Matku hviezdneho dieťaťa Rád by som počul jej hlas Onetza
Dcéra Alina Bär je hviezdnym dieťaťom, zomrela tri týždne po pôrode. Weidenerin odvtedy zápasí s psychickými problémami. Rok po smrti Letizie rozpráva svoj príbeh. Chce pomôcť ďalším postihnutým ľuďom.
Celý život vašej dcéry sa zmestí do čierneho boxu na topánky. Alina Bär sníma veko, vyberá cumlík, háčkovanú chobotnicu, čiapku. Dve deky veľké ako vreckovka. Prútie prechádza prstami po látke, usmieva sa. Potom vyhrabe z krabice náramok pacienta. Je taký malý, že niektorí dospelí by mali problémy s prienikom prsta - ale náramok bol pre dcéru Aliny Bär Letiziu stále príliš veľký. Dieťa sa narodilo príliš skoro a choré. Letizia žila iba tri týždne.
Dcéra Alina Bär je hviezdnym dieťaťom. Toto je meno pre deti, ktoré zomrú pred, počas alebo krátko po narodení.
Podľa Bavorského štatistického úradu sa v roku 2018 v Hornom Falcku narodilo mŕtve 49 detí, v prvom roku zomrelo 27 dojčiat. V Nemecku spolkový štatistický úrad počíta s 3030 mŕtvo narodenými a ďalšími 2505 deťmi, ktoré sa nedožili svojich prvých narodenín. Dochádza tiež k spontánnym potratom, ktoré sa štatisticky nezaznamenávajú.
„Mnohí sa o tom neodvážia rozprávať,“ hovorí Alina Bär. Tiež to mala dlho ťažké. Teraz, rok po smrti Letizie, je pripravená. 41-ročná žena chce vyrozprávať svoj príbeh, aby si uľavila - a pomohla ostatným. „Je nás toľko,“ hovorí pokladníčka. Jej odkaz všetkým hviezdnym matkám detí: „Nie ste sami.“
Príliš malé, príliš ľahké a tuhé kĺby
Na jar 2018 sa Alina Bär už vzdala myšlienky stať sa matkou. Lekári jej vždy hovorili, že to bude ťažké. A potom to zrazu fungovalo. Vtedy 40-ročná žena si pre istotu urobila štyri tehotenské testy. „Na toto dieťa som čakala dvadsať rokov,“ hovorí dnes.
Do 24. týždňa tehotenstva sa všetko zdalo normálne. Potom šok: infekcia v plodovej vode. Cisársky rez. Letizia sa narodila 27. februára 2019. 28 centimetrov, 530 gramov, stuhnuté nohy, stuhnuté ruky. Alina Bär bola napriek tomu optimistická.
„Bol som si na 99 percent istý, že to zvládne,“ spomína. Nádej jej dávali aj lekári, absolútni odborníci. Dva mesiace pred narodením Letizie sa Michael narodil na klinike Weiden s hmotnosťou iba 280 gramov a prežil. Podľa univerzity v Iowe sa to zatiaľ na celom svete podarilo iba 12 ľahkým predčasne narodeným deťom.
Predčasné dieťa prežilo s 280 gramami
Malý detský zázrak na klinike Weiden
Vo Weidene sa každý rok stará priemerne o 23 detí s pôrodnou hmotnosťou nižšou ako 1 500 gramov, vysvetľuje Dr. Fritz Schneble, hlavný lekár detskej kliniky. Za posledné štyri roky zomrelo v priemere jeden a pol dieťaťa ročne. Čísla sa zlepšujú, tvrdí Schneble. Klesá aj počet mŕtvo narodených v severovýchodnom Bavorsku. „Z dôvodu zlepšenej starostlivosti,“ vysvetľuje Dr. Ines Erhardt, primárka pôrodníctva v Perinatálnom centre v severovýchodnom Bavorsku. Tam v lokalitách Amberg a Weiden došlo v roku 2019 k narodeniu mŕtveho dieťaťa.
Alina Bär vyberie mobilný telefón z vrecka a ukazuje obrázky a videá svojich najmenších. 41-ročný mladík sa usmieva. Letizia prvýkrát otvorí oči v úryvku filmu a hľadá mamu. „Bola som v siedmom nebi,“ spomína si 14. marca Alina Bär. O štyri dni neskôr ďalší záblesk nádeje: „Nuž, princezná, lekári ti dnes dali cumlík.“ Alina Bär si urobí krátku prestávku a potom pokračuje v čítaní intenzívneho denníka, ktorý dali sestry z Weidenovej kliniky rodičom. "Mama bola taká šťastná, že konečne môžeš držať Duzi v ústach. Dúfame, že to takto bude pokračovať. Všetko bude v poriadku." Je to posledný záznam v denníku.
„Bože môj, praská“
Na druhý deň ráno zazvonil telefón, lekár. Letiziin žalúdok bol modrý, nafúknutý - akoby prehltla tenisovú loptičku. „Bože môj, praská to,“ pomyslela si matka. Lekári diagnostikovali nekrotizujúcu enterokolitídu, „tenké črevo je ako pavučina“. O 19.00 h bolo dieťa operované, o 19.30 h lekári povedali: „Už viac nemôžete robiť.“ Pre Alinu Bär začali najhoršie a najkrajšie hodiny.
Dieťa bolo z inkubátora prepustené po prvýkrát bez hadičiek. V ten večer boli matka a dieťa zjednotené. „Bol som šťastný, že to môžem držať v rukách,“ hovorí dnes 41-ročný mladík.
Alina Bär sa so svojou dcérou rozprávala celé hodiny. „Ale bola som aj krutá,“ hovorí vŕba. „Myslím, že som ju nenechal zomrieť.“ Keď Alina Bear plakala, Letizii sa zrýchlil tep. Keď sa matka upokojila, srdiečko bilo slabšie - to matku opäť rozplakalo. V jednej chvíli si povedala: „Dobre, musíš jej to dovoliť.“ Alina Bear pozrela na stenu a sústredila sa na zachovanie pokoja. O desať minút, 20. marca, bola Letizia mŕtva. „Cítila to,“ verí jej matka.
Agónia pre Alinu Bärovú pokračovala. „Po jej smrti začali všetky psychologické problémy,“ hovorí 41-ročná žena. Strata, nemohla to vydržať. Alina Bär chcela zomrieť, v auguste minulého roku skončila na tri týždne vo Wöllershofe na psychiatrickom oddelení. „Pacientka tvrdí, že chce ísť za svojou dcérou,“ uvádza sa v pacientkinom spise. Keď sa s ňou po trojročnom vzťahu rozišiel jej priateľ, otec Letizie, stav sa zhoršil. Prerušila druhý pokus o samovraždu - musela myslieť na svoju dcéru: Čo by si o tom myslela Letizia?
Sľub pri hrobe
Podľa štúdie Kalifornskej univerzity je u žien, ktoré prišli o dieťa, o 78 percent vyššia pravdepodobnosť duševného ochorenia ako u matiek bez straty. Navyše rodičia, ktorí stratili svoje dieťa pred prvými narodeninami, sú vystavení veľkému riziku predčasného úmrtia. To našli vedci z University of York.
Alina Bärová je dnes stále na terapii a každý deň užíva antidepresíva. „Stále ma to bolí,“ hovorí žena z vŕby. Nikdy nepočula, ako dcéra hovorí, nikdy nekričí, ani neplače - dieťa vždy bralo lieky. „Rád by som raz počul jej hlas.“ 41-ročný tiež hovorí: "Prijal som to." Štedrý večer 2019 strávila pri Letizinom hrobe a čítala jej detské príbehy. A dala jej prísľub: „Chcem sa znova smiať, chcem znova žiť.“ Alina Bär dlho hľadí na čierny box na topánky, trikrát poklepe po viečku. Hovorí: „Ak môj príbeh pomôže iba jednej osobe, budem šťastná.“
Matka hviezdneho dieťaťa z Ambergu teraz pomáha ďalším trpiacim
Hviezdne dieťa: Keď život trvá iba 19 minút
Fotografie hviezdnych detí
STIFTLANDSTERNENKINDER: Združenie z okresu Tirschenreuth sa stará nielen o rodiny, ktoré stratili dieťa, ale aj o rodiny s chronicky chorým dieťaťom. „Za posledných pár mesiacov sme stratili tri deti,“ hovorí predsedníčka Beatrix Kempf. V súčasnosti je v dlhodobej starostlivosti jedenásť rodín, ktoré pochádzajú z okresov Tirschenreuth, Amberg-Sulzbach a Wunsiedel. Združenie radí, stará sa a podporuje rodiny v starostlivosti. Pomocníci, všetci dobrovoľní, sú špecialisti. Ďalšie informácie na stiftlandsternenkinder.de.
DONUM VITAE AMBERG: Od decembra 2003 ponúka poradenské centrum každý štvrťrok bezplatné pochovávanie hviezdnych detí na lesnom cintoríne v Raigeringu. „Staráme sa o 60 až 80 ľudí postihnutých každý štvrťrok,“ hovorí riaditeľka Ute Schiederová. „Je ich toľko, ktorých sa to týka.“ Tím ponúka aj smútkové poradenstvo. „Pozývame rodičov týždeň pred pohrebom.“ Spoločne navrhnúť rakvu a vymieňať si skúsenosti. Existuje však aj individuálna podpora, individuálne diskusie. Ďalšie informácie na donum-vitae-amberg.de.
ZHROMAŽĎOVANIE ORPÁNOVÝCH RODIČOV: Melanie Reber z Waldthurn (okres Neustadt/WN) je postihnutá matka, ktorá zomrela s dieťaťom pred takmer siedmimi rokmi. Pomoc dostala od svojpomocnej skupiny „Mourning Parents“, ktorá sa pravidelne stretáva vo Weidene (každý posledný pondelok v mesiaci, 19.30 - 21.30, sociálne centrum Charity). To ma podporovalo, sprevádzalo a nieslo. Cítil som sa vo svojej situácii pochopený. Reber už asi päť rokov vedie skupinu - špeciálnu ponuku podpory pre pozostalých - pre ľudí postihnutých predčasnou smrťou v úzkej spolupráci s pozostalými rodičmi. Ďalšie informácie získate na telefónnom čísle 09657/922 451.
TERMÍNY: Podľa Spolkového štatistického úradu došlo v roku 2018 v Nemecku k 3030 mŕtvo narodeným. Podľa Štátneho štatistického úradu bolo v Bavorsku 444 a v Hornom Falcku 49. Štatistické úrady nemohli poskytnúť novšie údaje. „U niečo viac ako 0,1 percenta všetkých pôrodov sa deti narodia mŕtve,“ vysvetľuje Dr. Ines Erhardt, primárka pôrodníctva v Perinatálnom centre Severovýchodné Bavorsko (PNZ). V roku 2019 tam bolo mŕtve dieťa. Tendencia skôr klesá, „kvôli zlepšenej ponuke“. Najbežnejšie dôvody narodenia mŕtveho dieťaťa: malformácie, nedostatočný prísun, komplikácie pupočníka, infekcie a mechanické traumy.
Mŕtve dieťa: V roku 2018 zomrelo podľa Federálneho štatistického úradu 2505 detí v prvom roku života. Podľa informácií Bavorského štatistického úradu ich bolo v Bavorsku 328, v Hornom Falcku 27. Podľa novorodeneckých štatistík PNZ Nordostbayern sa v roku 2017 v Ambergu a Weidene narodilo 47 detí s pôrodnou hmotnosťou nižšou ako 1 500 gramov, z toho 7 zomrelo. DR. Fritz Schneble, hlavný lekár na detskej klinike vo Weidene, hovorí: "Zvýšenie úmrtnosti nebolo pozorované ani u nami predčasne narodených detí, ani u nás liečených na celoštátnej úrovni. Naopak, výsledky liečby novorodencov sa neustále zlepšujú."
Potraty: Na to, ako často sa potraty vyskytujú, je ťažké odpovedať, pretože nie sú štatisticky zaznamenané. „Môžem tu len hádať,“ hovorí Dr. Erhardt z PNZ severovýchodné Bavorsko. Stáva sa to asi u 20 až 30 percent všetkých tehotenstiev - niekedy predtým, ako sa tehotenstvá ako také vnímajú. V PNZ Nordostbayern sa to deje asi 400-krát ročne. Počet je roky nemenný. Najčastejšie dôvody spontánnych potratov: malformácie, chromozomálne poruchy, luteálna slabosť matky a slabosť maternicového krčka maternice.
FRÜHCHEN: Nemecko má jednu z najvyšších mier predčasného pôrodu na svete - pohybuje sa okolo 8,6 percenta, uvádza Dr. Erhardt. Každý rok sa pred 37. týždňom tehotenstva narodí okolo 60 000 detí, a preto predčasne, píše federálna asociácia „Predčasné dieťa“. V PNZ Nordostbayern bola predčasná pôrodnosť v roku 2019 12,5 percenta. Je to preto, lebo, hovorí Erhardt, že „sme perinatálnym centrom úrovne I a zhromažďujú sa tu predčasne narodené deti z tohto regiónu“. Počet predčasne narodených detí sa zvyšuje, ale príčiny nie sú celkom jasné, vysvetľuje Dr. Schneble. Svoju úlohu zohráva najmä reprodukčná medicína, ktorá vedie k viacpočetným pôrodom. Príčinou môžu byť aj choroby matky a nezdravý životný štýl. Ale lepšia lekárska starostlivosť tiež znamená, že prežije čoraz viac predčasne narodených detí.