Lukeove kosti môžu byť zlomené počas spastických kríz
Autor: Cristian Burcioiu, utorok 1. septembra 2020, 20:00 Posledná aktualizácia v utorok 1. septembra 2020, 09:10
Tento článok je humanitárnou akciou financovanou a publikovanou Nadáciou Ringier. Všetky podporované prípady možno nájsť na webovej stránke www.ajutacopiii.ro.
Luca Andrej Sîrbu má iba 4 roky, ale osud ho skúšal na celý život. Ťažké, desivé choroby zomelú jeho krehké telo a budú hodiny jeho existencie počítať každú chvíľu čoraz ťažšie.
Malému z Bukurešti hrozí nebezpečenstvo kostí - počnúc tými, ktoré majú nohy a chrbtica - zlomené kvôli bilaterálnej dysplázii bedrového kĺbu.
Dieťa by sa dalo zachrániť, ale potrebuje čo najskôr 35 000 eur, aby sa mohlo dostať do Nemecka, k ortopedickým lekárom, ktorí ho čakajú na prvý chirurgický zákrok.
Od jeho narodenia uplynulo necelých 48 hodín a kopec, ktorý vážil necelé dva kilogramy, bol nespravodlivo na križovatke medzi životom a smrťou. Mozog mu zaplavilo silné krvácanie štvrtého stupňa.
Bol to výsledok syndrómu transfúzie a transfúzie zisteného pri narodení, čo je situácia tak zriedkavá, ako je závažná, ku ktorej dochádza v prípade identických dvojčiat, ktoré dostávajú nerovnaké množstvo placentárnej krvi. Nasledovalo desať dní, keď bolo dieťa - rovnako ako jeho malý brat - intubované na záchranu. Plus ďalšie dva a pol mesiaca hospitalizácie.
To všetko by, bohužiaľ, bolo začiatkom tvrdého boja o prežitie. Krvácanie ustúpilo o niekoľko mesiacov, nasledovali však mimoriadne silné následky, ktoré zničili Lucov život.
Kraniálne krvácanie malo vážne následky
Tehotenstvo bolo so syndrómom transfúzie a transfúzie. V 16 týždni bol videný. Z dôvodu nadbytku hemoglobínu došlo k cerebrálnemu krvácaniu ... Po krvácaní, ktoré ustúpilo o niečo viac ako pol roka, zostali na obidvoch lebečných hemisférach veľké medzery. Aj v priemere, aj v hĺbke.
Adriana Sîrbu, 34 rokov, matka Lucy:
„Vyskúšali sme všetky možné terapeutické manévre, ako to umožnilo telo a zdravie nášho dieťaťa. Neurológ, ktorý ho konzultoval, nám dal rezervovanú prognózu. Povedal, že nevie, ako dlho prežije. Ale nevzdali sme sa, nevzdali sme boj “, hovorí aj Lucova mama.
Dieťa vyrastalo,
choroba sa zhoršuje
Postupným starnutím sa jeho choroba zhoršovala. Nesnesiteľné trápenie a bolesť naberali na intenzite. K ťažkej spastickej tetraparéze s extrapyramídovými prvkami sa pridalo zlyhanie rastu, gastro-faryngeálny reflux (operovaný, keď bola Luca iba 6-mesačné dieťa), vrodená hiatálna kýla (operovaná po 1 a pol roku), ale aj bilaterálna dysplázia bedrového kĺbu. Druhá z nich, mimoriadne vážna komplikácia, ktorá teraz ohrozuje život 4-ročného dieťaťa.
„Dva roky spalo naše dieťa iba dve alebo tri hodiny v noci.“
„Pre neznesiteľné bolesti náš Luke strašne trpel. Srdce sa nám lámalo, nevedeli sme, čo máme robiť. Dva roky spalo naše dieťa iba dve alebo tri hodiny v noci. Krútil sa od bolesti a každý deň kŕčil, čo mu stuhlo na tele. Stiahli sa mu všetky svaly, vyklenul sa na chrbte “, hovorí Lucova mama.
Bedrové kosti
zišli a vyliezli až na chrbticu
Veľkým problémom teraz je obojstranná dysplázia - komplikácia spôsobená spastickou tetraparézou - ktorá je taká závažná, že sa boky dieťaťa pohli, vypadli a vyšplhali sa až k chrbtici. Riziko zlomenia kostí nôh a chrbtice počas spastických kríz je obrovské.
Žiadny rumunský špecialista sa neodváži chlapca operovať
V Rumunsku sa žiadny Lucy - ktorý je v rámci podporného programu pre operáciu - neodvážil operovať žiadny ortopedický špecialista Nadácia Ringier Romania -, ale jeho rodičia našli v Nemecku nemocnicu „Schön Klinik“ vo Vogtareuth (80 km od Mníchova), kde je možné vykonať záchrannú akciu.
Ale trvá to 35 000 eur, ale aj nejaký čas, aby Luca pribrala. Teraz váži iba 8,5 kg a lekári môžu zasiahnuť až potom, keď chlapec váži 10 kilogramov.
„Táto operácia je pre naše dieťa obrovská šanca, možno jedinečná“
„V krajine sme urobili všetko ľudsky možné. Masáže, terapie, všetky druhy pravidelných vyšetrení. Darmo ... Nedochádza k zlepšeniu, je to ešte horšie. Luca nemôže sedieť na zadku, nemôže sa držať za hlavu, nemôže používať ruky a samozrejme nemôže chodiť. V spoločnosti Schön Klinik sa od nás očakávajú, ale na prvú operáciu v dlhom rade potrebujeme iba 35 000 eur, “hovorí matka malého.
Pokiaľ nevykonáme operáciu bedrového kĺbu včas, existuje riziko, že sa vám pri krízach, keď stuhne celé telo, zlomia kosti na nohách a chrbtici. Potom sa vzdajú jeho orgánov. Táto intervencia je pre naše dieťa obrovskou šancou, možno jedinečná, a preto žiadame všetkých ľudí, aby celou svojou dušou boli pri nás, aby nám pomohli zachrániť nášho nesmierne trpiaceho chlapca.
Matúš, Lukášovo dvojča, je tiež veľmi chorý
Dráma rodiny je o to väčšia, že Lukeho dvojča je tiež ťažko choré. Matei trpí silnou bilaterálnou stratou sluchu a má implantát do ľavého ucha, aby bolo počuť. Kvôli dlhému obdobiu, ktoré nepočulo, dieťa nerozpráva a má problémy so správaním, ktoré je potrebné liečiť. Za týchto podmienok je finančná situácia manželov Sîrbuovcov mimoriadne citlivá.
Tí, ktorí chcú pomôcť Lucovi, môžu tak urobiť darovaním 2 eur prostredníctvom SMS na číslo 8828 s textom «LUCA»
Darujte prostredníctvom sms, online, cez PayPal alebo prevodom alebo presmerovaním 3,5% z dane z príjmu nadácii Ringier. Podrobnosti na www.ajutacopiii.ro
* Suma pridelená prípadu je 2 eurá a peniaze sú zadržané iba raz. Za dary na predplatné sa neúčtuje DPH. V sieťach Digi Mobil, Orange a Telekom bola pri zakúpení úveru zrazená DPH pri predplatených kartách. Za dary na predplatených kartách v sieti Vodafone používatelia neplatia DPH.