Matky autistických detí majú osobitnú záťaž “; Mesto zdravia Berlín
DR. Christine Preißmann, lekárka a sama Aspergerova autistka
Sú matky autistov Aspergera vystavené rôznym stresom ako matky detí s iným zdravotným postihnutím?
Preissmann: Autizmus môže mať rôzne podoby, od mentálneho postihnutia až po nadanie. Najmä pri Aspergerovom autizme nie je postihnutie na prvý pohľad viditeľné. Deti sa zdajú byť neposlušné. To sa jednoducho stretáva s nedostatkom porozumenia. Vonkajší svet matkám vyčíta, že nemajú svoje deti pod kontrolou alebo že ich zle vychovávajú. Pri viditeľnom postihnutí je to iné.
Aký je život s autistickým dieťaťom?
Preissmann: V prvom rade to znamená veľa obmedzení a vysoké časové a finančné zaťaženie. Musíte vziať dieťa na terapiu, poskytnúť mu cielenú podporu, veľa matiek už nemôže chodiť do práce. Partnerstvo je podrobené skúške, takmer každý má obrovské ťažkosti a nie je neobvyklé, že dôjde k rozchodu.
Súkromný život matiek sa veľmi mení?
Preissmann: Väčšina žien, s ktorými som hovorila, sú veľmi izolované. Tým, že povzbudzujú svoje deti, zabúdajú na seba. Je to pochopiteľné, pretože strach o budúcnosť ich dieťaťa je ústredným problémom. Pre mnohých sa autizmus stáva životným problémom.
Dobrí priatelia môžu pomôcť?
Preissmann: Väčšina žien stratila v priebehu rokov svoj starý okruh priateľov, kontaktovali hlavne iné postihnuté rodiny. Je však tiež dôležité zmierniť záťaž, že si môžete vymieňať nápady s podobne zmýšľajúcimi ľuďmi, súkromne alebo ako súčasť svojpomocnej skupiny.
Mnoho matiek v jej knihe bojuje so sklamaním, že ich rodinný život nebude nikdy taký ľahký a harmonický ako v iných rodinách.
Preissmann: Ani iné rodiny to nemajú vždy ľahké. Ale je pravda, je veľmi dôležité rozlúčiť sa so svojimi snami a predstavami a vytvoriť si nové a realistickejšie ciele spoločného života. To je ťažké. Je toho veľa, s čím sa musíte rozlúčiť. Sám to nezvládneš. Matky by v každom prípade mali vyhľadávať odbornú podporu, aby sa vyrovnali s osobitným stresom.
Myslíš psychoterapiu? Zaplaťte pokladňu?
Preissmann: To je možnosť. Na predpísanie takejto terapie musia byť prítomné stresové reakcie, ktoré sa však takmer vždy vyskytujú u rodičov. U mnohých sa objavujú aj pocity viny a majú pocit, že zlyhali. Dôležitá správa znie: Matka nie je terapeutka, ale primárne matka so všetkými svojimi silnými a slabými stránkami.
Vy a vaša rodina ste dlho nevedeli o svojom postihnutí. Čo by vtedy pomohlo vašim rodičom?
Preissmann: Správanie Aspergerových autistov je vonkajším svetom často vnímané ako nepríjemné a nepríjemné. Keby o tom vedeli, moji rodičia by nevyložili veľa z môjho správania ako provokáciu alebo obťažovanie. Napríklad som bral všetko doslovne a trval na úplne regulovanom dennom režime, dokonca aj na dovolenke. Preto je veľmi dôležité, aby sa matky dozvedeli všetko o autizme (psychoedukácii).
Píšete, že aj návšteva kaderníctva môže byť pre autistické dieťa katastrofou. Prečo?
Preissmann: Je to preto, že autisti nemajú vôbec radi zmeny, dokonca ani vo vlasoch. Majú veľké ťažkosti najmä s ľahkým dotykom a sú veľmi citlivé okolo hlavy. Šampón vonia inak ako zvyčajne a potom aj okolo neho veľa cudzincov.
Diagnostikovali vám neskoro dvadsiate roky a v iných rodinách, ktoré majú vo vašej knihe slovo, sa Aspergerova diagnóza často stanovovala neskoro. Prečo?
Preissmann: Ľudia s Aspergerovým ochorením často nemôžu byť priradení presne. V detstve som o tom nemal vedomosti. V súčasnosti existujú diagnostické kritériá a štandardizované testy, ale mnohým lekárom chýbajú skúsenosti. Odhaduje sa, že v Nemecku je postihnutých 400 000 ľudí.
Školská dochádzka je veľkým problémom mnohých rodín.
Preissmann: Najdôležitejšia je otvorenosť. Učitelia by mali vedieť o autizme, aby sa s ním mohli vysporiadať. Ak učiteľ napríklad žiada, aby vybral červený priečinok, otočil sa na tretiu stranu a prečítal si vyššie uvedený text, u autistických detí je koniec už hotový po „vytiahnutí priečinka“, ostatné v tom okamihu nemôžu spracovať. Je tiež dôležité informovať spolužiakov. Aspergerovi autisti sa ostatným deťom zdajú čudní a často sú šikanovaní. Keď tomu hovoríme s ostatnými študentmi, môže tomu zabrániť.
Asperger môže ísť do ktorejkoľvek školy?
Preissmann: Teoreticky áno, v praxi mnoho škôl potrebuje ešte viac znalostí o špeciálnych potrebách. Autistické deti potrebujú do veľkej miery štruktúru a rutinu. Niektorí však musia navštevovať aj špeciálnu školu.
Čo môže dieťaťu pomôcť zvládnuť každodenný školský život?
Preissmann: Môžete požiadať o školského sprievodcu alebo asistenta integrácie na úrade starostlivosti o mládež. Sprevádzajú dieťa hodinu alebo počas celého školského dňa. Ako ľahké alebo ťažké je jeden získať, sa líši štát od štátu. Rozdielna je aj kvalifikácia. V jednom štáte chceli použiť iba študentov, ktorí by sa potom stále menili. Ale chýbajú im životné a pracovné skúsenosti na zvládnutie zložitého správania detí. Autisti môžu tiež požiadať o asistenta integrácie ešte počas štúdia.
Kam sa ešte môžu rodičia obrátiť?
Preissmann: V súčasnosti existujú celonárodné autistické združenia a terapeutické centrá, ktoré fungujú podľa multimodálneho modelu a ktoré sa snažia združovať všetky zúčastnené strany s deťmi, terapeutmi, učiteľmi a pedagógmi na pravidelné rozhovory, aby sa mohli dohodnúť na opatreniach a stratégiách.
U autistických detí vždy existujú špeciálne krízové situácie?
Preissmann: Každý prechod môže viesť ku krízovej situácii, k zmene z starostlivosti o deti do školy, zo školy na odbornú prípravu. Dieťa potom môže byť veľmi ťažké až šesť mesiacov. Aj keď deti dosiahnu pubertu, často sú agresívnejšie a majú viac behaviorálneho správania a existuje tiež túžba po sexualite. Bolo by dôležité, aby rodiny s autistickými deťmi dostávali dlhodobý nepretržitý sprievod na ich podporu.
DR. Christine Preißmann je špecialistkou na všeobecné lekárstvo, urgentnú medicínu a psychoterapiu. Pracuje ako lekárka na Vitosovej klinike pre psychiatriu a psychoterapiu v Heppenheime.
Literatúra: Dr. Christine Preissmann: Žiť dobre s autistickým dieťaťom. Kniha odolnosti pre matky, Klett-Cotta, Stuttgart 2015