Materská škola a škola Nutricia Metabolics
Život so vzácnou dedičnou metabolickou poruchou ide ruka v ruke s celoživotnou väčšinou prísnou diétou. To má silný vplyv na život vášho dieťaťa a celej rodiny.
V tejto súvislosti je dôležité, aby vaše dieťa normálne vyrástlo, napríklad sociálne zariadenie, ktoré vás obklopuje, napríklad priatelia, škôlka a škola. Dôležitými kontaktnými osobami mimo rodiny sú najmä pedagógovia a učitelia. Staráte sa o svoje dieťa a sprevádzate ho takmer každý deň po dlhšiu dobu.
Mám nechať svoje dieťa ísť do škôlky alebo normálnej školy?
Kontakty mimo rodiny podporujú rozvoj
Kontakt s rovnako starými deťmi je dôležitý pre každé dieťa a podporuje tiež normálny vývoj. V rámci skupiny sa deti učia presadiť, prejavovať ohľaduplnosť a rozvíjať zmysel pre komunitu. Je preto dôležité, aby dieťa so zriedkavou dedičnou metabolickou poruchou využívalo aj ponuky ako materská škola, škola alebo krúžok gymnastiky. Pre vás ako rodičov to však znamená zverenie dieťaťa do škôlky alebo školy. Ako rodič viete najlepšie o chorobe svojho dieťaťa. Viete, čo vaše dieťa môže a nemôže jesť. Je preto cenné, že prvé informácie pre pedagógov a učiteľov vždy pochádzate od vás. Radi vás podporíme svojimi vedomosťami a nižšie vám poskytneme niekoľko tipov, na čo treba myslieť.
Situácia pedagóga alebo učiteľa
Výzvy pre pedagógov a učiteľov
Vžite sa do kože pedagóga alebo učiteľa. Títo ľudia sú zodpovední za niekoľko detí súčasne, a preto musia skupinu neustále sledovať. Pre ostatné deti často nie je samozrejmosťou prijať špeciálne zaobchádzanie s konkrétnym dieťaťom. Chcú vedieť, prečo musí dieťa piť tieto „čudné nápoje“.
Z právneho hľadiska vychovávatelia alebo učitelia v skutočnosti nesmú s nikým hovoriť o diagnostike a terapii bez výslovného súhlasu svojich rodičov. Najlepšie je objasniť si to na začiatku s materskou školou.
Pokiaľ je to možné, vyvarujte sa obviňovania pedagóga alebo učiteľa, ak niečo neje. To rýchlo vedie k neistote alebo trvalej obave, že urobíte niečo zle. Osoba môže byť potom pri jednaní s dieťaťom opatrná. To by nebolo v záujme vášho dieťaťa.
Je lepšie hovoriť s pedagógmi a učiteľmi vždy otvorene a čestne o obavách a problémoch z vašich a možno aj z pohľadu druhého človeka. Pedagógovia a učitelia budú vždy pripravení pomôcť vášmu dieťaťu a dohliadať na neho, a nie nadprotektívne ho ovládať.
Mali by ste ostatným deťom povedať o tejto chorobe?
Rozhodnite sa spolu
Je to samozrejme vaša voľba. Najlepšie je porozprávať sa s dieťaťom o tom, či a ako by sa mali ostatné deti dozvedieť o chorobe. Je žiaduce a užitočné pre každého, aby sa s chorobou a s ňou spojenou stravou zaoberal otvorene už od útleho veku. Dotknuté dieťa je v každodennom živote ušetrené mnohých nepríjemných a bolestivých otázok. Okrem toho sa naučí reagovať na takéto otázky v ranom štádiu a stáť si za svojou chorobou a potrebnou liečbou.
Stravovanie a pitie v materskej škole a škole
Domáci obed
V škôlke sa raňajky pripravujú priamo na mieste alebo sa podávajú z domu. V škole musíte dieťaťu zvyčajne pripraviť raňajky. V dnešnej dobe detské inštitúcie čoraz viac dbajú na zdravé stravovanie. Hneď na začiatku vysvetlite pedagógovi alebo učiteľovi, čo pre vaše dieťa znamená zdravé stravovanie a pitie. Nie vždy sa to totiž zhoduje s predstavami o zdravej výžive v materskej škole alebo škole. Podajte vhodné špeciálne jedlá (v prípade porúch metabolizmu aminokyselín, napr. Chlieb s nízkym obsahom bielkovín a cereálie, mlieko s nízkym obsahom bielkovín) alebo to, čo má vaše dieťa v materskej škole obzvlášť rád, a požiadajte vychovávateľa, aby ich dieťaťu zabezpečil. Najjednoduchšie je však dať dieťaťu obedňajšiu prestávku, pretože potom sa rozhodnete, čo bude jesť. Môžete o tom rozhodnúť aj podľa situácie, ktorá má pre vás, vaše dieťa a zariadenie najväčší zmysel.
Obed sa dá tiež dobre naplánovať. Pretože v kontexte diéty s nízkym obsahom bielkovín sa s nimi môžu jesť aj niektoré potraviny, napríklad zelenina, zemiaky a ovocie. Najlepším spôsobom, ako to urobiť, je mať vždy vopred dané menu a podľa toho zvoliť vhodné jedlo. Ak varíte v zariadení alebo máte možnosť ohriať si jedlo, môžete sa s tým zariadiť individuálne a doniesť si jedlo so sebou z domu alebo napríklad zabezpečiť špeciálne bielkovinové jedlá s nízkym obsahom bielkovín.
Ďalšie materiály a tipy pre metabolické poruchy aminokyselín:
- Nechajte sa inšpirovať našimi receptami s nízkym obsahom bielkovín.
- V našej oblasti služieb nájdete ďalšie servisné materiály, ako napríklad „PKU v materskej škole a škole“, ktoré si potom môžete u nás objednať a odovzdať príslušnej inštitúcii. Stačí sa zaregistrovať v našej komunite metabolikov Nutricia a využívať mnoho výhod.
Poruchy metabolizmu aminokyselín (PKU, MSUD, TYR atď.)
Celodenné výlety a školské výlety
Denné lety sú dobre naplánované pre dieťa so zriedkavou dedičnou metabolickou poruchou aminokyselín. Všetky jedlá vrátane nápojov a niečoho na občerstvenie sa - rovnako ako u ostatných detí - odovzdávajú z domu ako obedový balíček na deň.
Tu je návrh na obed s nízkym obsahom bielkovín:
Mlieko s nízkym obsahom bielkovín (z tetrapaku alebo na zmiešanie)
Jednoduché recepty do škatule/„na cesty“
V prípade viacdňových školských výletov alebo voľného času je potrebné vopred kontaktovať kuchyňu rekreačného zariadenia a ujasniť si, či sú ochotní pripravovať jedlá s nízkym obsahom bielkovín.
Všetky stravovacie plány je potrebné vopred vypočítať doma a priniesť so sebou do dovolenkového zariadenia. Nechajte si od kuchyne poslať e-mail s menu, ktorý môžete použiť ako sprievodcu pri plánovaní jedla vášho dieťaťa. Takže možno môžete plánovať takmer to isté, čo majú ostatné deti.
Musia sa tiež dávať alebo posielať všetky špeciálne nízkobielkovinové špeciálne výrobky, ako napríklad chlieb s nízkym obsahom bielkovín, cestoviny s nízkym obsahom bielkovín, ryža s nízkym obsahom bielkovín alebo pečivo s nízkym obsahom bielkovín, ako aj špeciálne vypočítané potraviny, ako sú niektoré hotové omáčky. Pretože niektoré potraviny je možné konzumovať aj v rámci skupiny, je lepšie zahrnúť sem aj zoznam vhodných potravín.