weter Nadeschd“ (v nemčine: „Wind of Hope“), nám dal k dispozícii ďalšie čerpadlo. Táto organizácia sa venuje problémom detí so syndrómom krátkeho čreva a inými poruchami gastrointestinálneho traktu. Sme neuveriteľne vďační Igorovi za všetko, čo pre nás urobil. Nemôžete dostatočne oceniť jeho podporu!
Prvých sedem mesiacov bežal odkvap, ku ktorému bola Lisa pripojená, bez čerpadla, ktoré reguluje rýchlosť odkvapkávania. Tempo sme si určovali sami. Nastavenie IV bolo veľmi ťažké. Niekedy bežal príliš rýchlo, niekedy príliš pomaly, niekedy úplne zastavil. Nálev sme v noci „strážili“. Vo februári nám združenie „Weter Nadeschd“ dočasne poskytlo Infusomat, ktorý sme už vrátili. Čoskoro potom popredný pediater z Ťumeňskej oblasti O.W. Pavlowa v mene združenia „Kljutsch k Schisni“ (v nemčine: „Key to Life“) naša Lisa a Infusomat Vomulat Agillia a 90 infúznych liniek na toto použitie pre osobné použitie.
Spotrebný materiál sa v rámci miestneho programu (to je odpoveď zodpovedného úradu Ťumeňskej oblasti) nedostáva zadarmo, musíme si tieto veci kúpiť sami. Uschovávame všetky potvrdenky na odoslanie na úrady sociálneho zabezpečenia. V roku 2013 nám bolo vyplatených iba 40 000 rubľov (vtedy cca 950 €), v roku 2014 to bolo 50 000 rubľov (vtedy cca 1 050 €). Tento rok nám bola pomoc úplne odmietnutá s odkazom na nové nariadenie, ktoré hovorí, že takáto pomoc sa vypláca každé dva roky a nesmie prekročiť 40 000 rubľov.
Ale naše výdavky na Lisine lieky a zásoby sú oveľa vyššie!
Obrátili sme sa na niekoho s týmto problémom? Prirodzene! O pomoc sme požiadali mnohokrát. Okrem toho, že sme kontaktovali noviny, sme sa na veľa miest obrátili aj osobne:
- námestníkovi Regionálnej dumy, W.A. Kowin. Potom sme dostali odpoveď z zodpovedného úradu Ťumeňskej oblasti, že prípravky musela vydať detská klinika a že za spotrebný materiál by mal platiť úrad sociálnej starostlivosti. Je to doom slučka!
- Išli sme na prokuratúru. Bolo nám tam povedané, že nemôžete zasahovať, pokiaľ nedošlo k písomnému odmietnutiu. Dostali by sme predsa výhody. Iba po častiach, s veľkým presviedčaním a pomaly, ale aspoň by sa nám niečo vyplatilo.
- Písali sme prezidentovi dvakrát: na horúcu linku a na recepciu prezidentskej kancelárie. Na recepcii sme dostali odpoveď, ktorá nás veľmi prekvapila: prakticky nič nechýbalo a bolo nám poskytnuté všetko potrebné. Potom nám nie je jasné, prečo si musíme všetko platiť sami.
- Materiál o Líze možno nájsť na webových stránkach združenia „Pomogi sposti“ (v nemčine: „Pomoc pri záchrane“). Združenie zaplatilo za nákup spotrebného materiálu dvakrát: spojovacie vedenia, mini hroty, trojcestné kohútiky, 50 ml injekčné striekačky (modely 6000 a 7000).
Žiadame vás, aby ste sa nepozerali opačne, keď dieťa trpí! Pomôžte nám zabezpečiť potrebnú prípravu na utesnenie katétra Taurolock urokinázou.
Zameriavame sa na váš klub a všetkých ochotných ľudí a žiadame o podporu!